Tipe 1 Lifer Shares Bagaimana Menjadi Jenis Diablo Savvy

Agar dapat bertahan hidup dengan diabetes, kita semua harus memiliki beberapa keterampilan mengatasi yang serius dan rasa humor, bukan? Itulah yang Joanne Laufer Milo di California mengatakan bahwa dia telah belajar, dalam melatih dirinya untuk menjadi seorang "penderita diabetes yang cerdas" - berurusan dengan segala hal, mulai dari rawat inap, kunjungan di gawat darurat, perjalanan di seluruh dunia, hanya sekadar pemeriksaan gula darah harian yang terus berlanjut. , dosis insulin dan jumlah karbohidrat.

. Ini adalah volume 234 halaman yang berbagi kisah hidup Joanne tentang diabetes, dibumbui dengan tip bagaimana mengatasi segala hal, mulai dari menangani diagnosis hingga pelepasan dan penanganan situasi darurat.

Dengan pendidikan dalam manajemen pemasaran dan bisnis, Joanne memiliki latar belakang profesi yang cukup beragam: mulai dari bekerja sebagai analis legislatif selama tahun deregulasi kereta api besar di tahun 80an, konsultasi dan penelitian tentang teknologi kecerdasan buatan untuk National Security Agency (NSA) dan perusahaan seperti Texas Instruments, menjadi instruktur yoga dan kebugaran di dua bisnis kesehatan. Dia bahkan telah memulai toko butik online miliknya untuk seni dan hadiah terkait anjing.

Belum lagi beberapa tulisan, yang mencakup artikel umum-1977 di Seventeen Magazine

yang disebut "Why Me?" tentang masa remajanya dengan diabetes (dicetak ulang menjadi buku teks tentang kekurangan gizi), dan artikel majalah perdagangan teknologi beberapa tahun yang lalu. Dan sekarang, bukunya yang pertama.

Sebenarnya, Joanne adalah teman ibuku (juga tipe lama 1) dan dia mengulurkan tangan kepadaku setelah membaca tentang pengalaman ER ibuku yang mengerikan di musim panas yang lalu. Joanne berbagi beberapa pengalaman rawat inapnya sendiri yang menyebabkan dorongannya untuk menulis panduan bertahan hidup. Dari lemparan buku:

"Joanne telah berhasil dan dengan sengaja menghindari rumah sakit … sampai dia menghadapi ketakutan terburuknya: sebuah operasi usus besar darurat sejauh 3000 mil dari rumah. Dia takut kehilangan kendali atas diabetesnya yang dia telah bekerja sangat keras untuk dipertahankan Dan dia sangat tidak siap Wow, apakah dia belajar Lima tahun kemudian dan beberapa lagi rawat inap dan janji dokter, serta banyak pengalaman dengan perjalanan dan kehidupan yang adil, Joanne berbagi pelajaran yang dia pelajari, berharap wawasan dan pengalamannya akan membantu penderita diabetes dan keluarga serta teman mereka juga. " Pengungkapan penuh: Saya belum sempat membaca buku terbitan sendiri, namun mengintip salinan ulasan awal, dan mendapatkan gambaran bagus tentang ceritanya.

Kami meminta Joanne untuk membagikan beberapa cerita tentang 48 tahun diabetesnya dengan pembaca '

Mine

hari ini:

DM) Apa yang Anda ingat sejak awal, ketika Anda didiagnosis?

JM) Hidupku sebelum diabetes … Aku benar-benar tidak ingat banyak. Kehidupan yang lumayan khas: ibu dan ayah, kakak perempuan dan kucing, tinggal di pinggiran kota New York. Hal-hal mulai berubah tepat sebelum ulang tahun 11

th . Kami sedang berlibur di Puerto Riko saat Natal. Saya tidak enak badan, minum kokas 5-10 (sehari-hari) sehari, sakit perut dan menurunkan berat badan. Saya dibawa ke rumah sakit di San Juan pada suatu sore yang penuh badai, tapi kondisinya sulit, toilet kotor … dan saya tidak bisa memberikan sampel urin dan tidak membiarkan mereka mengambil darah. Jadi itu semua disebabkan oleh bug dan saya dibebaskan. Di rumah setelah liburan, saya mulai kembali ke kelas balet, minum galon jus jeruk setelah kelas. Tetap saja, tidak ada yang menyadarinya. Tidak sampai "malam gelap dan penuh badai" di masa kegelapan diabetes, sekitar tahun 1965.

Saya baru berusia 11 tahun dan merasa sangat sakit sehingga saya tidak bisa sampai ke sekolah, pada hari Senin yang dingin di bulan Januari. Dokter anak saya duduk dengan ibu saya dan saya di kantornya yang gelap, setelah berjam-jam, untuk mengajar kita tentang diagnosis saya - Saya menderita diabetes tipe 1 (pada saat itu, ini bukan "tipe" tapi hanya disebut diabetes melitus). Saya tidak mengerti kata-katanya dan mengira saya memiliki semacam penyakit dengan bintik-bintik polka. Tentu saja, saya sangat takut dan kami pulang untuk memulai hidup dengan suntikan insulin dan kencing pada TesTape (pendahulu monitor glukosa genggam). Itulah awal dari 48 tahun masa depan hidup dengan (baca juga: berjuang melawan, perselisihan, berjuang, mengatasi, dan bertahan dengan) diabetes tipe 1.

^{Anda telah melihat perubahan yang luar biasa dalam perawatan selama bertahun - tahun - cerita "manajemen diabetes kuno" yang menonjol?} Saya segera memulai suntikan insulin, diberikan oleh ayah saya, seorang insinyur namun seorang ahli bedah wannabe. Dia benar-benar luar biasa dalam memberikan tembakan tanpa rasa sakit. Tapi, mengingat pemikiran psikologis saat ini, dokter berpikir bahwa 'tidak bijaksana' bagi seorang ayah (pria) untuk memberikan suntikan pada anak perempuan yang sudah tua; Jadi dia, dan saya, dengan sedih menyerahkan tugas tembakan ke ibu saya (yang merupakan kecelakaan yang menusuk). Dia akan mulai menusuk saya, memenuhi "perlawanan" dan berhenti, lalu menusukkannya lagi, bertemu "perlawanan" dan berhenti … ini bisa berlangsung selama 5-10 kali per tembakan. Mengherankan bahwa saya tidak mengalami kebocoran. Setiap situs ditembak dikelilingi beberapa tusukan kecil!

Ibu saya disarankan untuk tidak menyuntikkan di tempat yang sama setiap hari. Jadi, dia mengembangkan sistem "grafik", di pipi pantatku, menggunakan titik mercurochrome, dalam pola grid 5 x 5. Pada kunjungan pertama saya kembali ke dokter anak saya, dia melihat "ruam geometris yang aneh" di belakang saya dan bingung. Ibuku harus menjelaskan sistemnya. Dia tertawa dan aku sangat malu.

Jadi saya dengan cepat belajar memberi suntikan insulin sendiri untuk saya sendiri, menggunakan Busher Automatic Injector, sebuah alat yang menahan jarum suntik dan secara otomatis akan menyuntikkan saat Anda menekan tuas kecil.

Saya juga belajar untuk menguji urin saya untuk gula dengan CliniTest (yang membuat saya merasa sedikit seperti ilmuwan gila).Tidak terlalu akurat tapi yang terbaik yang tersedia saat itu. Dengan cepat saya belajar cara menipu tes untuk mendapatkan hasil yang baik (gunakan lebih banyak air, sedikit tetes air kencing dan kocok tabung reaksi sebelum rontok berhenti). Saya mendapat angka bagus yang tidak terlalu akurat tapi setidaknya saya tidak merasa gagal dalam ujian di sekolah.

Bagaimana perasaan Anda tentang semua teknologi D yang baru?

Daya tarik saya dengan teknologi dimulai saat kecil, bermain dengan telepon. Ini berlanjut saat saya menjual komputer (Apple Mac pertama dan IBM-PC pertama dengan hard drive 5mb seharga $ 5.000) di sebuah department store, di samping departemen piano.

Ketika sampai pada meter glukosa darah, saya selalu menginginkan yang terbaru, tercepat, lebih akurat. Saya masih mengagumi meter kecil yang memasok hasil dalam waktu 7 detik! Wow!

Kemudian saya mendapatkan pompa insulin pertama saya … dan langsung jatuh cinta. Betapa dorongan untuk kontrol dan kebebasan saya! Mungkinkah itu bisa lebih baik? YA, dengan sistem pemantauan glukosa yang terus menerus. Saya mendapatkan salah satu sistem Dexcom 3 pertama dan kemudian menjadi salah satu model Abbott Navigator yang pertama. Saya telah menjadi advokat CGM yang vokal, terlepas dari kesalahan dan ketidakakuratannya.

Apa dampak diabetes terhadap keluarga Anda?

Selama masa remajaku, diabetes telah mengubah dinamika keluarga saya. Kakak perempuan saya menjadi marah dan orang tua saya berdebat tentang cara terbaik untuk mengelola diabetes saya. Ibuku merasa sangat bersalah sehingga dia dan saya akan "mengunyah" permen dan selai es krim, untuk menenangkan kegelisahan. Sampai hari ini, aku bersyukur aku selamat.

Tapi saya juga melihat betapa mereka mencintai saya. Ayah saya terjun sendiri ke kegiatan ADA dan kemudian hari-hari awal dari apa yang kemudian disebut JDF (Juvenile Diabetes Foundation). Dia mengelola klinik diabetes di sekolah-sekolah setempat, beberapa acara Walk to Cure Diabetes yang pertama, dan dia bertanya kepada siapa saja yang datang ke kantornya untuk mendapatkan kontribusi sebelum mereka bisa mendiskusikan bisnis.

JDRF telah berkembang cukup lama selama bertahun-tahun juga. Apa pendapatmu tentang perubahan itu?

Kami terlibat dengan JDF pada hari-hari awal, mendengarkan (pendiri asli) Lee Ducat dan Carol Lurie berbicara tentang kebutuhan mendesak untuk penelitian terhadap CURE diabetes. Mereka menyesalkan bahwa ADA benar-benar disiapkan untuk industri medis dan dukungan pasien namun tidak ada upaya untuk menemukan penyembuhan. Saat itulah saya mulai mengerti ekonomi diabetes. Pada hari-hari awal

, JDF NY akan mengadakan undian Rolls Royce terbatas … $ 100 / tiket. Siapa pun yang datang ke kantor ayah saya untuk melakukan bisnis tidak dapat memulai percakapan sampai dia membeli setidaknya satu tiket.Saya selalu terlibat dalam penggalangan dana JDF dan berpartisipasi dalam banyak kegiatan, dan juga selalu terlibat dengan konseling satu lawan satu setiap kali mereka meminta saya untuk berbicara dengan seseorang atau melakukan "sesi rap" untuk orang dewasa muda.

Saya memiliki sedikit ketidaknyamanan dengan arah baru pendanaan dan perubahan sasaran JDRF. Saya selalu ingin tahu bahwa mereka terfokus 100% untuk menemukan penyembuhan. Kini, penyembuhannya hanya satu dari tiga gol. Sementara saya mengerti arah mereka, saya masih akan lebih senang mengetahui semua uang yang saya hasilkan langsung untuk menemukan penyembuhan. Dan aku tercengang atas nama mereka berubah! Saya mengerti kebutuhan untuk menghilangkan kata "remaja," tapi jika saya mengatakan bahwa saya adalah penggalangan dana untuk JDRF, saya tidak dapat mengatakan berapa kali saya ditanya apakah itu "the Jewish Defense thingy."

Jadi, apakah Anda masih terlibat dengan JDRF atau melakukan pekerjaan advokasi lainnya?

Saya terus menjadi tuan rumah tim perjalanan saya, yang sangat didukung oleh Rotary Club suami saya. Saya menjalankan kelompok pendukung yang menakjubkan di Orange County untuk orang dewasa T1, kebanyakan wanita (walaupun akhir-akhir ini kita membuka diri terhadap laki-laki T1 dan pasangan). Milis kami memiliki sekitar 50 orang, kami bertemu sekitar kuartalan untuk sekedar mengumpulkan dan berbicara atau mendiskusikan topik tertentu. Saya semakin tertarik dengan topik mengatasi frustrasi dan ketakutan akan perawatan medis. Saya telah mengumpulkan daftar ahli endokrin di Orange County, beserta ulasannya, karena topik yang selalu muncul adalah "Siapakah dokter Anda dan apakah Anda menyukai dia?"

Oke, ceritakan sedikit tentang dunia Anda di luar diabetes?

Saya memulai karir di dunia usaha dalam pemasaran namun membiarkannya memulai bisnis olahraga, yang sepertinya merupakan pilihan yang lebih sehat dan lebih menyenangkan. Dan itu menyenangkan, termasuk bekerja untuk (guru latihan) Richard Simmons di Los Angeles. Saya terus mengajar olahraga, memperluas yoga sambil juga bekerja sebagai manajer pemasaran di bidang kecerdasan buatan untuk Texas Instruments dan sistem lainnya yang lebih kecil. Semuanya sangat menggairahkan dan saya mulai memperhatikan kesehatan dan manajemen diabetes saya.

Aku menjalani hidupku dengan riang. Sepanjang jalan, saya bertemu dengan suami saya, Richard, dan kami menggabungkan hidup kami. Dia adalah seorang advokat yang luar biasa, dan menjadi seorang insinyur dan perancang teknik, dia dengan mudah merencanakan semua bagan saya, menjalankan analisis regresi, lebih dari yang saya inginkan. Saya mengembangkan gairah untuk anjing, dimulai dengan pudel mainan pertama saya, Ginger, yang mengajari saya untuk memperhatikan kebutuhan dan emosi saya. Dia adalah seorang guru besar Zen dan saya belajar. Sekarang, saya punya website bernama www. 3DogArt. com, yang merupakan toko butik online yang menjual seni, hadiah, perhiasan dan buku yang berhubungan dengan anjing.

Saat ini saya memiliki dua anak anjing: Hey Buddy adalah seorang Westie, penuh kepribadian tapi anak laki-laki yang sensitif (nama tengahnya adalah "I'm Busy") dan Bon Bon adalah Lhasa Apso kami, hanya malaikat yang manis dan mudah.

Dan bagaimana buku barumu,

the Savvy Diabetic

, terjadi?

Sekitar tanggal 4 Juli 2008, saya telah terbang ke Long Island, NY, untuk membantu ibu tua saya mendekati kita di Pantai Barat.Kami dua hari dalam perjalanan tujuh hari untuk benar-benar berkemas dan memindahkannya dan tiba-tiba - BAM, saya menderita radang usus buntu! Saya menelepon seorang teman dokter pulang ke rumah yang menyuruh saya pergi ke UGD dan tidak menunggu sampai pagi atau ketika saya kembali ke California. Saya tidak punya waktu untuk ini, tapi kebanyakan saya tidak siap. Saya tidak memiliki semua info medis saya dan sekarang saya dihadapkan pada semua dokter baru. Dan aku takut! Tiba-tiba saya berada di luar kendali, perlu mengkomunikasikan obat-obatan saya, makanan saya, masalah kesehatan saya yang lain, yang menghadapi anestesi

.

Tak perlu dikatakan lagi, aku selamat. Saya menemukan seorang dokter bedah yang baik dan berada di luar rumah sakit dalam 36 jam, kembali mengemasi ibu saya untuk langkah besarnya. Sejak itu, saya sudah dirawat di rumah sakit tiga kali lagi (juga tidak berhubungan dengan diabetes) dan menjalani beberapa operasi rawat jalan. Dan saya telah belajar banyak tentang bagaimana cara bertahan hidup "sistemnya." Saya telah melakukan perjalanan secara ekstensif, yang telah mengajarkan saya lebih banyak tentang bagaimana untuk bertahan hidup saat dalam perjalanan.

Tahun lalu, saya memutuskan bahwa saya ingin dan perlu berbagi apa yang telah saya pelajari. Ini dimulai sebagai sebuah cerita yang spesifik untuk pengalaman di rumah sakit saya, karena itu membuat saya takut dan mengajari saya bagaimana melakukannya dengan lebih baik. Tapi saat saya meminta input tipe 1, topik lainnya muncul. Jadi, buku ini menawarkan tip, alat dan teknik untuk hidup sehat dengan diabetes - termasuk: mengelola tim medis Anda, mengidentifikasi dan melatih advokat Anda, mengatasi ER dan rumah sakit, bepergian, menangani kehidupan keluarga, termasuk keputusan memiliki bayi, menangani Dengan tak terduga dan bagaimana dipersiapkan, pikiran memberi kembali kepada masyarakat, dan secara keseluruhan hanya menemukan humor dan tawa meski ada penyakit ini.

Baru saja dirilis, dan sekarang saya mengerjakan buku kedua yang lebih berfokus pada penanggulangan hidup penderita diabetes, menggunakan lebih banyak masukan dari kita yang hidup dengan diabetes. Kemudian, saya berharap untuk memperluas konsep ini ke kondisi medis lainnya seperti Crohns, RA, MS dan Alzheimer. Ini memberi saya kegembiraan untuk berbagi apa yang telah saya pelajari dan juga mendengar kisah hidup dan kemenangan orang lain. Buku baru Joanne,

The Savvy Diabetic

, tersedia di Amazon di cetak seharga $ 18. 95, dan dalam format Kindle seharga $ 9. 99.

Terima kasih Joanne, karena telah membagikan ceritamu, dan kami menanti-nanti untuk bisa merayakan medali Joslin 50 tahun mendatang dengan Anda hanya dalam dua tahun!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.