MS Perspektif: Kisah Diagnosis Saya

"Anda memiliki MS. "Diucapkan oleh dokter perawatan primer Anda, ahli saraf Anda, atau ahli penting lainnya, ketiga kata sederhana ini memiliki dampak seumur hidup.

Bagi orang dengan multiple sclerosis (MS), "diagnosis hari" tak terlupakan. Bagi beberapa orang, sangat mengejutkan jika mendengar mereka sekarang hidup dengan kondisi kronis. Bagi orang lain, lega mengetahui apa yang menyebabkan gejala mereka. Tapi tidak peduli bagaimana atau kapan hal itu terjadi, setiap hari diagnosis MS unik.

Bacalah kisah tiga orang yang tinggal dengan MS, dan lihat bagaimana mereka menangani diagnosis mereka dan bagaimana keadaannya hari ini.

Matthew Walker, 33 - Didiagnosis: 2013

"Saya ingat pernah mendengar 'white noise' dan tidak dapat fokus pada diskusi dengan dokter saya," kata Matthew Walker. "Saya ingat sedikit dari apa yang kita bicarakan, tapi saya pikir saya hanya menatap beberapa inci dari wajahnya, dan menghindari kontak mata dengan ibu saya dan juga siapa yang bersama saya. … Ini diterjemahkan ke tahun pertama saya bersama MS, dan dengan saya tidak menganggapnya serius. "

Seperti banyak orang, Walker berasumsi dia memiliki MS tapi dia tidak ingin menghadapi fakta. Sehari setelah dia didiagnosis secara resmi, Walker pindah ke seluruh penjuru negeri - dari Philadelphia, Pennsylvania, ke San Francisco, California. Langkah fisik ini memungkinkan Walker untuk merahasiakan diagnosisnya.

"Saya selalu menjadi semacam buku terbuka, jadi saya ingat hal yang paling sulit bagi saya adalah keinginan untuk merahasiakannya," katanya. "Dan pikiran, 'Mengapa saya begitu khawatir untuk memberitahu seseorang? Apakah karena penyakit itu sangat buruk? '"

Ini adalah perasaan putus asa beberapa bulan kemudian yang membawanya untuk memulai sebuah blog dan memposting video YouTube tentang diagnosisnya. Dia datang dari hubungan jangka panjang dan merasa perlu untuk berbagi ceritanya, untuk mengungkapkan bahwa dia memiliki MS.

"Saya pikir masalah saya lebih merupakan penyangkalan," katanya. "Jika saya bisa kembali pada waktunya, saya akan mulai melakukan banyak hal dalam kehidupan yang berbeda. "

Hari ini, dia biasanya memberitahu orang lain tentang MS-nya lebih awal, terutama gadis-gadis yang dia cari sampai saat ini.

"Ini adalah sesuatu yang harus Anda hadapi dan itu adalah sesuatu yang akan sulit dihadapi. Tapi bagi saya pribadi, dalam tiga tahun hidup saya telah meningkat drastis dan sejak saat itu saya didiagnosis saat ini. Ini bukan sesuatu yang akan membuat hidup lebih buruk. Itu terserah Anda. "

Tetap saja, dia ingin MS yang lain mengetahui bahwa mengatakan pada orang lain pada akhirnya adalah keputusan mereka.

"Anda satu-satunya orang yang harus menghadapi penyakit ini setiap hari, dan Andalah satu-satunya yang harus menghadapi pikiran dan perasaan Anda secara internal. Jadi jangan merasa tertekan untuk melakukan apapun yang tidak Anda sukai."

Danielle Acierto, 28 - Didiagnosis: 2004

Sebagai orang tua di SMA, Danielle Acierto sudah banyak memikirkannya saat mengetahui bahwa dia memiliki MS. Sebagai anak berusia 17 tahun, dia bahkan belum pernah mendengar tentang penyakit ini.

"Saya merasa tersesat," katanya. "Tapi saya menahannya karena bagaimana jika itu bukan sesuatu yang patut disesali. Saya mencoba untuk memainkannya seperti itu tidak ada artinya bagi saya. Itu hanya dua kata. Saya tidak akan membiarkannya mendefinisikan saya, terutama jika saya sendiri bahkan belum mengetahui definisi kedua kata itu. "Perlakuannya segera dimulai dengan suntikan, yang menyebabkan rasa sakit parah di sekujur tubuhnya dan juga keringat dan ngemil di malam hari. Karena efek samping ini, kepala sekolahnya mengatakan bahwa dia bisa pergi lebih awal setiap hari, tapi bukan itu yang diinginkan Acierto.

"Saya tidak ingin diperlakukan berbeda atau dengan perhatian khusus," katanya. "Saya ingin diperlakukan seperti orang lain. "

Sementara dia masih mencoba untuk mencari tahu apa yang sedang terjadi dengan tubuhnya, keluarga dan teman juga. Ibunya secara keliru mendongak "skoliosis" sementara beberapa temannya mulai membandingkannya dengan kanker.

"Bagian tersulit dalam memberitahu orang-orang menjelaskan apa itu MS," katanya. "Secara kebetulan, di salah satu mal di dekat saya, mereka mulai membagikan gelang dukungan MS. Semua temanku membeli gelang untuk mendukungku, tapi mereka juga tidak tahu apa itu. "

Dia tidak menunjukkan gejala di luar, tapi dia tetap merasa bahwa hidupnya sekarang terbatas karena kondisinya. Hari ini, dia menyadari itu tidak benar. Nasihatnya kepada pasien yang baru didiagnosis tidak menyerah.

"Anda seharusnya tidak membiarkannya menahan Anda karena Anda dapat melakukan apapun yang Anda inginkan," katanya. "Hanya pikiran Anda yang menahan Anda. "

Valerie Hailey, 50 - Didiagnosis: 1984

Ucapan samar. Itu adalah gejala pertama Valerie Hailey dari MS. Para dokter pertama kali mengatakan bahwa dia menderita infeksi telinga bagian dalam, dan kemudian menyalahkannya pada jenis infeksi lain sebelum mereka mendiagnosisnya dengan "kemungkinan MS. "Itu tiga tahun kemudian, saat usianya baru 19 tahun.

"Ketika saya pertama kali didiagnosis tidak dibicarakan dan tidak ada kabar," katanya. "Tidak ada informasi, Anda hanya tahu gosip apa pun yang Anda dengar tentang hal itu dan itu menakutkan. "

Karena ini, Hailey meluangkan waktunya untuk memberi tahu orang lain. Dia merahasiakannya dari orang tuanya, dan hanya memberi tahu tunangannya karena dia pikir dia punya hak untuk tahu.

"Saya takut dengan apa yang akan dipikirkannya jika saya turun ke gang dengan tongkat putih yang dibungkus dengan warna biru kerajaan atau kursi roda yang didekorasi dengan warna putih dan mutiara," katanya. "Saya memberinya pilihan untuk mundur jika dia tidak mau berurusan dengan istri yang sakit. "Hailey takut akan penyakitnya, dan takut memberi tahu orang lain karena stigma yang menyertainya.

"Anda kehilangan teman karena mereka berpikir, 'Dia tidak dapat melakukan ini atau itu. "Teleponnya berangsur-angsur berhenti berdering. Ini tidak seperti itu sekarang.Aku pergi keluar dan melakukan semuanya sekarang, tapi itu seharusnya menyenangkan bertahun-tahun. "Setelah mengalami masalah penglihatan berulang, Hailey harus meninggalkan pekerjaan impiannya sebagai teknisi laser tetes mata dan excimer bersertifikat di Rumah Sakit Stanford dan mengalami cacat permanen. Dia berkecil hati dan marah, tapi melihat ke belakang dia merasa beruntung.

"Hal mengerikan ini berubah menjadi berkat terbesar," katanya. "Saya bisa menikmati tersedia untuk anak-anak saya kapan pun mereka membutuhkan saya. Menonton mereka tumbuh adalah sesuatu yang pasti akan saya lewatkan jika saya dimakamkan dalam profesi saya. "Dia menghargai hidup lebih hari ini daripada sebelumnya, dan dia mengatakan kepada pasien lain yang baru didiagnosis bahwa selalu ada sisi baiknya - bahkan jika Anda tidak mengharapkannya.