Pengobatan spina bifida, penyebab, gejala & harapan hidup

Apa itu Spina Bifida?

Spina bifida (“sumbing tulang belakang”) adalah cacat lahir yang mempengaruhi tulang belakang. Spina bifida berkembang dari celah, atau pembukaan seperti split, di bagian belakang tulang belakang (tulang belakang tulang belakang). Dalam kasus yang lebih parah, ini melibatkan sumsum tulang belakang. Spina bifida adalah yang paling umum dari kelompok cacat lahir yang dikenal sebagai cacat tabung saraf, yang mempengaruhi sistem saraf pusat (otak dan sumsum tulang belakang).

Spina bifida dimulai di dalam rahim, ketika jaringan yang terlipat membentuk tabung saraf tidak menutup atau tidak tetap tertutup sepenuhnya. Ini menyebabkan lubang di tulang belakang, yang mengelilingi dan melindungi sumsum tulang belakang. Ini terjadi hanya beberapa minggu (21 hingga 28 hari) setelah pembuahan - biasanya sebelum wanita itu tahu bahwa ia hamil. Ada 3 jenis spina bifida.

• Spina bifida occulta: “Occulta” berarti disembunyikan, dan cacatnya tidak terlihat. Spina bifida occulta jarang dikaitkan dengan komplikasi atau gejala. Spina bifida occulta biasanya ditemukan secara tidak sengaja ketika orang tersebut melakukan rontgen atau MRI karena alasan lain. Prevalensi okulta tidak diketahui, tetapi mungkin jenis spina bifida yang paling umum.
• Meningocele: Membran yang mengelilingi sumsum tulang belakang dapat membesar, menciptakan benjolan atau “Ini sering tidak terlihat melalui kulit dan tidak menyebabkan masalah. Jika saluran tulang belakang sumbing, atau "bifid, " kista dapat mengembang dan muncul ke permukaan. Dalam kasus seperti itu, karena kista tidak menutup sumsum tulang belakang, maka kabel tidak terbuka. Ukuran kista bervariasi, tetapi hampir selalu dapat diangkat melalui pembedahan jika perlu, tanpa meninggalkan cacat permanen. Ini adalah jenis spina bifida yang tidak biasa.
• Spina bifida cystica (myelomeningocele): Ini adalah bentuk spina bifida yang paling kompleks dan parah. Spina bifida cystica biasanya melibatkan masalah neurologis yang bisa sangat serius atau bahkan fatal. Bagian dari sumsum tulang belakang dan saraf yang berasal dari sumsum terbuka dan terlihat di bagian luar tubuh. Atau, jika ada kista, ia menutupi bagian kabel dan saraf. Kondisi ini, yang didokumentasikan 4000 tahun yang lalu, menyumbang sebagian besar kasus spina bifida sejati.

Istilah "spina bifida" sering digunakan secara bergantian dengan myelomeningocele, karena ini adalah jenis spina bifida yang menyebabkan sebagian besar kecacatan. Untungnya, pembedahan adalah pengobatan yang efektif pada kebanyakan orang dengan spina bifida. Sebagian besar bayi dengan tulang belakang terbuka atau myelomeningocele menjalani operasi dalam 48 jam pertama kehidupan untuk menutup cacat. Antibiotik diberikan untuk mencegah infeksi sumsum tulang belakang dan saraf yang terbuka sampai struktur ini dapat dilindungi oleh pembedahan.

Sebelum antibiotik tersedia, sebagian besar anak yang lahir dengan myelomeningocele meninggal segera setelah lahir. Mereka yang selamat cacat berat. Dengan perawatan modern, hampir semua anak-anak dengan myelomeningocele bertahan hidup dan sebagian besar mampu menjalani kehidupan yang produktif dengan tingkat kemandirian. Namun, dengan perawatan ini, sebagian besar mengalami kelumpuhan kaki permanen dan sering mengalami kesulitan fungsi usus dan kandung kemih. Tingkat kelumpuhan tergantung pada bagian mana dari sumsum tulang belakang yang terlibat. Semakin tinggi cacat pada tubuh, semakin parah kelumpuhan. Kebanyakan myelomeningoceles terjadi di daerah lumbar (punggung bawah) dan sakral (tulang ekor) tulang belakang.

Spina bifida adalah salah satu cacat lahir parah yang paling umum, secara historis terjadi pada 1 kelahiran hidup per 1000 di Amerika Serikat. Tingkat spina bifida lebih tinggi di Hispanik dan putih keturunan Eropa daripada di Ashkenazi Yahudi, Asia, dan Afrika-Amerika. Tingkat juga lebih tinggi di antara ibu dengan masalah kesehatan tertentu, seperti diabetes atau gangguan kejang (mengambil antikonvulsan tertentu), dan secara signifikan lebih tinggi di antara pasangan di mana setidaknya satu memiliki spina bifida, dan di antara pasangan yang sudah memiliki anak dengan spina bifida.

Prospek spina bifida telah meningkat secara luar biasa dalam dekade terakhir. Tidak hanya teknik bedah canggih meningkatkan kualitas hidup bagi orang yang lahir dengan spina bifida, tetapi pendekatan yang berkembang untuk diagnosis dini bahkan telah membuka kemungkinan operasi korektif saat masih dalam kandungan. Lebih lanjut, penelitian yang diselesaikan pada 1990-an menunjukkan bahwa sebanyak 70% kasus defek tabung saraf dapat dicegah dengan asupan asam folat yang memadai segera sebelum dan pada awal kehamilan. Program pendidikan publik yang ketat dan fortifikasi makanan populer dengan asam folat di Amerika Serikat telah menurunkan tingkat cacat tabung saraf hanya dalam beberapa tahun.

Apa Penyebab Spina Bifida?

Baik faktor genetik (keturunan) dan faktor lingkungan, seperti nutrisi dan paparan zat berbahaya, mungkin berkontribusi terhadap spina bifida. Spina bifida tampaknya berjalan dalam keluarga, meskipun dengan pola pewarisan campuran. Memiliki anak dengan spina bifida meningkatkan kemungkinan bahwa anak lain juga akan mengalami spina bifida sebanyak 8 kali. Namun, pada sekitar 95% kasus spina bifida, tidak ada riwayat keluarga dengan kelainan tabung saraf.
Penelitian menunjukkan bahwa banyak kasus spina bifida dapat dicegah dengan asupan asam folat (folat) yang cukup sebelum dan selama awal kehamilan. Namun, orang dengan spina bifida tampaknya memiliki metabolisme asam folat yang abnormal. Ini menunjukkan bahwa masalah mendasar pada spina bifida mungkin adalah cacat bawaan pada metabolisme asam folat daripada defisiensi sederhana pada nutrisi ini.

Apa Gejala - Gejala Spina Bifida?

Meningokel dan mielomeningokel terbukti saat lahir. Selain kelainan bentuk medula spinalis yang jelas, gejalanya disebabkan oleh komplikasi spina bifida. Komplikasi paling umum adalah sebagai berikut:

• Orang dengan spina bifida occulta hampir selalu benar-benar tanpa gejala.
• Bahkan setelah satu atau lebih operasi untuk memperbaiki cacat, beberapa cacat hampir selalu tetap ada. Berbagai derajat kelumpuhan kaki, kelengkungan tulang belakang (skoliosis), kelainan bentuk pinggul, kaki, dan kaki, dan masalah dengan kontrol usus dan kandung kemih adalah cacat residual yang paling umum.
• Kelainan pada tulang belakang bagian bawah selalu disertai dengan kelainan tulang belakang bagian atas (malformasi Arnold-Chiari), menyebabkan masalah koordinasi halus yang biasanya dapat diperbaiki dengan terapi fisik.
• Kelainan bentuk tulang belakang, pinggul, kaki, dan tungkai seringkali disebabkan oleh ketidakseimbangan kekuatan dan fungsi otot yang sebagian besar dihasilkan dari kelumpuhan residual, tetapi dengan komponen kelenturan.
• Masalah kandung kemih dan usus yang paling umum adalah ketidakmampuan untuk secara sukarela mengendurkan otot-otot (sphincter) yang menahan urin di kandung kemih dan tinja di rektum.
• Hidrosefalus (penumpukan cairan di otak) adalah masalah residual lain yang umum, mempengaruhi kebanyakan orang dengan spina bifida. Memiliki beberapa cairan di sekitar otak adalah normal dan sehat, tetapi dalam spina bifida cairan tersebut seringkali tidak dapat mengalir secara alami. Tanpa pengobatan, cairan ekstra ini dapat menyebabkan masalah neurologis atau keterbelakangan mental; Namun, orang-orang ini memiliki kecerdasan normal jika hidrosefalus mereka diperlakukan secara agresif. Hydrocephalus sering kambuh secara bertahap setelah perawatan.
• Banyak anak-anak dengan myelomeningocele memiliki atau mengembangkan sumsum tulang belakang tertambat. Tali pusat melekat pada jaringan di sekitarnya dan tidak dapat bergerak naik dan turun secara bebas seperti biasanya. Ini dapat menyebabkan kelainan bentuk kaki atau kaki, dislokasi pinggul, atau skoliosis. Masalahnya dapat memburuk saat anak tumbuh dan tali yang ditambatkan diregangkan.
• Obesitas (karena tidak aktif) dan gangguan saluran kemih (karena drainase yang buruk) adalah komplikasi umum dari spina bifida.
• Patah tulang patologis terjadi pada persentase yang signifikan dari orang dengan spina bifida. Fraktur patologis adalah patah yang terjadi karena kelemahan atau penyakit pada tulang, bukan semata-mata karena cedera. Cedera yang sangat kecil dapat memperburuk fraktur patologis, menyebabkan rasa sakit dan membawa fraktur ke perhatian medis.
• Kekurangan hormon pertumbuhan yang menyebabkan perawakan pendek sering terjadi pada penderita spina bifida. Rata-rata mereka beberapa inci lebih pendek dari saudara kandung atau teman sebaya.
• Meskipun kebanyakan orang dengan spina bifida memiliki kecerdasan normal, banyak yang memiliki gangguan belajar. Perawatan yang memadai dari hidrosefalus dan terapi fisik adaptif diperlukan untuk memungkinkan akses ke peluang pendidikan.
• Masalah psikologis, sosial, dan seksual terjadi lebih sering pada orang dengan spina bifida daripada populasi umum.
• Alergi terhadap lateks (karet alam yang digunakan dalam sarung tangan medis, beberapa jenis elastis, balon, dan banyak barang umum lainnya) sangat umum pada orang dengan spina bifida. Ini dianggap sebagai hasil dari paparan lateks pada tahun-tahun awal kehidupan karena seringnya operasi dan prosedur medis lainnya. Reaksi alergi terhadap lateks dapat mengancam jiwa.

Bahkan individu yang tidak memiliki gejala atau cacat yang jelas dari spina bifida mungkin memiliki tanda-tanda halus atau ringan atau masalah neurologis. Beberapa, misalnya, memiliki lesung pipit, gelap, atau bulu kecil di kulit yang menutupi pangkal tulang belakang. Yang lain memiliki pertumbuhan lemak yang disebut lipoma epidural yang terbentuk di dalam kanal tulang belakang; ini biasanya tidak berbahaya tetapi dapat menyebabkan penambatan sumsum tulang belakang.

Apa Ujian dan Tes untuk Spina Bifida?

Untuk beberapa anak, evaluasi untuk spina bifida dimulai sebelum mereka dilahirkan.

• Tes prenatal mengukur tingkat alfa-fetoprotein serum ibu (MSAFP, atau AFP), yang sangat tinggi pada wanita yang membawa janin dengan spina bifida atau cacat tabung saraf lainnya.
• Tes ini biasanya dilakukan sebagai salah satu dari 3 tes yang dikenal bersama sebagai "layar tiga." Layar tiga termasuk AFP, ultrasound, dan pengujian cairan ketuban.
• Setiap wanita hamil yang memiliki tingkat AFP yang tinggi harus menjalani 2 tes tambahan yang sangat akurat dalam mendeteksi spina bifida yang parah: USG tulang belakang janin dan pengujian cairan ketuban untuk AFP.
• Cairan ketuban adalah cairan yang mengelilingi janin di dalam rahim. Sejumlah kecil cairan dikeluarkan melalui jarum besar dan diuji dengan berbagai cara yang mungkin menunjukkan kelainan pada janin. Penghapusan cairan ketuban adalah prosedur aman dan rutin yang disebut amniosentesis.

Evaluasi seorang anak dengan spina bifida meliputi:

• Analisis menyeluruh tentang riwayat medis individu (jika bukan bayi baru lahir), riwayat kesehatan keluarga, dan rincian kehamilan dan kelahiran.
• Pemeriksaan fisik yang berfokus pada defisit neurologis, kelainan muskuloskeletal, dan evaluasi psikologis; pada anak yang lebih tua, penilaian gangguan perkembangan, sosial, dan pembelajaran.
• Evaluasi sistem tubuh yang kritis seperti jantung, sirkulasi darah, paru-paru, dan ginjal untuk memastikan kemampuan anak untuk menjalani operasi.

Studi pencitraan dilakukan sesuai kebutuhan untuk mendeteksi komplikasi baru atau memburuk.

• Sinar-X digunakan untuk mendeteksi kelainan tulang belakang, skoliosis, kelainan bentuk pinggul, patah tulang patologis, dan kelainan tulang lainnya yang sering terjadi dan mungkin atau mungkin tidak menyebabkan rasa sakit dan gejala lain pada spina bifida.
• Ultrasonografi dapat digunakan untuk menilai area nyeri yang menunjukkan fraktur patologis.
• CT scan kepala digunakan untuk mengevaluasi hidrosefalus.
• MRI memberikan informasi terperinci terbaik tentang kelainan medula spinalis dan luasnya keterlibatan medula dan saraf.

Analisis gaya berjalan adalah penilaian keterampilan berjalan anak. Berjalan melibatkan banyak sistem tubuh yang berbeda, termasuk otak, organ sensorik (seperti mata), sumsum tulang belakang dan sistem saraf, tulang dan sendi leher, punggung, pinggul, kaki, dan kaki, dan otot, tendon, dan ligamen.

• Kiprah adalah kegiatan yang kompleks. Ini dapat dirusak oleh cacat pada salah satu dari sistem ini.
• Analisis gaya berjalan melihat semua sistem ini dan interaksinya untuk mengidentifikasi pola dan masalah dalam keseimbangan, gerakan, kekuatan, dan koordinasi.
• Temuan dari analisis gaya berjalan dapat digunakan untuk membantu orang dengan spina bifida meningkatkan kemampuan mereka untuk berjalan.

Apa Perawatan untuk Spina Bifida?

Pengobatan untuk spina bifida tergantung pada tingkat keparahan kondisinya.

• Kebanyakan orang dengan spina bifida occulta tidak memerlukan perawatan sama sekali.
• Anak-anak dengan meningocele biasanya memerlukan pengangkatan kista secara bedah dan bertahan hidup dengan sedikit, jika ada, cacat.
• Namun, anak-anak dengan myelomeningocele membutuhkan perawatan dan bantuan yang kompleks dan sering seumur hidup. Hampir semua dari mereka bertahan hidup dengan perawatan yang tepat dimulai segera setelah lahir. Kualitas hidup mereka setidaknya tergantung sebagian pada kecepatan, efisiensi, dan kelengkapan perawatan yang diberikan.

Seorang anak yang lahir dengan myelomeningocele membutuhkan perawatan khusus.

• Anak harus segera dipindahkan ke pusat di mana operasi bayi baru lahir dapat dilakukan.
• Pengobatan dengan antibiotik dimulai segera setelah myelomeningocele dikenali; ini mencegah infeksi sumsum tulang belakang, yang bisa berakibat fatal.
• Operasi ini melibatkan menutup lubang di sumsum tulang belakang dan menutupi sumsum tulang belakang dengan otot dan kulit yang diambil dari kedua sisi belakang. Komplikasi yang paling umum adalah sumsum tulang belakang tertambat dan hidrosefalus, yang dapat memiliki konsekuensi yang sangat parah.

Setiap orang dengan spina bifida parah membutuhkan perawatan intensif dan kompleks oleh tim yang terlatih dan terkoordinasi.

• Tim perawatan mencakup satu atau lebih dokter anak, ahli saraf, ahli bedah saraf, ahli bedah ortopedi, spesialis kedokteran fisik, ahli endokrin, ahli urologi, ahli terapi fisik, spesialis ortotik, ahli terapi okupasi, psikolog, perawat, ahli diet, pekerja sosial, dan profesional lainnya.
• Jika memungkinkan, individu dengan spina bifida harus menerima perawatan di klinik spina bifida multidisiplin khusus di mana semua layanan yang diperlukan, yang luas, dapat diberikan secara terkoordinasi dan nyaman. Daftar klinik ini di seluruh Amerika Serikat tersedia dari Spina Bifida Association of America.

Tidak ada obat untuk spina bifida. Tujuan pengobatan untuk spina bifida adalah untuk memungkinkan individu mencapai tingkat fungsi dan kemandirian yang setinggi mungkin. Perawatan harus mengatasi segala kecacatan, fisik, emosi, atau pendidikan, yang mengganggu potensi orang tersebut

Apa Perawatan Medis untuk Spina Bifida?

Setelah operasi bayi baru lahir, anak-anak dengan spina bifida parah menjalani penilaian rutin untuk mendeteksi adanya kelainan bentuk, masalah perkembangan, atau komplikasi lain yang mungkin memerlukan intervensi.

• Anak-anak harus diawasi tanda-tanda hidrosefalus, sumsum tulang belakang tertambat, aktivitas kejang, obesitas, masalah kontrol usus dan / atau kandung kemih, infeksi saluran kemih yang sering, gangguan belajar, masalah emosional dan psikososial, dan komplikasi lain dari spina bifida.
• Perawatan di fasilitas spina bifida multidisiplin akan memungkinkan deteksi sedini mungkin dari komplikasi ini, ketika pengobatan kemungkinan besar akan efektif dan mencegah kerusakan lebih lanjut.

Fokus perawatan adalah mengembangkan kekuatan, mobilitas, dan kemandirian. Banyak dari anak-anak ini akan berjalan. Bagi yang lain, aksesibilitas adalah tujuannya.

• Orang tua harus bekerja dengan ahli terapi fisik untuk mempelajari cara melatih kaki bayi untuk memaksimalkan kekuatan dan gerakan. Mereka harus memulai latihan ini segera setelah operasi pertama mungkin. Ini tidak hanya menyiapkan anak untuk berjalan, tetapi juga mencegah osteoporosis karena tidak digunakan.
• Anak-anak dengan spina bifida harus diberikan terapi fisik yang berkepanjangan, pendidikan jasmani, atau pelatihan adaptif saat di sekolah.
• Banyak anak-anak dapat menjadi mobile dengan memakai brace atau menggunakan kruk atau orthotic. Perangkat ini memungkinkan anak berfungsi pada level terbaik dengan membantu keseimbangan, postur, dan kontrol.
• Operasi tambahan mungkin diperlukan untuk memperbaiki masalah yang mengganggu jalan dan fungsi lainnya.
• Meskipun bantuan ini, beberapa anak dengan spina bifida tidak akan pernah bisa berjalan secara mandiri. Anak-anak ini akan menggunakan kursi roda selama sisa hidup mereka.

Gangguan usus dan kandung kemih tidak hanya dapat menyebabkan masalah fisik, tetapi juga masalah sosial karena godaan, penolakan, dan isolasi.

• Anak-anak dapat diajarkan teknik untuk mengosongkan kandung kemih dan usus mereka secara tepat dan mandiri, sehingga menghindari rasa malu.
• Misalnya, penggunaan tabung plastik (kateter) untuk mengalirkan urin dari kandung kemih pada jadwal yang teratur dapat membantu mencegah penumpukan yang berlebihan, yang dapat melukai ginjal. Teknik ini, yang disebut kateterisasi intermiten bersih, terbukti bermanfaat pada orang dengan spina bifida.

Pencegahan dan pengobatan obesitas merupakan aspek penting dari perawatan medis untuk orang dengan spina bifida. Pendidikan dan konseling mengenai aktivitas fisik dan pilihan makanan dapat membantu menjaga berat badan pada tingkat yang sehat.

Pengobatan untuk komplikasi spina bifida lainnya tergantung pada sifat dari komplikasi tersebut. Pengobatan, pembedahan, terapi fisik, atau terapi perilaku mungkin sesuai.

Apa Operasi yang Memperlakukan Spina Bifida?

Pembedahan adalah perawatan yang paling umum untuk spina bifida dan komplikasinya. Sebagian besar anak-anak dengan spina bifida parah memerlukan serangkaian operasi.

• Yang pertama, yang biasanya dilakukan dalam 48 jam pertama kehidupan anak, melibatkan menyelipkan sumsum tulang belakang dan akar saraf kembali ke membran sekitarnya, menutup cacat pada kabel dan membran, dan menutupi luka dengan otot dan kulit yang diambil. dari kedua sisi belakang.
• Operasi selanjutnya melibatkan koreksi kelainan. Ini mungkin termasuk memotong tendon atau ligamen untuk melepaskan kontraktur dan / atau menyeimbangkan kembali otot di sekitar sendi yang terlibat. Ketika pemeriksaan rutin menunjukkan bahwa fungsi individu menurun sementara kelainan bentuk fisik memburuk, operasi harus dipertimbangkan.

Pembedahan rologik sering diperlukan, karena kontraktur yang tidak ada batas membatasi kemampuan kandung kemih untuk menahan cukup air seni untuk mengosongkan pengosongan dan dapat menghambat aliran dari ginjal. Tidak diobati, ini dapat menyebabkan gagal ginjal, yang dapat menyebabkan kematian dini.

Pada 1990-an, ahli bedah perintis mengembangkan teknik untuk memperbaiki sumsum tulang belakang saat janin masih dalam kandungan. Alasan di balik ini adalah bahwa semakin lama sumsum tulang belakang terkena elemen luar, bahkan di dalam rahim, semakin besar kemungkinan kerusakan pada sumsum tulang belakang dan akar saraf. Dengan demikian, pembedahan sebelumnya dapat mencegah beberapa kerusakan yang telah terjadi pada saat bayi dilahirkan.

• Hasil awal telah baik dalam bahwa bayi yang menjalani operasi prenatal kurang mungkin dibandingkan bayi yang menjalani operasi saat lahir membutuhkan shunt untuk drainase cairan hidrosefalus.
• Operasi ini bukan tanpa risiko, tentu saja; seperti operasi apa pun, operasi ini membawa risiko signifikan. Pembedahan ini juga secara tajam meningkatkan risiko kelahiran prematur, yang mengandung risiko tersendiri bagi bayi.
• Masih terlalu dini untuk mengatakan apakah operasi ini sepadan dengan risiko yang ditimbulkannya. Peneliti mengamati anak-anak yang telah menjalani operasi ini saat mereka tumbuh, untuk melihat apakah mereka melakukan lebih baik daripada anak-anak yang menjalani operasi konvensional.

Hydrocephalus biasanya dirawat dengan penempatan pirau. Shunt adalah tabung khusus yang ditempatkan secara operasi di kepala dan di bawah kulit turun ke dada atau perut. Shunt mengalirkan cairan berlebih dari otak ke perut, di mana ia bisa dihilangkan tanpa membahayakan.

Terapi Lain untuk Spina Bifida

Perkembangan emosional dan sosial anak dapat sangat dipengaruhi oleh cacat fisik seperti spina bifida. Untuk menjaga perkembangan ini pada jalur "normal" mungkin, anak-anak ini harus menjadi bagian dari arus utama bila memungkinkan.

• Sebagian besar anak-anak ini dapat dididik di sekolah umum. Mereka harus dievaluasi untuk gangguan belajar, yang dapat (dan harus, oleh hukum federal) ditangani oleh sistem sekolah umum.
• Anak-anak harus berada dalam lingkungan seketerbatasan mungkin. Mereka harus belajar keterampilan yang membantu mereka menjadi mandiri sebisa mungkin.
• Mereka harus didorong untuk berpartisipasi dengan rekan-rekan mereka dalam kegiatan sesuai usia seperti klub dan tim dengan kemampuan terbaik mereka.
• Anak-anak harus bertanggung jawab atas perawatan mereka sendiri sebanyak mungkin.
• Setelah masa kanak-kanak, rumah kelompok dapat digunakan untuk melatih pasien dengan spina bifida untuk hidup mandiri.

Apa tindak lanjut untuk Spina Bifida?

Orang dengan spina bifida harus sering dilihat oleh para profesional yang tepat sehingga mereka dapat diperiksa untuk melihat kelainan bentuk, cacat, atau komplikasi yang mungkin memerlukan intervensi. Sebuah "klinik" khusus dapat mengumpulkan para profesional yang dibutuhkan, sehingga orang tua tidak menghabiskan seluruh waktu mereka mengambil anak untuk perawatan medis.

• Efektivitas terapi fisik mereka, termasuk kawat gigi, orthotic, kruk, dan kursi roda mereka, harus sering diperiksa dan perubahan dibuat jika perlu.
• Perkembangan hidrosefalus atau memburuknya kelainan bentuk memerlukan perhatian ahli bedah yang tepat.
• Komplikasi medis seperti obesitas atau infeksi saluran kemih memerlukan perawatan yang tepat. Tujuannya untuk mencegah komplikasi kronis sekunder seperti penyakit jantung, diabetes, dan masalah ginjal.
• Kemajuan pendidikan individu harus diperiksa; gangguan belajar harus diatasi dengan pelatihan yang tepat.
• Perkembangan emosional dan sosial mereka juga perlu diperiksa dan perawatan atau konseling yang tepat ditawarkan jika diperlukan.

Bagaimana Saya Dapat Mencegah Spina Bifida?

Satu-satunya cara yang diketahui untuk mencegah spina bifida dan cacat tabung saraf lainnya adalah ibu memiliki kadar asam folat yang cukup sebelum dan selama awal kehamilan. Ini tidak bekerja dalam semua kasus, tetapi penelitian telah menunjukkan kasus spina bifida parah dapat dicegah dengan asupan asam folat yang memadai.

Asam folat sangat penting untuk kehidupan.

• Kebutuhan asam folat meningkat selama periode pertumbuhan yang cepat, seperti perkembangan janin di dalam rahim.
• Banyak sereal sarapan dan produk biji-bijian di Amerika Serikat sekarang diperkaya dengan asam folat.
• Selain makanan yang diperkaya, sumber asam folat lain yang baik termasuk sayuran berdaun hijau gelap (misalnya, brokoli, bayam, selada hijau gelap), kuning telur, kacang-kacangan, biji-bijian, biji-bijian, jus jeruk, dan buah jeruk.
• Diet rata-rata di Amerika Serikat tidak termasuk tingkat asam folat yang disarankan.

Sangat penting bahwa kadar asam folat cukup dari awal kehamilan, bahkan sebelum seorang wanita tahu bahwa dia hamil. Kebutuhan kritis akan asam folat adalah pada 4 minggu pertama kehamilan. Menunggu sampai dia tahu dia hamil untuk mulai meningkatkan asupan asam folat tidak cukup baik. Semua wanita yang bisa hamil harus mengambil suplemen asam folat, bahkan jika mereka tidak berencana untuk hamil. (Setengah dari semua kehamilan di Amerika Serikat tidak direncanakan.) Asam folat dapat dikonsumsi sendiri atau sebagai bagian dari multivitamin harian.

• Wanita yang tidak berencana hamil dalam waktu dekat harus mengonsumsi 400 mikrogram (mcg) per hari. Kekuatan asam folat ini tersedia tanpa resep dokter.
• Wanita yang berencana untuk hamil dalam waktu dekat dan memiliki spina bifida sendiri, memiliki anak dengan spina bifida, atau memiliki kehamilan sebelumnya yang terkena spina bifida atau cacat tabung saraf lainnya harus mengambil 10 kali dosis ini (4000 mcg, atau 4 miligram) selama 1-3 bulan sebelum hamil. Dosis yang lebih tinggi ini hanya tersedia dengan resep dokter.
• Wanita seharusnya tidak mencoba untuk mendapatkan 4000 mcg asam folat dengan mengambil 10 multivitamin setiap hari. Jumlah tambahan vitamin lain dapat membahayakan wanita dan janinnya.

Studi menunjukkan bahwa kelahiran sesar sebelum persalinan dapat mengurangi keparahan kelumpuhan pada banyak bayi dengan spina bifida. Pasangan yang memiliki diagnosis prenatal spina bifida untuk bayi mereka mungkin ingin mempertimbangkan kelahiran sesar yang direncanakan.

Apa Outlook untuk Spina Bifida?

Prospek untuk setiap individu dengan spina bifida tergantung pada jumlah dan tingkat keparahan komplikasi. Untuk informasi lebih lanjut tentang komplikasi, lihat Gejala Spina Bifida.

Dengan perawatan multidisiplin yang tepat dan terkoordinasi, sebagian besar anak-anak dengan spina bifida bertahan hingga dewasa. Sebagian besar hidup dalam arus utama masyarakat dan mampu menjalani kehidupan yang produktif dan bahagia.

Adakah Kelompok Pendukung dan Konseling untuk Spina Bifida?

Jelas, anak-anak dengan spina bifida memiliki masalah yang sangat besar. Mereka akan selalu berbeda dari anak-anak yang sehat. Sebagian besar anak-anak dengan spina bifida memiliki potensi untuk belajar, mencapai, sukses, dan menciptakan kehidupan yang bahagia untuk diri mereka sendiri, tetapi bukan tanpa usaha. Mereka membutuhkan bantuan keluarga mereka. Memiliki anak dengan spina bifida membawa banyak tantangan. Dapat dimengerti, kemudian, bahwa orang tua dan saudara kandung seorang anak dengan spina bifida mengalami stres yang signifikan. Anda mungkin merasa bersalah, marah, cemas, dan / atau putus asa. Anda mungkin merasa sendirian dan tidak yakin tentang apa yang harus Anda lakukan.

Orang tua dan saudara kandung dapat membantu, tetapi Anda harus memiliki harapan yang tepat dan teratur. Hanya dengan begitu Anda dapat mempelajari cara-cara praktis untuk mengatasi masalah anak dan menerapkan metode ini dalam praktik. Tetapi melakukan perubahan tidak selalu mudah. Terkadang membantu seseorang untuk diajak bicara.

Ini adalah tujuan dari kelompok pendukung. Kelompok pendukung terdiri dari orang-orang yang berada dalam situasi yang sama dengan Anda. Mereka berkumpul untuk saling membantu dan membantu diri mereka sendiri. Kelompok pendukung memberikan kepastian, motivasi, dan inspirasi. Mereka membantu Anda melihat bahwa situasi Anda tidak unik dan tidak putus asa, dan itu memberi Anda kekuatan. Mereka juga memberikan tips praktis untuk mengatasi spina bifida dan menavigasi sistem medis, pendidikan, dan sosial yang akan Anda andalkan untuk bantuan untuk diri sendiri atau anak Anda. Berada dalam kelompok pendukung spina bifida sangat dianjurkan oleh sebagian besar profesional kesehatan mental.

Kelompok pendukung bertemu langsung, di telepon, atau di Internet. Untuk menemukan grup pendukung yang berfungsi untuk Anda, hubungi organisasi berikut. Anda juga dapat bertanya kepada anggota tim perawatan anak Anda, atau buka internet. Jika Anda tidak memiliki akses ke internet, buka perpustakaan umum.

• Spina Bifida Association of America - (800) 621-3141 atau (202) 944-3285