Tahap Berikutnya Evolusi dalam Advokasi Diabetes?

Baiklah, kami mengiyakan tahun 2014 Tahun Pelarian Kaki Kuda Diabetes. Yup, kamu dengar benar: prajurit kaki

Tidak, itu bukan referensi terselubung untuk klan ninjutsu fiktif dari

Teenage Mutant Ninja Turtles

(mungkin memang begitu) … Tapi inilah cara terbaik untuk mengetahui di mana Komunitas Online Diabetes kita nampaknya untuk pergi dengan upaya advokasi kita - di luar dinding virtual alam semesta online ke dunia aktivitas nyata di dunia nyata dimana semakin banyak penderita diabetes dapat mendengar pesan kita. Kami telah menempuh perjalanan jauh … sangat menarik menyaksikan DOC tercinta kami berkembang selama bertahun-tahun. Dari daftar awal dan forum online primitif pada akhir tahun 90an hingga kemunculan seluruh dunia blog diabetes dan jaringan online interaktif dalam beberapa tahun terakhir. Dan dalam beberapa tahun terakhir, DOC telah melangkah ke posisi yang lebih kuat, mencapai pengambil keputusan dan regulator industri yang sekarang lebih memperhatikan Suara Pasien kami daripada sebelumnya.

Sekarang komunitas kita juga melihat secara internal, untuk menawarkan lebih banyak kesempatan pengajaran dan pendampingan, termasuk beasiswa yang memungkinkan lebih banyak orang cacat untuk masuk ke peran advokasi yang kadang-kadang menyeramkan, dengan cara membayar mahal ke konferensi diabetes yang mahal. mereka dapat mewakili audiens D yang lebih luas dan membantu kita semua belajar bagaimana meningkatkan suara kita sebaik-baiknya untuk dampak yang paling banyak.

Baru minggu ini, Yayasan Bibir Diabetes nirlaba mengumumkan telah memberikan 16 beasiswa kepada pendukung pasien di Komunitas D, agar mereka menghadiri salah satu dari tiga konferensi D yang akan datang pada musim panas ini - yang salah satunya adalah akan menampilkan "Masterlab" baru yang bertujuan menciptakan formula untuk advokasi diabetes yang sukses di masa depan.

Ini adalah cara untuk mendapatkan lebih banyak dari kita ke konferensi ini untuk belajar tentang advokasi, dan ini adalah tanda zaman, kami pikir!

MasterLab: D-Advocacy 101

Saat kita memasuki musim panas yang sibuk disirami konferensi diabetes, Konferensi CWD Friends For Life yang terjadi bulan Juli ini di Orlando, FL, akan menjadi rumah bagi hari pertama- lama "Masterlab" yang diselenggarakan oleh DHF pada hari pembukaan acara. Peserta akan belajar tentang banyak masalah dan mendapatkan tip untuk menjadi pendukung yang lebih baik di komunitas mereka sendiri, online atau offline.

Pembicara termasuk nama yang terkenal dalam permainan advokasi: Paul Madden, Mike Swearingen, Rebecca Killion, Kelly Close, Kerri Sparling, Moira McCarthy, dan banyak pakar diabetes lainnya dan berbagai kalangan urusan pemerintahan. dari perangkat dan perusahaan farmasi. Topiknya akan berkisar dari isu kebijakan dan peraturan, seperti apa advokasi sekarang dan bagaimana kita dapat memperbaiki, dan gambaran umum tentang bagaimana pasien dapat menjadi efektif dalam lanskap kebijakan.Pendiri dan presiden DHF Manny Hernandez mengatakan rencananya adalah untuk menawarkan latihan dan bermain peran, untuk meminjam sebuah halaman dari buku ajar advokasi HIV / AIDS dalam menciptakan model advokasi, dan akhirnya mengembangkan Peta Jalan Advokasi Diabetes.

"Masterlab adalah tentang membangun rasa apa yang mungkin, ini adalah kesempatan untuk belajar dari pendukung veteran untuk masalah kesehatan lainnya, ini tentang membuat formula untuk advokasi diabetes yang sukses di masa depan," katanya. merekam keseluruhan acara dan akan membagikannya dengan komunitas yang lebih luas setelah acara tersebut (kami ingin

mengalirkannya, tapi harganya terlalu mahal). Sebagian dari harapan tersebut adalah untuk memperluas tingkat partisipasi dalam advokasi dalam masyarakat sebagai keseluruhan. "

Dalam persiapan untuk FFL dan Masterlab, Manny mengatakan bahwa timnya baru saja menyelesaikan tahap pertama pengembangan Roadmap Advokasi Diabetes yang sebenarnya. Hal itu menyebabkan banyak realisasi bagaimana DOC dapat bekerja sama lebih baik secara internal dan dengan kelompok advokasi lainnya yang memimpin di luar alam semesta diabetes. Rencana untuk dua bulan ke depan adalah menyaring informasi dan rekomendasi tersebut ke dalam Peta Jalan yang diperbaiki dan membuat garis waktu, sebelum membagikan rencana tersebut dengan masyarakat luas pada bulan Juli.

Enam dari beasiswa yang diumumkan pada hari Selasa adalah untuk Masterlab, jadi Anda mungkin bisa mengikuti D-Advocates online tersebut (antara lain) untuk mendapatkan scoop di Masterlab seperti yang terjadi di FFL.

(Jika Anda tertarik untuk hanya mengikuti Masterlab pada tanggal 2 Juli, Anda dapat mendaftar dan mendapatkan lebih banyak rincian di sini.

Advokasi yang Sukses dalam Tindakan

Masterlab adalah tentang advokasi dalam tindakan, dan pembuatan mungkin bagi lebih banyak penyandang cacat untuk mempelajari apa yang perlu dilakukan dan membawanya ke dunia fisik mereka sendiri. Dulu, selalu kelompok besar seperti JDRF atau ADA meminta kami untuk "menganjurkan" dengan melakukan beberapa tindakan spesifik dengan pesan tertentu. Sekarang, terimakasih sebagian besar pada DOC, ini jauh lebih sabar daripada dulu.

Lihatlah beberapa kampanye seperti StripSafely dan Spare A Rose, Save a Child dimana anggota masyarakat berkumpul untuk mengalahkan isu-isu drum yang penting bagi mereka, dan menyebarkan kesadaran.

Gerakan Uji Biru Besar (tes "besar" yang mengajarkan kita tentang dampak latihan sambil mengumpulkan uang untuk penderita diabetes di negara-negara Dunia Ketiga) telah mengalami perkembangan selama bertahun-tahun, bergetar dalam pertemuan dan kesadaran masyarakat setempat. inisiatif di luar sekadar memilah-milah landmark sampai biru pada Hari Diabetes Sedunia setiap 14 November.

• Masyarakat telah memetakan satu titik baru-baru ini tentang memperluas cakupan perangkat diabetes seperti pompa insulin dan CGM, terutama jika menyangkut penawaran kompetitif Medicare dan anggaran negara tertentu Kami melihat lahirnya kampanye surat-surat dan media sosial yang membuat kemenangan dengan jelas meyakinkan para pemimpin pemerintah Arizona untuk memasukkan pompa insulin ke dalam anggaran negara. Advokasi yang efektif, yang terbaik!
• Itu hanya beberapa contoh …
• "Pertama dan terutama, advokasi adalah tentang menghubungkan teman sebaya.Semakin baik kita terhubung, semakin banyak penderita diabetes yang diberdayakan dan semoga setiap kehidupan PWD lebih baik. Advokasi kebijakan adalah efek samping dari hubungan teman sebaya, efek samping yang baik, "kata advokat D-Dad dan tipe 2 Bennet Dunlap, yang blog di

YDMV

dan merupakan co-creator dari gerakan StripSafely yang dimulai terakhir. tahun dan telah menyebabkan diskusi peraturan dengan FDA tentang test strip dan akurasi meter. Sungguh, kita tidak perlu melihat jauh di luar StripSafely untuk melihat dampak masyarakat kita. "Inisiatif ini telah memicu terus, dialog langsung dengan FDA, termasuk live online chat di awal tahun, dan itu semua membantu meningkatkan kesadaran di D-Community dan menarik lebih banyak komentar mengenai panduan rancangan FDA untuk akurasi yang lebih baik. Catatan penting: Batas akhir untuk menyampaikan komentar sebenarnya hari ini, jadi pastikan agar regulator mengetahui apa yang Anda pikirkan sebelum hari berakhir!

)

Bennet mengatakan bahwa dalam menciptakan StripSafely pada pertengahan 2013, dia mengambil panduan dari kampanye Spare A Rose, Save a Child yang datang bersama tahun lalu sebagai cara untuk mengumpulkan uang bagi program Life For the Child International Federation Federation. Upaya semacam itu - bersama dengan orang lain di DOC seperti inisiatif dukungan video yang dikenal dengan Proyek Yang Dapat Anda Lakukan; Diabetes Mengadvokasi kolaborasi untuk membangkitkan suara pasien mengenai isu-isu seperti kesadaran media dan kesehatan mental; dan Summits Inovasi kita di sini di '

Mine -

adalah apa yang Bennet lihat sebagai bagian dari tren yang lebih luas.

"Saya harap itu semua adalah bagian dari sebuah siklus," katanya kepada kami. "Lihatlah respons masyarakat terhadap dudukan meter FDA terbuka. Itu semua adalah kami. dari DiabetesMine Innovation Summit, DOC yang terhubung dengan FDA dan yang mengarah ke webinar hidup.Lebih dari 400 orang terdaftar untuk itu, dan FDA sangat senang.Apa yang penting adalah kolaborasi tersebut menghasilkan sesuatu seperti 350 komentar ke dalam folder. menarik, dan pertanda bahwa kita juga dapat mencapai titik kritis dalam masalah kebijakan, kita perlu terus saling mendukung, berbagi sumber daya dan bukan menciptakannya. Di bidang kebijakan, itu berarti kita dapat memperoleh keuntungan dengan mendukung isu-isu yang dipimpin oleh ADA , JDRF dan lain-lain. Bila ada masalah yang kurang memiliki kepemimpinan, kita dapat menemukan cara eksklusif untuk saling membantu. " Apa bagian terpenting dari semua ini? Yang pasti, ini adalah mantra yang dimiliki semua orang, dan Anda tidak harus menjadi bagian dari gerakan besar atau memiliki jaminan yang mengkilap untuk secara efektif menganjurkan. Kami di

'Mine lebih dari senang melihat suara kolektif masyarakat kita didengar! Dan kami menyukai gagasan untuk menyebarkan berita di luar WWW melalui "tentara kaki" yang dapat membawa pesan tersebut ke lebih banyak pasien yang mungkin belum "terhubung." Sapiabunga!

Atau, Anda mungkin mengatakan bahwa seperti

T

penyiksa Nenek Mutan

: sebagai D-Advokat, kita akan mengupayakan sedikit! Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.