Diabetes Advokat Menggunakan Boneka dan Kerajinan | Diabetes Mine

Mendapatkan semua omong kosong ketika berhubungan dengan diabetes adalah sesuatu yang D-Community kita dapatkan cukup baik selama bertahun-tahun. Dengan semua persediaan obat yang kita lalui, kita memiliki banyak bahan di ujung jari kita (pun!) Sekarang ada sebuah organisasi yang relatif baru yang berfokus pada D-crafts sebagai salah satu program pendidikan kreatif dan menyenangkannya. Ini adalah Organisasi Betes, yang didirikan oleh

Marina Tsaplina, seorang tipe 1 tipe PWD (orang dengan diabetes) yang didiagnosis pada usia sangat muda dua tahun. Ketika dia tidak menganjurkan tentang diabetes, 20 orang New Yorker ini adalah pemain profesional, di atas panggung melakukan berbagai aktivitas mulai dari permainan wayang, sihir, improvisasi, dan bahkan "teater fisik" yang didandani seperti badut! Belum lagi dia saat ini berlatih akrobat. Jika Anda tidak mempercayai kami, lihat saja bukti video tentang Marina ini.

Nama Betes tentu berasal dari kondisi kita yang berakar dari Prancis, dengan "bete" yang berarti "binatang"; Marina mengatakan bahwa mereka bertujuan untuk memberdayakan orang-orang yang hidup dengan "binatang kronis" yaitu diabetes. Mereka menggunakan teater, seni pertunjukan dan bahkan kerajinan tangan untuk membuat diabetes terlihat. Kami pertama kali mendengar tentang mereka selama musim panas melalui wawancara hebat di TuDiabetes ini, di mana dia berbicara tentang bagaimana dia melihat seni pertunjukan memainkan peran lebih besar dalam pengobatan kesehatan dan memanusiakan manusia, karena dia mengatakan "seni kedokteran" tidak ada "bagian seni. "

Kami menemukan beberapa waktu untuk terhubung dengan Marina baru-baru ini untuk Tanya Jawab yang sesuai dengan seri Amazing Advocates di sini di Tambang

.

Bawa, Marina. Dan tidak perlu patah kaki disini! DM) Pertama-tama, perkenalkan diri Anda dan diabetes Anda … MT) Saya tinggal di NYC, adalah seorang seniman pertunjukan yang menerapkan alat teater fisik, badut, boneka, sihir, improvisasi dan keterlibatan otentik sebagai sebuah modalitas untuk menangani komponen emosional perawatan penyakit kronis.

Saya didiagnosis saat berusia dua tahun di bekas Uni Soviet. Keluarga saya berimigrasi ke Amerika Serikat (NYC) ketika berusia 5 tahun, sebagian besar karena ketidakmampuan pengobatan dan persediaan yang tersedia di Rusia.

Satu teori yang ada tentang asal mula 'betes saya adalah bangunan tempat kita tinggal di Moskow berdiri di sepanjang sungai di bawah asap pabrik produksi listrik. "Kami memiliki bahan kimia yang turun kepala kita dari asap "(kata-kata ibu saya.)

Ibu membawa saya ke ruang gawat darurat karena saya berhenti berjalan, bersama dengan gejala pra-diagnosis khas lainnya. Perawat kepala, melihat alamat tempat kami tinggal, mengatakan "ada tingkat penyakit langka yang tinggi secara khusus dari alamat ini dibandingkan dengan seluruh kota, termasuk (tipe 1) diabetes."Saya didiagnosa satu jam kemudian.

Ini merupakan preseden yang sangat ironis di mana saya berada sekarang dan bagaimana saya bisa berada di tempat saya berada.

Anda secara profesional: badut, dalang, kekasih seni pertunjukan … bagaimana Anda bisa melakukan semua ini?

Ini adalah perjalanan yang sangat mengasyikkan. Saya tahu saya adalah seorang seniman sejak usia sangat muda, tapi awalnya saya pergi ke sekolah untuk geografi. Kemudian saya beristirahat enam bulan dan backpacked melalui India pada usia 18, dimana ada jejak dan petunjuk aneh yang mengarahkan saya ke wayang (seperti saya bertemu dengan seorang duta besar Denmark yang terkenal di Kerala dan dia mengatakan kepada saya "Anda dapat melakukan apa yang saya lakukan Anda memilikinya. ") Namun, pada saat itu saya tidak pernah membayangkan diri saya di atas panggung dan berencana untuk belajar animasi, gerakan berhenti dan pembuatan film di Chicago.

Melalui studi animasi saya, saya mulai menyadari bahwa karya seorang animato yang sangat soliter bukan untuk saya, dan saya mulai melihat buku-buku boneka di perpustakaan. Saya menemukan boneka panggung dan nyata. ized bahwa saya mungkin berada di media yang salah - dan bahwa dalang Denmark mungkin benar! Saya kemudian menerima hibah untuk belajar wayang di Berlin dan menghabiskan enam bulan lagi di luar negeri. Di situlah saya menemukan bahwa seni nyata yang menarik minat saya berkinerja, dan wayang hanyalah salah satu media yang saya pilih untuk mengungkapkannya.

Bagaimana diabetes berperan dalam tuntutan fisik menjadi penghibur

dan dalang?

Turun sebagai pemain bukanlah pilihan. Anda tidak bisa berpikir jernih, tidak bisa melihat dengan benar, dan jelas sangat berbahaya. Saya ingat baru-baru ini membaca wawancara Bret Michaels di mana dia mengatakan bagaimana untuk pertama kalinya dalam kehidupan rockstar-nya, gula darahnya merosot beberapa saat sebelum dia harus naik ke atas panggung dan dia harus meluangkan waktu untuk menaikkannya, meminta maaf kepada penggemarnya mereka menunggu.

Saya berharap kita tidak merasa perlu untuk meminta maaf, meskipun saya memahaminya dan terlalu sering mendapati diri saya melakukan hal yang sama. Kami mohon maaf atas "gangguan" yang dilakukan diabetes terhadap kehidupan "normal". Namun, ini adalah NORMAL saya - dan normal saya memiliki gangguan! Tapi alih-alih memegang pandangan negatif, saya melihatnya sebagai ritme hidup saya sendiri, dan 'betes dan tuntutannya adalah bagian dari irama itu (Beats of the' Betes beast!) Jadi bagaimana Anda jelaskan 'diabetes normal' Anda kepada audiens Anda atau orang lain dalam hidup Anda?

Obat modern telah menciptakan kemampuan aneh bagi kita untuk hidup, bernapas, tersenyum dan tertawa bersama dengan penyakit fatal. Sanity bersikap jujur ​​terhadap kenyataan gila itu.

Secara lebih langsung, saya menyebutnya batas kesehatan saya. Jika Anda menginginkan bakat saya sebagai pemain, Anda harus menerima persyaratan dan persyaratan hidup saya - dan terkadang, itu termasuk menekan tombol jeda. Karena saya terikat kontrak yang berbeda dengan kehidupan maka seseorang yang memiliki pankreas bekerja.

Setiap cerita perang untuk dibagikan?

Beberapa minggu yang lalu saya memiliki pertunjukan malam hari di mana sepanjang hari saya merasa sangat buruk - resistensi insulin tinggi sepanjang hari, dan gula darah saya berlari pada pertengahan tahun 200an.Tubuhku sudah kehabisan tenaga, tapi aku harus berada dalam energi dan kapasitas penuh dan secara fisik hadir, bertunangan, dan "terus."

Aku harus jujur ​​padanya. Saya melestarikan energi saya setiap saat. Saya tidak minum kopi (memuntir gula saya), memotong semua karbohidrat, membuat gula darah saya stabil, dan bernapas terbaring telentang selama 35 menit.

Saya memasang di Facebook tentang hal itu, dan keesokan harinya agen yang mempekerjakan saya berkomentar, 'Saya tidak tahu! Anda hebat! "

Tentu saja agen tersebut tidak tahu dengan melihat saya, dan mengapa penting penting bahwa saya memiliki batasan kesehatan sendiri yang ditentukan dengan pasti untuk diri saya sendiri, dan menyimpannya di tempat dalam berbagai situasi. untuk mengembangkan hubungan kerja yang sedang berlangsung dengan agen, diabetes akan selalu menjadi bagian dari percakapan.

Secara keseluruhan, kuncinya sedang dipersiapkan. Tip baru yang bagus yang saya dapatkan adalah: Saya belum selesai membongkar dari pertunjukan sampai saya telah mengemas cadangan gula darah rendahku.Itu adalah kehidupan yang bagus-hack yang saya gabungkan.

Jadi, bagaimana Anda mengemukakan ide untuk The Betes Org?

Sebagai seorang seniman pertunjukan, saya selalu merasakan bahwa Kekuatan bawaan teater dibatasi oleh kurungannya ke panggung. Tujuan saya adalah untuk mengukir ruang baru untuk kekuatan teater di dalam kompleks industri medis untuk mendorong perubahan budaya menuju pendekatan pribadi terhadap perawatan kesehatan dan pendidikan. < Pada musim semi tahun 2013, saya mengalami kemerosotan mendadak di hea Ini dipicu oleh tinggal di sebuah kapal yang mengambang di tempat pembuangan industri - salah satu badan air paling tercemar di timur laut. Saya membuat hubungan antara kesehatan pribadi dan masyarakat, dan hubungannya dengan degradasi lingkungan. (Silakan lihat link ini tentang diabetes dan perubahan iklim sebagai permulaan.)

Kerentanan dan kerapuhan ekosistem batin saya membuat saya merenungkan hubungan saya dengan diabetes saya dan bagaimana hal itu diperlakukan sebagai mesin. Kesehatan tidak terpisah dari lingkungan dan kehidupan emosional kita tidak terpisah dari penyakit fisik. Membuat koneksi ini membuka pintu air yang menahan 25 tahun untuk mengabaikan dampak emosional dari kondisiku. Kesadaran baru ini terkait dengan pekerjaan saya sebagai seniman pertunjukan dan kemampuan intrinsik kerajinan saya untuk menghubungkan kembali kita dengan emosi bawaan. Gagasan Betes lahir.

Pada bulan Desember 2013 saya bepergian - dengan boneka di tangan - ke Kongres Diabetes Dunia untuk melihat apakah hubungan pribadi yang saya buat memiliki tempat dalam dialog yang lebih besar mengenai perawatan kesehatan. Saya duduk selama lima hari dengan sains dan penelitian yang menarik, sebagian besar didorong secara empiris. Pada hari terakhir, Jean-Philippe Assal, profesor dan pelopor Pendidikan Kedokteran dan Terapeutik mengajukan pertanyaan ini dalam slide peluncuran presentasi penghargaan prestasinya:

"Apa yang hilang dari pemahaman kita tentang perawatan kesehatan sebagai praktik yang ada di persimpangan kedokteran, pendidikan, dan psikologi? "

Jawabannya adalah konfirmasi yang saya cari: Kami membutuhkan

kreativitas empati

dalam perawatan kesehatan untuk menjembatani kesenjangan antara pasien dan penyedia layanan.

Tanggal 5 Desember 2013. Pasangan saya dalam organisasi tersebut, Deborah Kaufmann dan saya, telah memutuskan bahwa ini adalah tanggal pendirian resmi. Saya belum melihat ke belakang sejak itu.

Apa itu The Betes Org?

Program pendidikan baru ini menggabungkan kinerja dan pendidikan diabetes dalam upaya untuk mendukung dan mengilhami kehidupan yang lebih sehat dan sehat dengan diabetes. Pada dasarnya, kami sedang membangun tim para pemain dan fasilitator lokakarya, dalam kemitraan dengan jaringan penyedia layanan kesehatan, untuk memimpin orang-orang yang memiliki kondisi kronis dalam pemberdayaan, advokasi dan ketahanan emosional. Apa jenis bengkel yang Anda tawarkan?

Lokakarya kami menggunakan alat teater sebagai cara untuk mengakses komponen emosional binatang-binatang kronis. Mereka bersifat fleksibel dan dapat diadakan di lingkungan kesehatan, pengaturan terapi kelompok, kelompok pendukung, kamp diabetes, konferensi, bahkan ruang keluarga. Dalam pengaturan kesehatan, kami bekerja dalam kemitraan dengan penyedia layanan kesehatan atau tim. Kami tertarik untuk berkolaborasi dengan peneliti berpikiran maju, ilmuwan syaraf, pendidik diabetes, psikolog, pelatih kesehatan, dan penyedia lainnya untuk mendorong kerja kita maju ke tingkat kemungkinan dan efektivitas baru.

Kami mencari dana untuk program percontohan dua tahun untuk lebih mengembangkan lokakarya kami dan memimpin sebuah penelitian mengenai dampak dari pekerjaan tersebut. Begitu dana telah diamankan, kami akan bisa menerapkan program pelatihan untuk menumbuhkan tim kami.

Dua program baru disebut

Menikah dengan Beast

dan

Menikah dengan Peduli

. Yang pertama adalah layanan personalisasi, penegakan kehidupan dan pemberdayaan untuk seseorang dengan binatang kronis yang siap untuk membuat sumpah komitmen terhadap binatang mereka dan sekaligus kehidupan dan kesehatan mereka sendiri. Yang terakhir ini adalah layanan untuk penyedia layanan kesehatan dan fasilitas kesehatan. Itu adalah perayaan dan ritual simbolis untuk tim layanan kesehatan dan / atau fasilitas untuk meninjau kembali Sumpah Hipokrates mereka.

Kedua layanan ini dipimpin oleh perwira pernikahan pemenang penghargaan, menggabungkan sulap dan pedalangan, dan memberikan penghormatan transformatif dan perayaan atas komitmen terhadap praktik perawatan diri atau perawatan diri seseorang. Dan bagaimana dengan program 'Make Your Own Diabetes' ini? Jadikan Sendiri Betes adalah bagian dari lokakarya yang kita jalani. Dalam pekerjaan kami, kami tetap melakukannya dengan sangat sederhana: sarung tangan bertindak sebagai perwujudan metafora dan eksternalisasi kondisi tak terlihat. Hal ini membuat terlihat tak terlihat, memungkinkan seseorang untuk berbicara dan berhubungan secara terbuka untuk hal itu. Kami telah melakukan pekerjaan ini dengan anak-anak, remaja, dan orang dewasa di seluruh spektrum diabetes, dan semuanya merupakan pengalaman yang sangat kuat. Saya mengutip Emily Coles, yang menjadi tuan rumah dan berpartisipasi dalam lokakarya ini: "Itu benar-benar pengalaman yang luar biasa kemarin! Terima kasih!" Setelah acara salah satu teman saya yang hadir mengatakan kepada saya, "Saya belum pernah melihat Anda begitu serius! Apakah Anda berpura-pura?" dan saya berkata, "Tidak sama sekali, saya benar-benar terlibat di dalamnya, dan ini sama nyatanya seperti yang saya katakan di acara tersebut!" Agak menakutkan untuk "pergi ke sana" di depan audiens, dan saya jelas tidak bisa tinggal di sana lebih dari beberapa menit, tapi beberapa menit itu, dan kesulitan untuk tetap hadir, meninggalkan saya dengan BANYAK bahan pemikiran."

Lokakarya online TuDiabetes adalah induksi sederhana dari kekuatan transformatif dari pekerjaan kita.

Kedengarannya agak seperti

Hari Seni Diabetes

… apa dampaknya terhadap usaha seni dan kerajinan ini di orang-orang dari kita dengan diabetes atau kondisi kesehatan lainnya?

Saya pikir keseluruhan seni memiliki peran besar dalam masyarakat kita, baik dalam perawatan kesehatan atau sebaliknya. Saya menyukai Hari Seni Diabetes. Ini adalah inisiatif yang indah. Namun, apa yang kita tawarkan sangat berbeda Kami bekerja untuk menciptakan ruang bagi orang-orang untuk terhubung ke diri mereka sendiri dan satu sama lain dan menemukan kekuatan mereka sendiri Ini adalah langkah penting bagi siapa pun untuk menjadi - dalam kata-kata industri - sebuah "pasien yang diaktivasi". <

Ada industri Seni Rupa di bidang Kesehatan karena suatu alasan: ilmu kedokteran berbasis bukti bahwa layanan sistem perawatan kesehatan kita didasarkan pada kemampuan untuk tidak menangani jalur integrasi pribadi ini.

Praktik seni, drama dan naratif harus mengisi celah ini adalah kebutuhan yang tidak terpenuhi untuk layanan sekunder yang membantu pemahaman pasien tentang diri mereka sendiri dalam hubungan dengan kehidupan mereka dan penyakit yang telah memasukinya. Proses ini merupakan langkah penting untuk perawatan diri yang lebih baik, untuk mencapai tidak hanya "hasil pasien yang lebih baik," tapi cukup sederhana, untuk menjadi manusia yang lebih bahagia. Ini adalah kebutuhan yang ingin dipenuhi oleh Organisasi Betes.

Apa yang Anda dapatkan secara pribadi dari melakukan ini? Kepuasan dan rasa puas artistik bahwa saya memiliki sesuatu untuk ditawarkan kepada komunitas yang lebih besar yang berpotensi membuat dampak positif yang nyata bagi kehidupan masyarakat.

Kami mendengar Anda meluncurkan situs baru yang diperbarui segera juga,

Ya! Situs kami yang baru dan banyak diperluas akan menjadi www. TheBetes. Org, dan peluncurannya ada pada Hari Diabetes Sedunia, 14 November! Daftar ke milis kami dan tetap berhubungan dengan kami di sini.

Senang mendengar tentang The Betes dan semua hal yang Anda hadapi, Marina! Kami akan melihat ke depan untuk melihat situs baru di Hari Diabetes Sedunia, dan pasti akan menyaksikan program dan inisiatif Anda berkembang.

Dan btw: tentang topik mendapatkan seni & kekurangan dengan diabetes, pertukaran kartu pos Hari Diabetes Dunia terjadi untuk tahun 2014! Anda bisa mendaftar untuk berpartisipasi di sini.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.