Anggota keluarga korban Melissa Lee Menyanyikan Advokasi Diabetes Song

Sangat menyenangkan selama beberapa minggu terakhir mengenalkan orang-orang cacat yang terpilih sebagai pemenang Lomba Beasiswa Pasien Diabetes Tahun 2014, yang akan menghadiri Konferensi Inovasi di Stanford University pada bulan November. Seiring dengan banyak teman baru, kami juga senang menyambut dua pemenang terakhir yang terpilih untuk bergabung dengan kami sekali lagi sebagai Delegasi Komunitas Pasien. Hari ini, dengan senang hati kami mengenalkan kembali Melissa Le

e, yang telah kami memprofilkan pada tahun 2013. Didiagnosis dengan tipe 1 lebih dari seperempat abad yang lalu, area 30-sesuatu di Dallas, TX ini bekerja secara profesional. sebagai instruktur pelajaran suara pribadi, tapi banyak dari kita sangat mengenalnya melalui upaya D-Advokasi yang mencakup blogging dengan Sweetly Voiced dan mengambil peran kepemimpinan dengan Yayasan Tangan Diabetes. Tahun terakhir ini, dia bahkan lebih aktif dan banyak berbagi tentang apa yang baru dan apa yang dia pelajari dari pengalaman tahun lalu.

DM) Pertama-tama, bisakah Anda merekam cerita diabetes Anda untuk mereka yang belum mengenal Anda?

ML) Saya didiagnosis pada tahun 1990 pada usia 10, dalam keadaan koma dari DKA (ketoasidosis diabetes). Saya menghabiskan 90-an suntikan setiap hari dengan A1cs antara pukul 10 dan 16 dan memulai pompa insulin pada tahun 2000. Pada tahun 2008, baru menikah dan sangat membutuhkan kontrol yang diperlukan untuk mendapatkan kehamilan yang aman, suami saya mengirim saya ke sebuah link ke DiabetesMine dan, dari situlah saya menemukan Komunitas Online Diabetes. Sejak menemukan dukungan komunitas (dan dengan itu, begitu banyak informasi), saya berhasil mempertahankan A1c dalam rentang 5-7% selama 6 tahun terakhir dan saya memiliki dua anak yang cantik. Saya sekarang menjadi advokat untuk penderita diabetes dan pasien yang jauh lebih tahu daripada sebelumnya.

Ini akan menjadi kali kedua Anda di Innovation Summit … apa yang Anda dapatkan dari acara 2013?

KTT tahun lalu merupakan titik balik bagi saya. Meskipun saya selalu bersikap vokal (lebih dari satu cara), tidak sampai KTT saya menyadari betapa suara pasien telah hilang dari beberapa sektor di bidang diabetes. Panel Pembayar dengan eksekutif asuransi membahas tantangan dan masalah spesifik mereka - seperti orang yang ada di sana akan mengingat - mencerahkan dan (ahem …) bertengkar. Aku termasuk di antara segelintir pengembara gila yang menemukan bahwa mereka memiliki sedikit perspektif untuk dibagikan. Ini adalah forum terbuka jujur ​​yang luar biasa, dan saya tidak akan pernah melupakan percakapan yang keluar dari kesempatan itu, termasuk yang saya dapatkan di rumah penerbangan yang panjang ke Dallas yang berada di sebelah salah satu eksekutif asuransi yang sama!

Anda sudah cukup aktif di Yayasan Tangan Diabetes, terutama di tahun lalu … apa yang mendorongnya?

Ketika saya meninggalkan KTT tahun lalu, saya memulai sebuah kampanye untuk mengumpulkan dana bagi Yayasan Tangan Diabetes, berjalan sejauh 50 mil dalam lima minggu dan memproduksi beberapa video musik di sepanjang jalan. Saya percaya dengan penuh semangat dalam misi mereka bahwa tidak ada seorang pun penderita diabetes yang seharusnya merasa sendirian. Saya menghabiskan hampir 20 tahun melakukan semuanya sendirian dan kontrol saya menderita - belum lagi semangat saya. Saya akan mengambil alih peran sebagai Ketua Dewan DHF pada tahun 2015.

Dan baru-baru ini pada tanggal 1 September, saya meluncurkan kampanye video musik parodi diabetes empat minggu untuk mengumpulkan uang bagi organisasi tersebut melalui situs pendanaan orang banyak, Razoo:

video pertama Melissa, Treat More Sedang

video D-Parody kedua Melissa yang dinyanyikan untuk lagu populer dari film animasi, Frozen!

Dan baru saja minggu ini, dia merilis parodi ketiganya, So High Today, berdasarkan lagu "So Far Away."

(Jangan lupa untuk melihat D- Halaman kampanye parodi, dan dengarkan ke Yayasan Bibir Diabetes yang mengagumkan jika Anda sangat menginginkannya)

Hal yang menyenangkan, dan suara apa! Apa lagi yang telah Anda lakukan?

Selain pekerjaan saya untuk DBD, saya juga pernah menulis beberapa buku untuk majalah online

Sweet Sweet

, sindikasi beberapa pekerjaan untuk Diabetes Daily , dan kadang-kadang saya mendapatkan kesempatan untuk menulis di blog saya sendiri Sweetly Voiced . Saya juga akan segera meluncurkan blog baru yang berfokus pada tantangan membesarkan anak dengan Celiac Disease and Sensory Processing Issues. Menurut Anda apa yang berubah di lanskap D-tech, sejak KTT terakhir? Perubahan terbesar dalam lansekap teknologi adalah ledakan kampanye #WeAreNotWaiting. Pasien tidak menunggu perusahaan perangkat memberikan solusi untuk mengkaji data mereka. CGM di kelompok Facebook Cloud sekarang memiliki lebih dari 5.000 anggota. Orang-orang memasang perangkat CGM mereka untuk mengirim datanya ke layar kedua, yang memungkinkan orang tua memonitor anak-anak mereka di sekolah dan tempat persembunyian dari jarak jauh, membiarkan pasangan melakukan check-in saat bepergian, dan energi dan momentum gerakan telah terjadi. luar biasa.

Perusahaan perangkat mapan juga tidak ketinggalan. Pengumuman dari perusahaan musim panas ini telah menjadi terobosan dan agak mengejutkan - perusahaan mengumumkan kemitraan dengan Tidepool, API terbuka, perangkat next-gen dengan interoperabilitas, dan lain-lain. Ini adalah tahun yang menyenangkan untuk mengikuti teknologi diabetes.

Apakah Anda memiliki pengalaman pribadi dengan hacking data #WeAreNotWaiting atau diabetes?

Suamiku Kevin merancang aplnya sendiri yang mengirimkan notifikasi push ke perangkat Android-nya sehingga dia memperingatkannya saat bekerja dengan informasi CGM saya tanpa banyak langkah ekstra yang dibutuhkan oleh versi populer saat ini. Dia mengatakan bahwa aplikasi kompatibel dengan pekerjaan yang dilakukan CGM dalam grup Cloud, dan ini dirancang untuk melengkapinya. Ini mengisi kebutuhan yang berbeda. Menontonnya (dan semua orang tua dan pasien ini) memasukkan keterampilan koding mereka untuk bekerja untuk membuka bagaimana saya mengambil data saya telah memberi inspirasi.

Menurut Anda, bagaimana semua ini akan mempengaruhi KTT tahun ini?

Tahun lalu, sepertinya perusahaan perangkat sedikit bergeser sedikit di tempat duduk mereka, mengkhawatirkan apa yang mungkin kita lakukan sebagai pasien dengan akses yang belum pernah terjadi sebelumnya ke protokol mereka, mengkhawatirkan persaingan hak kekayaan intelektual, FDA, persaingan. Tahun ini? Saya pikir semua orang akan menggelegak karena ingin membicarakan kemajuan yang telah dibuat di depan masing-masing. Setiap perusahaan akan berkeinginan untuk menyatakan bagaimana mereka membuka akses mereka untuk pasien dan penyedia layanan. Saya berharap hal itu menjadi berbeda - dan percakapan positif.

Ini sangat hebat, Melissa! Terima kasih telah terinspirasi untuk berpartisipasi lagi. Nantikan minggu depan untuk wawancara dengan pendukung pasien kami yang lain kembali, Christel Aprigliano!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.