Tipe 1 Advokasi Diabetes: Memenuhi Goulds

Sebagai penderita diabetes atau orang tua anak-anak penderita diabetes, kita semua tahu betapa sulitnya mengelola keseimbangan makanan, insulin, olahraga dan segudang variabel circumvolving tanpa henti lainnya. Sekarang bayangkan harus menangani semua kekacauan itu untuk EMPAT anak-anak. Bertemu Ellen dan Dave Gould, orang tua dari DELAPAN anak-anak berusia 17 sampai 2 tahun - empat di antaranya

hidup dengan diabetes tipe 1. Minggu ini, Ellen, seorang ibu yang tinggal di rumah, dan Dave, Wakil Presiden Periklanan untuk koran harian,

Tennesseean

, akan menemani empat anak mereka, Patrick, 17, Sam, 12, Sarah, 10, dan Oliver, 6, saat mereka memulai sebuah petualangan seumur hidup. Anak-anak Gould diberi nama delegasi Kongres Anak-anak ke Kongres Anak-anak JDRF keenam, yang berlangsung minggu ini di Washington D. C. Sementara di sana, Ellen dan Goulds akan bersaksi di hadapan Kongres tentang pengalaman unik mereka dalam mengelola diabetes. Mereka juga memiliki kesempatan untuk bertemu dengan Senator dan Perwakilan mereka, membawakan lagu tema Kongres Anak "Promise to Remember Me", dan semoga bisa bertemu dengan peternak remaja Nick Jonas! EG) Patrick adalah anak tertua kita dan didiagnosis pertama, pada bulan Juli 2004, saat ia berusia 12. Ia memiliki semua gejala klasik: penurunan berat badan, kehausan yang ekstrem, dan lain-lain. Kami membawanya ke dokter dan dia dengan cepat didiagnosis. . Dia dirawat di rumah sakit selama beberapa hari.

Pada bulan Januari 2006, kami melihat anak perempuan kami yang berusia 6 tahun, Sarah, kehilangan berat badan dan dia beberapa kali membasahi tempat tidur. Kami meraih meter Patrick pada suatu hari Sabtu pagi dan mengujinya. Dia berusia 311. Saya menghubungi dokter anak saya dan dia berkata, "Dia juga memilikinya, Anda bisa membawanya masuk dan saya akan memberitahunya." Rasa damai yang luar biasa menyelimuti saya saat saya menutup telepon. Saya merasa bahwa kita akan menjadi bagian dari penyembuhannya. Para ilmuwan pasti bisa belajar sesuatu dari keluarga kita.

Karena kami memiliki dua anak dengan tipe 1 kami sepakat untuk berpartisipasi dalam studi Trial Net Natural History. Bagian lain dari penelitian ini melihat antibodi yang mungkin lazim terjadi pada darah anak-anak non-tipe 1 yang mengindikasikan kemungkinan tipe 1. Pada bulan Maret 2007, kami berpartisipasi dan dokter kami menelepon saat pesta ulang tahun ke-10 Sam untuk memberi tahu kami bahwa Dia dan Oliver menderita antibodi diabetes yang hadir dalam darah mereka. Mereka berdua kemudian diuji melalui tes toleransi glukosa darah selama dua jam. Sam gagal dalam ujian itu. Dia sudah menderita diabetes. Setidaknya kita bisa menyaksikannya dengan sangat cermat.Dia mulai menunjukkan gejala dalam waktu enam bulan dan dia menjadi tergantung insulin.

Oliver yang berusia tiga tahun juga memiliki antibodi tapi dia bukan tipe 1. Kami sepakat memasukkan dia ke dalam percobaan insulin oral untuk mencoba menunda atau mencegah penyakit ini. Kami tidak bisa mencegahnya. Terlepas dari upaya terbaik kami, dia didiagnosis pada bulan Oktober 2008.

DM) Apakah Anda memperhatikan pola diagnosis mereka? Saya tahu para periset selalu berusaha mencari petunjuk dalam kasus keluarga. Apakah dokter Anda mengatakan sesuatu tentang hal itu?

EG) Setelah Sarah mendapatkannya, kami memiliki sebuah teori bahwa karena dia dan Patrick memiliki fitur serupa bahwa mungkin ada sesuatu di sana. Oliver memiliki fitur yang sama tapi Sam sama sekali tidak terlihat seperti itu - jadi teori itu menjadi bangkrut. Kita semua telah mengirimkan darah untuk studi sejarah keluarga, tapi kita mungkin tidak pernah mendengar hasil sebenarnya.

DM) Bagaimana Anda mengelola asupan diabetes sehari-hari sementara juga membesarkan empat anak lain tanpa diabetes?

EG) Sulit tapi kami baru saja menerima kenyataan bahwa kita memiliki kehidupan yang sibuk. Tiga dari empat mengambil gambar

dan Sarah sedang berada di pompa. Dua anak laki-laki yang lebih tua yang tidak tipe 1 (usia 15 dan 13) membantu Oliver dalam pengujian, menghitung karbohidrat dan secara teratur memberinya suntikan. Dua gadis non-tipe 1 muda (usia 2 dan 3) hanya menganggapnya sebagai bagian dari kehidupan normal. Bagian tersulit adalah penghitungan karbohidrat terus-menerus, mengingat siapa yang makan apa dan memastikan semua orang mengambil gambar mereka. Ini jelas merupakan upaya tim. Dan Patrick adalah tipe role model yang hebat untuk ketiga model lainnya.

Namun, kami mencoba menawarkan diet seimbang yang sehat untuk semua orang. Anak-anak non-diabetes tidak melihat pilihan makanan kita tentang diabetes. Ini tentang mengonsumsi makanan rendah lemak dan rendah gula yang sehat seperti yang bisa kita capai.

DM) Jadi mereka saling membantu, tapi

setiap anak memiliki pendekatan sendiri terhadap pengelolaan gula darah

?

EG) Mereka semua melakukan banyak hal serupa. Misalnya, mereka yang mengambil gambar membawa kedua Novolog (setelah makan) dan Levemir (sekali sehari). Mereka semua memiliki rasio yang berbeda, jadi kita harus merahasiakan semuanya. Setiap orang sangat mendukung satu sama lain dan saling memperhatikan satu sama lain. DM) Seberapa terlibat Anda (orang tua) dengan manajemen diabetes anak-anak Anda? Dengan anak-anak yang lebih tua membantu anak-anak yang lebih muda, apakah mereka semua cukup mandiri saat ini? EG) Kami sangat terlibat. Sebagai orang tua Anda hanya merasa bertanggung jawab, bahkan untuk yang berusia 16 tahun! Orang muda percaya bahwa mereka akan hidup selamanya dan tidak memikirkan efek jangka panjangnya. Kami membahas tentang menyimpan buku catatan mereka dan kami mendiskusikan jumlah dan tembakan mereka setiap habis makan. Jika saya ada di sekitar mereka semua ingin berbicara dengan saya tentang menghitung karbohidrat setelah makan. Sebelum makan, semua kecuali Oliver tes secara independen. Oliver mencoba untuk menguji sendiri. Dia butuh bantuan di kali. Kami memberinya tembakannya. Anak-anak yang lain memberi diri mereka tembakan. Sarah sekarang bisa mengubah situs pompanya sendiri. Dia bisa melakukan semua yang harus dilakukan untuk pompanya.Anak laki-laki tidak mau membantu dengan tembakan mereka.

Bagian tersulit adalah di malam hari. Aturan pertama kami adalah siapa saja yang berusia di bawah 100 sebelum tidur harus makan camilan. Anak-anak kita sangat aktif begitu sering setelah hari yang sangat melelahkan (basket, lacrosse, sepak bola) yang akan kita uji pada pukul 2:00 atau 3:00 pagi. Kami mengalami episode rendah yang mengerikan dengan Sam beberapa bulan yang lalu dimana kami mendengar sebuah ledakan di kamarnya pada suatu pagi dan menemukannya sangat tidak koheren. Dia benar-benar pingsan dan membenturkan kepalanya ke mejanya, yang sedang membentur dinding. Butuh waktu 20 menit untuk mengembalikannya normal, jadi setiap suara yang kita dengar di malam hari memberi kita alasan bagus untuk bangun.

DM) Bagaimana tarifnya di sekolah?

EG) Baiklah - dan bukan hanya orang tua mereka yang berbicara! Patrick adalah anggota National Honor Society dan membuat Honor Roll setiap kuartal / semester. Sam berhasil mendapatkan A dan Sarah mendapatkan semua kartu A dan satu kartu B pada rapornya tahun lalu. Oliver mulai TK tahun depan.

Manajemen diabetes di sekolah juga sangat mulus. Di sekolah dasar, kami memiliki perawat penuh waktu yang memastikan mereka datang ke kantornya untuk melakukan tes sebelum makan siang, kemudian mereka mampir untuk memastikan mereka menghitung karbohidrat dengan tepat dan memberi insulin sendiri. Tidak ada perawat di SMA. Patrick jauh lebih mandiri. Dia makan siang dari rumah sehingga dia tahu berapa banyak karbohidrat di dalamnya. Dia juga memeriksa gula darahnya sering untuk tetap di atas hal-hal.

DM) Bagaimana Anda terlibat dengan JDRF?

EG) Setelah Patrick didiagnosis, kami melakukan banyak penelitian dan baru saja menelepon kantor setempat. Dave bergabung dengan dewan cabang setempat setahun kemudian dan akan menjadi Presiden Dewan untuk dua tahun mulai bulan Juli.

DM) Apa yang Anda harapkan untuk memberi tahu Kongres saat Anda bersaksi minggu ini?

EG) Kami ingin mereka mengerti bagaimana rasanya hidup dengan penyakit ini. Statistik adalah satu hal, tapi bila Anda bisa memasang wajah di cerita dan mereka dapat melihat penyakit ini pada satu keluarga, mudah-mudahan mereka akan terus memberikan dana untuk membantu kita menemukan penyembuhan. Meski terapi telah berjalan jauh untuk membantu mengatasi penyakit ini, insulin jauh dari sempurna. Sangat sulit untuk mendapatkan keseimbangan diet, olah raga dan insulin yang tepat untuk menghasilkan gula darah dalam kisaran normal. Kita butuh obatnya.

DM) Apa yang dipikirkan anak-anak tentang menjadi "pendukung diabetes"?

EG) Mereka sangat gembira. Tiga tipe tertua 1 menghadiri Tennessee Camp for Diabetic Children (TCDC) di musim panas sehingga jaringan mereka dari tipe 1 teman cukup luas. Patrick sekarang menjadi konselor di kamp. Mereka tidak malu dengan penyakit ini. Mereka ingin membantu.

DM) Apa yang diharapkan anak-anak dengan advokasi ini dalam jangka pendek?

EG) Saya rasa mereka mengerti bahwa keluarga kami memiliki cerita yang sangat menarik - setidaknya orang yang membuat orang duduk dan memperhatikan. Jika kita bisa mengubahnya menjadi lebih banyak orang yang membantu kita menemukan penyembuhan, maka kita telah melakukan apa yang perlu kita lakukan.

Terima kasih Goulds, satu dan semua!Kami merendahkan bagaimana Anda membuat semuanya terdengar begitu mudah.

Pembaca yang Terhormat: Anda juga dapat mengikuti Kongres Anak-anak JDRF dengan mengikuti @JDRFAdvocacy atau memeriksa situs web Kongres Anak di www. cc. jdrf org.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.