Health Orkes Menangani Advokasi Reformasi Perawatan Kesehatan

Masa depan reformasi kesehatan tetap tidak jelas. Pada suatu saat, emosi berjalan tinggi karena tampaknya segala macam perlindungan, akses dan keterjangkauan ada di telepon. Kemudian tiba-tiba, upaya Kongres terhenti dan semuanya tewas, setelah Partai Republik tidak dapat mengumpulkan suara yang dibutuhkan di Rumah U. S. pada akhir Maret untuk American Health Care Act (AHCA) yang dimilikinya pada tahun 2017.

Sementara itu, Komunitas Diabetes kita dibiarkan memegang tas dengan sistem kesehatan yang rusak parah, dan bisa berubah sewaktu-waktu menjadi lebih baik atau lebih buruk.

Jadi dengan semua ketidakpastian ini,

bagaimana organisasi non-profit diabetes terkemuka yang memfokuskan upaya advokasi mereka untuk reformasi kesehatan?

Kami menghubungi kelompok berikut untuk mempelajari pendekatan mereka. Meskipun tidak semua memberikan banyak wawasan dari sekedar poin pembicaraan sederhana, kami menghargai usaha yang mereka lakukan untuk membalasnya pada saat yang sibuk.

{CATATAN: Jelas, pendapat bervariasi mengenai bagaimana perawatan kesehatan harus ditangani; Tujuan kami di sini adalah untuk secara sederhana menjelaskan urgensi masalah ini, dan pekerjaan yang dilakukan kelompok ini atas nama penderita diabetes.}

DPAC Menginformasikan Penderita

Sebagai penyegaran: Koalisi Advokasi Pasien Diabetes, atau DPAC, adalah grup lobi 501c4 yang didirikan pada tahun 2015 oleh pendukung pasien Christel Aprigliano dan Bennet Dunlap, yang bertujuan untuk memberdayakan komunitas kami untuk lebih berkolaborasi, mengadvokasi dan meningkatkan suara kami di tingkat negara bagian dan federal. Ini adalah semacam hub satu atap yang menawarkan sumber daya utama yang berfokus pada akses, keterjangkauan dan masalah kualitas dan antara lain. Situs mereka memungkinkan penyandang cacat untuk berbagi cerita, terhubung dengan anggota parlemen negara bagian dan federal dengan berbagai cara, dan umumnya mendapatkan lebih banyak topik penting untuk advokasi.

"Saya belum pernah melihat begitu banyak C-SPAN," kata pemimpin DPAC dan tipe 1 Aprigliano, tentang kegilaan saat ini.

Secara khusus, dia mengatakan bahwa mereka sekarang menghabiskan setiap pagi untuk meninjau beberapa sumber mengenai kebijakan layanan kesehatan dan menggunakan media sosial untuk membantu memastikan bahwa PWD memahami urgensi dan terus melakukan advokasi kebijakan yang diperlukan untuk menjaga agar komunitas kita tetap aman dan diasuransikan.

"Seperti masalah kompleks lainnya yang memiliki implikasi anggaran (baik secara nasional maupun pribadi) dan sangat emosional, kita harus fokus pada fakta dan analisis Organisasi Anggaran Kongres (CBO) menunjukkan negara tersebut. Anggaran kecil short- keuntungan jangka panjang diimbangi oleh hilangnya pilihan asuransi bagi jutaan orang Amerika dan pergeseran tajam dalam bagaimana pasar asuransi akan memberikan perawatan yang terjangkau, "kata Aprigliano.

Dia mengatakan bahwa sebagian besar upaya DPAC telah menggunakan upaya "pencabut dan ganti" ACA di Kongres, khususnya untuk mendidik dan menawarkan cara bagi Komunitas D kita untuk mengambil tindakan dan meningkatkan suara kolektif kami. Kelompok ini juga merilis aplikasi baru yang pertama untuk D-Community untuk terlibat dalam advokasi melalui smartphom, iOS dan Android.

"Sangat penting bahwa kita menyadari bahwa ACA tidak sempurna dan individu tidak selalu memandang ACA sebagai rencana yang baik. Itu tidak sempurna, tapi ini awal dan ada ruang untuk perbaikan jika ada kolaborasi bipartisan dan dukungan. "

Setelah DPR gagal memberikan suara pada AHCA pada tanggal 30 Maret, dia mengatakan kepada kami:" Tidak ada suara yang memberikan penangguhan hukuman, namun tidak ada yang final dalam hal perawatan kesehatan kami. DPAC akan terus melakukan upaya untuk memastikan semua 29. 1 juta orang dengan diabetes dan mereka yang terkena dampak oleh kebijakan perawatan kesehatan federal dan negara ditutupi dengan akses terhadap perawatan kesehatan yang terjangkau. Kampanye kami untuk melindungi mereka dengan kondisi yang sudah ada sebelumnya dan cara untuk mencapai pembuat kebijakan akan terus berlanjut. " > Dan berapa jam yang telah digunakan DPAC untuk ini, khususnya?

"Saya tidak dapat menghitung jam, karena bukan hanya bagian dari apa yang dilakukan DPAC, tapi ini bersifat pribadi bagi saya, jadi saya memiliki beberapa malam tanpa tidur," kata Aprigliano.

Kudos kepada Aprigliano dan DPAC untuk membantu memimpin suara komunitas pasien mengenai topik yang rumit ini.

Kongres Pengawal JDRF

Pada JDRF, Advokasi dan Kebijakan VP Cynthia Rice mengatakan bahwa ini telah berlangsung beberapa bulan - terutama dengan Hari Pemerintahan kelompok yang berlangsung pada tanggal 26 Februari sampai 1 Maret

Setelah berjam-jam melakukan penjangkauan ke kantor-kantor Kongres, relawan kami mengamankan dan mengadakan hampir 500 pertemuan Kongres, "katanya." Dalam pertemuan tersebut, para relawan berbagi prinsip layanan kesehatan kami dan mendesak anggota untuk mempertimbangkan kebutuhan masyarakat T1D selama mempertimbangkan setiap keputusan yang akan datang. tindakan legislatif perawatan kesehatan. "

Pada bulan Januari, JDRF mengeluarkan Agenda Advokasi untuk tahun 2017 tentang reformasi kesehatan. Itu termasuk berterima kasih dan mendesak anggota Kongres untuk memperbarui Program Diabetes Khusus (SDP) pada akhir 2017, yang menyediakan $ 150 juta per tahun untuk pendanaan penelitian T1D. Bagi mereka yang tidak dapat menghadiri Hari Pemerintahan di D. C., JDRF telah menciptakan sebuah portal aksi online untuk berbagi prinsip reformasi kesehatan organisasi dengan Kongres.

Sejak awal Maret, Rice mengatakan bahwa JDRF juga telah berkolaborasi dengan sekitar selusin organisasi pasien lainnya - hanya dengan diabetes - dalam mengirimkan surat gabungan kepada Kongres mengenai reformasi kesehatan.

Sebagian besar sumber daya JDRF adalah jam sukarela - dari waktu yang dihabiskan di seluruh negeri untuk menghubungi anggota parlemen ke tindakan lain, sementara waktu berbasis bab hampir semua sukarelawan. Di DC, ada empat kelompok staf advokasi: akar rumput yang mengorganisir sukarelawan, legislatif yang bekerja secara langsung dengan Kongres, peraturan yang bekerja dengan ilmuwan yang didanai FDA dan yang didanai oleh JDRF, dan kebijakan kesehatan yang melibatkan CMS dan rencana kesehatan.Ada sekitar 15 total.

"Tim staf kami terus mengajukan pertanyaan dan dialog lapangan dengan staf Kongres mengenai masalah ini," katanya pada awal April, sebelum Kongres memulai Recess Paskahnya. "Kami pasti menonton TV, tapi juga menonton Twitter dan media sosial lainnya keluar dari Capitol dan menggunakan banyak email dalam diskusi dengan staf Hill untuk menindaklanjuti pertemuan orang-orang yang pernah kami hadapi sebelumnya. "

Di luar AHCA dan reformasi kesehatan, Rice juga mengatakan bahwa JDRF telah mengambil tindakan yang lebih luas mengenai masalah akses dan keterjangkauan - alias #DiabetesAccessMatters dan harga insulin. Kelompok ini telah bekerja di luar D. C. secara langsung dengan rencana kesehatan, menjangkau perusahaan asuransi dan advokasi, yang dipimpin oleh Chief Mission Officer Aaron Kowalski. JDRF berencana untuk merilis lebih banyak lagi pada kampanye tersebut dalam beberapa bulan mendatang, kata Rice kepada kami.

ADA Pergi ke Bukit

American Diabetes Association (ADA) dibanjiri dengan aktivitas di balik layar pada reformasi kesehatan saat ini, namun melalui juru bicara kami mendapat tanggapan tertulis dari Dr. LaShawn McIver, VP Advokat Senior mereka.

Dia mengatakan bahwa mereka sangat khawatir bahwa banyak perlindungan untuk penyandang cacat yang telah mereka perjuangkan untuk disertakan dalam Undang-Undang Perawatan Terjangkau (alias Obamacare) bertahun-tahun yang lalu sekarang mendapat ancaman. Itu termasuk perlindungan inti untuk orang-orang dengan kondisi dan cakupan yang sudah ada sampai usia 26, misalnya. Sebagian besar usaha dan posisi yang telah berlangsung lama dapat ditemukan di situs advokasi ADA secara online.

"Di dalam Asosiasi, kami membentuk tim staf lintas fungsi di semua tingkat termasuk tim urusan pemerintah federal dan negara bagian kami, kebijakan publik, akar rumput dan tim komunikasi untuk melindungi dan membela ACA Kami juga bekerja sama dengan mitra koalisi untuk mengadvokasi dengan suara bersatu atas nama orang-orang dengan penyakit kronis Tim ini melibatkan orang-orang yang secara teratur bertemu di Capitol Hill, dan juga anggota tim di kantor yang siap dan siap merespons dengan cepat terhadap lingkungan politik yang berubah dengan cepat. Kami siap untuk terlibat atas nama penderita diabetes dan untuk mengaktifkan jaringan pendukung lebih dari 480.000 orang untuk meningkatkan suara di Capitol Hill, "McIver menulis kepada kami.

Berapa banyak lembur yang diinvestasikan, dan tingkat stres dialami? Kita hanya bisa berasumsi.

Pernyataan ADA menunjukkan: "Tim tersebut bekerja berjam-jam yang diperlukan untuk melakukan advokasi kritis atas nama penderita diabetes, termasuk malam yang panjang dan akhir pekan. Ketika negosiasi bergerak di Kongres, staf dihubungi untuk meninjau, menyusun strategi dan merespons debat, proses dan rencana yang cepat berubah. "McIver jelas bahwa ADA percaya bahwa bagian AHCA akan" menghancurkan "orang-orang penyandang cacat dan melakukan apa saja untuk mendesak Kongres agar tidak hanya mencabut undang-undang saat ini, namun juga meningkatkan perlindungan untuk D-Community kami.

"Meskipun kami senang AHCA tidak bergerak maju dua minggu yang lalu, kami tetap terlibat dan siap untuk membela penderita diabetes dari ancaman terus-menerus atas hilangnya cakupan dan perlindungan kesehatan."

ADA mengadakan Call tahunan untuk Kongres sementara semua debat ini berkembang pesat pada akhir Maret. Organisasi tersebut menerbitkan rekap media sosial Storify dari upaya advokasi tersebut, dan kami juga menikmati posting blog ini dari T2 D- Peep Shelby Kincaid mengulang pengalamannya.

Dalam pernyataan tertulisnya, ADA memberikan beberapa statistik utama mengenai partisipasi dan taktik dalam putaran kunjungan Kongres ini:

Lebih dari 180 pendukung dari 33 negara bagian, termasuk orang dewasa dan anak-anak yang tinggal dengan kedua tipe 1 dan tipe 2, serta anggota keluarga, anggota ADA dan pemimpin, periset, dokter dan penyedia layanan kesehatan lainnya.

Orang-orang dari 11 pusat penelitian diabetes hadir untuk melakukan advokasi.

35 anggota Team Tackle, sebuah inisiatif yang membawa pemain sepak bola pro dan anggota NFL Players Association (NFLPA), juga ada sebagai bagian dari upaya ADA untuk meningkatkan kesadaran akan diabetes dan prediabetes.

Mempresentasikan permohonan #MakeInsulinAffordable ke Kongres, yang w seperti yang diluncurkan pada bulan November 2016 dan pada saat itu disajikan termasuk 235, 000+ tanda tangan.

Sebanyak 189 pertemuan House and Senate diadakan, di mana para pendukung dan profesional berbagi cerita pribadi, informasi penelitian, dan meminta para pemimpin terpilih ini untuk mendukung "prioritas legislatif Asosiasi."

• "Permintaan legislatif berpusat di sekitar … meminta Kongres bukan untuk mencabut (ACA) tanpa penggantian simultan yang setidaknya memberikan perlindungan yang sama bagi mereka yang berisiko diabetes. "<" "Berkaitan erat, para pendukung meminta transparansi seputar meningkatnya biaya insulin dan bagi Kongres untuk mengadakan dengar pendapat dengan semua entitas dalam rantai pasokan insulin untuk mengatasi alasan kenaikan harga insulin. "
• "Acara di Washington baru permulaan," pernyataan mereka menyimpulkan. "Setelah rapat dewan pengurus ke Kongres pada hari Kamis, para pendukung yang dihabiskan pada hari Jumat untuk diberangkatkan untuk mengangkat suara di kampung halaman dan masyarakat mereka, dan untuk bertemu dengan anggota kongres lokal mereka dan bagaimana mengembangkan hubungan yang terlibat. "
• Pengajar Diabetes dan Endos: Pendekatan Terukur
• Kami juga menghubungi Asosiasi Pendidik Diabetes Amerika (AADE) dan Asosiasi Amerika Ahli Endokrin Klinis (AACE).

Dan Direktur Pelaksana Kovenan Federal dan Negara Bagian AADE Anderson mengatakan bahwa org pendidik mengambil pendekatan hati-hati untuk berbicara mengenai reformasi kesehatan baru-baru ini.

• "Ini sangat gila, dan ternyata tidak," katanya. "Sementara kami khawatir dengan apa yang terjadi, dan pasti ada bahaya, tidak ada yang tampak sangat nyata. Kami tidak memiliki bandwidth dan staf dari beberapa organisasi … jadi sementara kami mengirimkan beberapa peringatan, posisi kami benar-benar menunggu dan melihat sebelum mendapatkan anggota diberi energi dan dimobilisasi. Melihat kembali ini sekarang, itu adalah panggilan yang tepat. "

Dalam mencoba untuk menganalisis AHCA dan proposal terkait, Anderson mengatakan bahwa sulit untuk mengetahui dampak aktual atau efek yang tidak diinginkan - terutama di tingkat negara bagian, di mana banyak orang mengamati secara seksama masalah ekspansi Medicaid.

"Kami berusaha seukuran mungkin, terutama karena anggota kami (pendidik diabetes di negara ini) terbagi dan jatuh ke semua sisi spektrum politik di seluruh AS. Juga, tidak ada yang bergerak saat ini. , dan kita semua merasa tertekan, tapi kita akan terus mengawasi hal ini dan bereaksi seperti yang kita butuhkan, "katanya.

Akuntabilitas Akar Rumput & Luar

Jelas, kelompok profesional ini bukan satu-satunya yang menggali kebijakan kesehatan dan menganjurkan posisi tertentu. Ada orang-orang di tingkat lokal di komunitas yang tak terhitung jumlahnya di seluruh U. S. yang juga meningkatkan suara mereka.

Happy Medium

di DC March, Kelly Kunik di

Diabetes Prevalensi

yang merupakan bagian dari acara di NYC, dan juga akun lainnya dari yang terpasang ke halaman Facebook

Tipe lama 1 dan menganjurkan George Huntley, yang telah berada di front advokasi selama tiga dekade dan saat ini bertugas di Dewan Kepemimpinan Relawan Relawan Diabetes Nasional (NDVLC), mencatat bahwa apakah seseorang setuju dengan jalan yang diambil oleh semua kelompok ini atau tidak, Hanya berdiri untuk hak pasien itu penting dalam dirinya sendiri.

"Anda mungkin tidak setuju dengan strategi atau keputusan, atau bahkan sebuah posisi kebijakan, tapi mengatakan bahwa mereka tidak peduli atau tidak mewakili orang diabetes sama baiknya yang mereka lakukan tidak akurat atau adil. Dari lensa saya, mereka Saya mencoba hati untuk melakukan perbaikan pada penderita diabetes. Benar, salah atau acuh tak acuh, ini bukan karena kurangnya gairah, "kata Huntley (yang akan ditampilkan di sini di

'Mine

besok).

Sementara itu, ACA ("Obamacare") tetap menjadi hukum tanah, meski tidak diragukan lagi akan menjadi titik kontroversi yang terus berlanjut.

Kongres saat ini sedang menjalani Easter Recess sampai pertengahan April, sehingga mungkin memberi para pendukung kesempatan untuk menarik napas. Apa yang terjadi selanjutnya adalah dugaan siapa pun, tapi mudah-mudahan semua advokasi ini terbayar dan membuat perbedaan yang benar-benar membantu penyandang cacat. Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.