Precision Medicine: Apa Artinya untuk Perawatan Diabetes

Hari ini tentu saja adalah Hari Presiden - a waktu yang tepat untuk membicarakan inisiatif baru yang saat ini Presiden Barack Obama baru-baru ini mengumumkan untuk meningkatkan penelitian yang mengarah pada perawatan yang lebih baik (bahkan mungkin penyembuhan!) untuk kondisi seperti kanker dan diabetes. Selama pidato kenegaraannya pada bulan Januari, Presiden Obama secara singkat menyebutkan Prakarsa Obat Presisi, sebuah usaha senilai $ 215 juta yang termasuk dalam anggaran federal negara tersebut untuk tahun 2016. Ini ditujukan untuk "merintis model baru penelitian bertenaga pasien yang menjanjikan untuk mempercepat penemuan biomedis dan memberi para klinisi alat, pengetahuan, dan terapi baru untuk memilih perawatan mana yang paling sesuai untuk pasien mana. "

Katakan, apa …? !

Pada dasarnya, idenya adalah menggunakan semua pengetahuan medis dan teknologi yang kita miliki untuk mengeksplorasi susunan genetik seseorang dan mencari tahu perawatan apa yang paling sesuai untuk mereka - dan yang pada akhirnya dapat menyebabkan penyembuhan mereka dan orang lain dengan penyakit yang sama. kondisi.

Kemampuan untuk "memberikan perawatan yang tepat pada waktu yang tepat, setiap saat, kepada orang yang tepat" bisa berarti era pengobatan yang sama sekali baru, kata Presiden: "Kita seharusnya tidak hanya merayakan inovasi, kita harus berinvestasi, memelihara, mendorong inovasi Pastikan kita menantangnya dengan cara yang paling produktif … bahwa kita memanfaatkan yang paling spesial dari Amerika - kemampuan kita untuk berinovasi. "

Wow! Tentu saja pengertian tentang pengobatan dan pemetaan genetika tidak sepenuhnya baru; Upaya telah dilakukan secara global untuk waktu yang lama. Tapi apa yang baru adalah komitmen Presiden untuk membawa ini ke tingkat berikutnya.

Sepuluh hari setelah pidatonya, Presiden Obama memperluas prakarsa tersebut dan merilis lebih banyak informasi tentang apa yang terjadi.

Ada lembar fakta komprehensif dengan rincian tentang prakarsa ini, bersama dengan gudang informasi dari posting blog Gedung Putih, liputan media mainstream, dan bagian op-ed yang berwawasan luas ini di

New England Journal of Medicine

dari Institut Kesehatan Nasional (NIH) Francis Collins. Ini adalah beberapa sorotan yang menarik perhatian kita:

$ 130 juta untuk NIH untuk pengembangan kohort penelitian sukarela nasional dari sejuta sukarelawan atau lebih untuk mendorong pemahaman kita tentang kesehatan dan penyakit dan menetapkan dasar bagi cara baru dalam melakukan penelitian melalui peserta yang terlibat dan terbuka, berbagi data yang bertanggung jawab

$ 70 juta ke National Cancer Institute (NCI), bagian dari NIH, untuk meningkatkan upaya untuk mengidentifikasi pembalap genom dalam kanker dan menerapkan pengetahuan tersebut dalam pengembangan pendekatan pengobatan kanker yang lebih efektif.

• $ 10 juta untuk FDA memperoleh keahlian tambahan dan memajukan pengembangan database berkualitas tinggi yang dikurasi untuk mendukung struktur peraturan yang diperlukan untuk memajukan inovasi dalam pengobatan presisi dan melindungi kesehatan masyarakat.
• $ 5 juta untuk ONC untuk mendukung pengembangan standar interoperabilitas dan persyaratan yang menangani privasi dan memungkinkan pertukaran data yang aman antar sistem.
• Kami juga menyetel konferensi 30 Januari di Gedung Putih, tempat Presiden berbicara lebih banyak mengenai hal ini. Dan sementara sebagian besar cukup umum dalam hal kondisi dan penelitian, kami mendengar Presiden Obama menyebutkan diabetes dua kali - sekali pada umumnya tentang penyembuhan D dan kondisi lainnya, dan satu lagi saat melacak statistik vital seperti gula darah dengan teknologi yang dapat dipakai. Sangat keren!

Seorang Advokat Diabetes di DC

Sangat menarik untuk dicatat bahwa salah satu advokat Komunitas Diabetes kami ada di sana di antara hadirin, satu dari sekitar dua lusin pendukung pasien memilih menghadiri konferensi pers dan juga sebuah jaringan pertemuan dan pertemuan. menyambut resepsi Ya, Anna McCollister-Slipp kita sendiri, seorang tipe 1, wirausahawan data, dan advokat FDA di sana mendengarkan presiden berbicara! Dia harus bergaul dengan Direktur NIH Francis Collins (disebutkan di atas), dan inilah yang Anna ceritakan tentang pengalaman dan apa pendapatnya tentang inisiatif ini:

Berada di Sana:

Saya adalah seorang Washingtonian yang sangat sinis. Tidak banyak yang mengesankan saya atau membuat saya bersemangat lagi, tapi bukan setiap hari Anda diundang ke sebuah acara di Gedung Putih bersama Presiden. Merupakan kehormatan yang luar biasa untuk disertakan. Saya tidak tinggal jauh dari Gedung Putih, jadi saya menyetir atau sering-sering berjalan di sana. Bangunan itu menjadi bagian dari latar belakang kehidupan di DC. Tapi mendapatkan undangan untuk menghadiri acara Presiden - terutama topik yang sangat penting bagi saya - ini adalah pengalaman langka.

Pidato tersebut diberikan dari Ruang Timur di Gedung Putih, dan ada sebuah resepsi sebelum pidato di sebuah feter marmer berukuran besar, 999 di luar ruangan. Saat berada di dalam gedung dan berjalan melewati aula, memikirkan keputusan yang telah ditimbang dan dibuat di koridor-koridor itu merendahkan hati.

(Saya menduga ada sekitar 100 orang yang hadir, bersama dengan media, kru kamera, dan lain-lain, tapi saya tidak pandai memperkirakan orang banyak.)

Tidak hanya menyenangkan menjadi bagian dari acara, tapi saya berada di tengah beberapa pemikiran terbesar kami dalam penelitian dan pengobatan, termasuk pejabat tinggi dari FDA, HHS, NIH, Gedung Putih dan ONC, serta beberapa pendukung dan pemimpin pasien yang paling penting dan visioner dari seluruh negeri. yang telah berperan penting dalam mendorong kebutuhan akan pendekatan yang lebih tepat untuk memahami dan mengobati penyakit. Ada rasa antusiasme dan rasa pencapaian yang luar biasa yang meresap ke dalam ruangan, bahwa sebagai komunitas pasien, ilmuwan, pembuat kebijakan, periset dan dokter umum, kita secara kolektif telah memainkan peran kecil kita dalam membawa kita ke titik di mana kita berada. bertengger di awal era baru kesehatan dan kedokteran. Keterlibatan Pasien

Saya termasuk di antara 20-25 pendukung pasien yang diundang untuk menghadiri acara tersebut dari seluruh negeri, mewakili berbagai perspektif, kondisi dan keahlian.Sangat menggembirakan melihat penekanan pada termasuk pasien sebagai bagian utama dari acara dan prosesnya. Ini adalah cerminan sejati dari komitmen Administrasi ini untuk mengenali kontribusi signifikan yang dapat dibuat oleh pasien untuk mendorong penelitian dan perubahan kebijakan yang paling penting bagi mereka yang hidup dengan penyakit. Saya telah melihat sikap yang tercermin dalam advokasi kebijakan TI kesehatan yang dapat saya lakukan dalam beberapa tahun terakhir, dan sangat menggembirakan untuk melihat pasien fokus dalam acara ini juga. Kenyataan bahwa Presiden dan timnya ini memutuskan untuk membuat komponen sentral dari pengumuman ini berbicara banyak tentang bagaimana sikap berubah mengenai peran yang dapat dimainkan pasien dalam pemahaman, perawatan, dan penyembuhan penyakit yang lebih baik.Anna (kiri) bersama dengan dua pendukung pasien lainnya, Joe Selby dan @DCPatient.

Undangan saya?

Saya tidak tahu bagaimana mereka mengumpulkan daftar orang-orang yang diundang, tapi saya kira saya disertakan berdasarkan beberapa advokasi yang telah saya lakukan sebagai pengusaha kesehatan-pelanggan yang frustrasi-berpaling-digital selama masa lalu. beberapa tahun tentang perangkat kesehatan / perangkat / hasil digital, CER, dll. Selain perusahaan saya (Galileo Analytics) dan advokasi relawan yang saya lakukan, saya baru saja menandatangani kontrak dengan Scripps Translational Science Institute untuk membantu membuat program baru. untuk melibatkan pasien dalam perancangan penelitian klinis kesehatan digital dan genomik. Kebutuhan akan obat presisi telah menjadi kekuatan pendorong di balik semua pekerjaan advokasi yang telah saya lakukan berkaitan dengan kesehatan digital, inovasi perangkat, hasil pengukuran / penelitian efektivitas komparatif dan partisipasi pasien dalam penelitian, jadi sangat menarik untuk melihat semua ini. elemen berkumpul dalam bentuk inisiatif Gedung Putih untuk membantu memfokuskan sumber daya pemerintah untuk mendorong lompatan berikutnya dalam pemahaman dan pengobatan medis. Merupakan kehormatan sejati untuk disertakan.

Anna dengan Direktur NIH Francis Collins

Apa artinya bayi penyandang cacat

Saya tidak yakin pada saat ini apa inisiatif baru ini akan berarti untuk pasien diabetes. Ada fokus yang signifikan pada genomik, namun Gedung Putih juga mengatakan bahwa mereka ingin memasukkan data digital dan data perangkat sebagai bagian dari upaya penelitian. Ini adalah sesuatu yang saya tekankan penting bagi kita yang menderita diabetes, karena saat ini kita menghasilkan sejumlah besar data yang akhirnya sia-sia belaka. Kami tidak memiliki waktu sulit mengakses data kami untuk penggunaan kami sendiri, namun kami tidak dapat menyumbangkan data tersebut untuk digunakan oleh peneliti yang mungkin dapat menemukan pola penting yang dapat digunakan untuk mengembangkan metode baru atau yang lebih baik dari perawatan dan perawatan.

Sebagian besar diskusi seputar pengobatan yang dipersonalisasi berfokus pada genetika. Ini penting. Ada dasar genetik diabetes, serta perkembangan komplikasi diabetes, dan kita tidak kebal terhadap kanker dan banyak penyakit tragis lainnya yang mutasi genetiknya telah diidentifikasi sebagai penyebabnya.Namun, interaksi antara genom, exome, metabolit, epigenetik, dan lain-lain sangat rumit. Saya telah lama berpendapat bahwa penting untuk bekerja dengan apa yang kita miliki di depan kita, dalam aliran data yang terstruktur, mudah dipahami, dan dapat dibaca mesin saat kita mengetahui ilmu sulit tentang '-omik'. Mari kita mulai dengan 'buah gantung rendah' ​​dari data perangkat medis, yang saat ini sedang disia-siakan. Kita bisa melangkah lebih jauh dari hari ini jika kita memanfaatkan sepenuhnya sumber data yang luar biasa yang sudah kita miliki, yang masing-masing kita hasilkan setiap hari. Elemen sentral lain dari inisiatif ini adalah untuk merekrut satu juta orang kohort pasien, yang bertujuan mengumpulkan berbagai aliran data biologis dan perangkat. Tujuannya adalah untuk mengintegrasikan sumber data ini dan mengatur data sedemikian rupa sehingga peneliti dapat mengakses dan menganalisa koneksi, menemukan pola baru dan mudah-mudahan menemukan cara yang lebih baik untuk mengobati dan menyembuhkan penyakit. Sebagai anggota #DOC, saya telah menjelaskan dengan sangat jelas bahwa kita di komunitas pasien diabetes akan bersemangat untuk berpartisipasi, dan saya melakukan apa yang saya bisa untuk memastikan bahwa kita dapat disertakan. Mereka masih dalam tahap awal memikirkan bagaimana cara menyatukan semua ini. Sewaktu saya belajar lebih banyak tentang bagaimana kita dapat berpartisipasi, saya pasti akan membiarkan

'Mine

dan komunitas D yang lebih besar saya ketahui dan tetap terlibat dalam proses tersebut.

Seberapa besar ini?

Ini adalah jenis versi obat dari "

Kami memilih untuk pergi ke bulan " pidato. Kami belum mengerti bagaimana kami akan sampai di sana, tapi semua orang di ruangan itu tampaknya memahami kenyataan bahwa kami benar-benar bertengger di ujung revolusi sejati kesehatan dan kedokteran. Ini adalah jenis usaha yang hanya bisa dilakukan oleh pemerintah. Kemungkinan perawatan presisi yang memukul pasar terlalu jauh di jalan pada saat ini agar industri dapat berperan. Dibutuhkan kemampuan unik Presiden untuk mengerahkan kekuatan pemerintah untuk membuat lompatan yang perlu kita buat. Tapi, seperti yang telah kita pelajari dari inisiatif antariksa angkasa luar tahun 60an dan proyek genom manusia tahun 90an, investasi tersebut menghasilkan dividen luar biasa. Singkatnya, ini akan menjadi sulit. Jika mudah, kita pasti sudah berada di sana sekarang. Tapi Anda tidak memerlukan Inisiatif Presiden untuk melakukan hal-hal yang mudah.

Perspektif JDRF

Kami juga sangat senang untuk menghubungkan Kepala Staf Medis JDRF Dr. Richard Insel, untuk mendengar apa yang dia dan JDRF pikirkan tentang inisiatif baru ini. Dr. Insel mengatakan bahwa dia senang melihat U. S. bergerak maju dalam bidang pengobatan presisi ini, terutama karena bagian lain dunia seperti Inggris telah mendorong ini selama bertahun-tahun. Tapi saat ini, Insel menggemakan apa yang Anna katakan tentang dampak langsung penelitian diabetes masih TBD; Dia bilang JDRF pasti akan berbicara dengan NIH tentang itu. Insel mengatakan bahwa selama dekade terakhir, JDRF telah menginvestasikan "jumlah uang yang adil" untuk faktor risiko genetik dan telah mengidentifikasi 50+ gen yang terkait dengan kondisi ini.Dan sekarang, itu digunakan untuk menyaring bayi dan anak-anak untuk risiko tipe 1 mereka, mengikuti mereka dari waktu ke waktu untuk memeriksa jalur alami diabetes.

"Ini adalah contoh pengobatan presisi, setidaknya permulaannya, dalam memahami tipe genom dan faktor genetik pada tipe 1," katanya.

Tetapi sekarang adalah momen yang sangat penting sekarang karena obat presisi datang lebih jauh ke dalam gambar, dia berkata, "Karena kita telah memahami bahwa tipe 1 bukanlah satu penyakit - ini lebih seperti sindrom dan itu berubah. atau sangat bervariasi tergantung pada usia diagnosis seseorang, bagaimana sel beta mereka berfungsi, dan masalah lingkungan apa yang sedang dimainkan. "

Pekerjaan JDRF yang sedang berlangsung menangani hal ini, dengan usaha seperti mencoba mengklasifikasikan tahap awal tipe 1 , dan pengumuman 12 Februari bahwa JnJ's milik Janssen Research & Development akan berinvestasi dalam "intersepsi penyakit" untuk menemukan cara untuk menggagalkan tipe 1 dengan menggunakan alat intervensi diagnostik dan pra-penyakit baru.

Insel juga mengatakan bahwa JDRF mengkoordinasikan kemitraan publik-swasta di Eropa yang dipimpin oleh Sanofi, yang membahas bagaimana mengetik genom digunakan untuk mempelajari penyakit dan mengembangkan biomarker untuk menciptakan perawatan yang lebih cepat dan responsif untuk tipe 1. Lebih Itu harus diluncurkan secara resmi pada bulan September, katanya, dan ini semua adalah bagian dari perubahan pasang surut dalam penelitian yang berkaitan dengan pengobatan presisi.

"Ini sangat penting, dan kami sangat gembira," kata Insel. "Kami sedang membangun penelitian genomik yang telah kami kembangkan, dan semua ini akan membantu kami mengkarakterisasi diabetes tipe 1 dengan lebih baik." < Disclaimer

: Konten dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.