Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Tahun ajaran hampir berakhir di U. S., tapi bukan berarti pertempuran demi keselamatan di sekolah sudah berakhir. Kami telah melihat berita utama terbaru tentang konflik orang tua dengan diabetes di sekolah negeri dan swasta di seluruh negeri, dari Utah sampai North Carolina sampai New Mexico, Utah dan sekitarnya. Satu cerita yang muncul adalah sebuah tuntutan hukum yang berasal dari anak T1D yang dikeluarkan dari sekolah swasta karena diabetes, sementara bergulat dengan akses ke kunjungan lapangan pendidikan, kegiatan ekstrakurikuler, dan pengawasan perawat sekolah selama jam kelas.

Sekarang, Bridget sedang melawan distrik sekolah putrinya dan berjuang melawan barisan. Hari ini, dia membagikan ceritanya di sini …

Pos Tamu oleh D-Mom Bridget Llewellyn

Saya telah membaca '

Mine

selama bertahun-tahun, dan itu adalah sumber online pertama yang realistis dan bermanfaat. info tentang manajemen D yang saya temukan Ini adalah permata yang saya bagikan saat ditanya tentang pengelolaan D atau menemui seseorang dengan diagnosis baru. Saya ingin menjelaskan perjuangan untuk menjaga anak-anak tetap aman di sekolah dengan berbagi pengalaman saya dengan komunitas

'Mine .

Pertama, sedikit perkenalan: Suamiku, Erik, didiagnosis pada usia 22 lebih dari dua dekade yang lalu, dan dia menggunakan Dexcom CGM untuk kembali ke SevenPlus. Setelah saya memakai CGG G4 Erik selama seminggu, saya setuju untuk memesan satu untuk T1 Chloe kecil kami, yang saat ini berusia 6 tahun dan didiagnosis berempat empat tahun yang lalu ketika dia berusia 2.

Chloe mendapatkan CGM pertamanya pada usia 3 tahun, dan CGM adalah peningkatan yang luar biasa untuk kehidupan D. Kami adalah salah satu dari 300 keluarga pertama di negara ini yang mulai menggunakan Nightscout / CGM di teknologi Cloud kembali pada tahun 2014, dan saya pikir saya telah pergi ke surga D-mom! Akhirnya aku bisa melihat nomor Chloe saat dia masih di bangku prasekolah! ! Saya juga bisa melihat bahwa kemungkinan untuk kemandirian yang lebih besar sungguh menakjubkan.

Tapi belum berjalan mulus sepanjang tahun ini sementara Chloe pergi ke sekolah, dan kehidupan telah menjadi roller roller untuk pasangan dan orang tua T1 ini.

Beberapa benjolan yang dialami keluarga kita menyebabkan luka memar di hati seorang ibu. Lengannya membuatmu marah.Jangan berkecil hati, ada juga puncak yang menakjubkan di sepanjang jalan.

Anak kelas tiga saya yang tak kenal takut dan putus asa kehilangan kedua gigi depannya pada malam yang sama di Maui bulan lalu. Berkat sebuah "legenda lokal" dan kurangnya perubahan orang tuanya, Chloe membuat mint dari peri gigi Maui! Dia snorkeled dengan kura-kura dan makan udang goreng utuh. Tapi saya ngelantur, jadi kembali ke rollercoaster …

Pengalaman Sekolah yang Luar Biasa

Chloe menghadiri Paroki Taman Parley (APBS) di Park City, Utah. Kami sangat beruntung karena staf kantor sekolah, perawat sekolah, guru, dan kepala sekolah sangat baik dan mendukung. Sayangnya, administrator Park City School District (PCSD) memiliki kontrol langsung terhadap layanan keperawatan dan pada akhirnya, 504 Rencana (yang menetapkan persyaratan untuk perawatan anak Anda).

Dalam kasus anak perempuan saya, pengawas PCTP dan pengawas asosiasi dengan sengaja dan dengan sengaja melanggar haknya dan membahayakan dia dengan tidak memberikan akses insulin selama hari sekolah (kecuali diberikan oleh orang tua), tidak memberikan Bantuan cadangan untuk perawat, tidak menyediakan akses terhadap insulin sehingga dia dapat berpartisipasi dalam pesta kelas dimana makanan ringan disajikan, dan dengan meminta orang tua untuk menghadiri kunjungan lapangan atau dia harus tetap di sekolah sementara kelasnya melanjutkan perjalanan lapangan.

Awalnya saya menghubungi Utah State Office Education, dan bekerja dengan seorang wanita di sana yang memberi saya informasi bagus tentang pilihan dan sumber daya saya; dia dapat menghubungi distrik sekolah setempat untuk menjelaskan kewajiban hukum mereka agar anak-anak tetap aman. Sepanjang hari. Setiap hari. Tanpa pengecualian.

Sekolah harus menyediakan akses insulin untuk dosis dan koreksi sesuai permintaan dokter Anda. Di Utah ini berarti seorang perawat (atau orang terlatih yang memiliki wewenang untuk mengelola insulin) harus hadir. Perawat di Utah tidak dapat dipaksa untuk mendelegasikan lisensi mereka. Perawat di Kecamatan Park City memilih untuk tidak mendelegasikan. Umumnya, karena dampak hiper dan hipoglikemia terhadap kemampuan anak T1D untuk berfungsi dengan andal, ini berarti mereka harus berada di tempat di All Times. Anak-anak yang menggunakan pompa insulin terutama membutuhkan orang yang berwenang di lokasi jika terjadi kegagalan pompa. Banyak distrik di Utah perlu menyewa sumber daya tambahan dan melatih staf untuk menjaga agar anak-anak kita tetap aman.
Saya mengajukan keluhan kepada Departemen Pendidikan untuk Hak Sipil Amerika Serikat (OCR) terhadap PCSD untuk diskriminasi, kegagalan melaksanakan Rencana 504-nya, dan akhirnya pembalasan saat pengawas asosiasi melakukan kunjungan lapangan yang dibatalkan dua jam sebelum keberangkatan kelas karena dia tidak ingin kehadiran sukarela saya digunakan untuk melawan distrik tersebut. Saya juga mengajukan keluhan resmi kepada Dewan Sekolah Kota Park dan Komisi Penasihat Praktik Profesional Utah (UPPAC) di Utah State Office of Education.

Pada bulan Januari, jam perawat sekolah diperpanjang sampai 5 hari seminggu dan untuk seluruh hari sekolah. Namun, ketika perawat sekolah sakit pada bulan Februari, petugas pengawas asosiasi tidak melakukan apa-apa kepada perawat pengganti.Belakangan hari itu, tiga perawat dikirim ke sekolah mungkin untuk menghindari tuntutan OCR lainnya. Ketiga perawat tersebut mengamati perjuangan peternak hipoglikemik saya melalui 5 strip tes untuk menguji gula darahnya sendiri tanpa menawarkan bantuan meskipun CGM-nya sedang membaca 66 (!)

Saya mengirim email kepada pengawas asosiasi keprihatinan saya tentang rencana 504 putri saya yang dilanggar dan keselamatan terancam. Tanggapannya yang formal, pada kop surat Distrik, adalah bahwa ketiga perawat tersebut tidak akan diminta untuk merawat putriku lagi. Tiga hari kemudian salah satu perawat yang sama kembali mengikuti pelatihan di sekolah kami untuk merawat ketiga siswa T1 tersebut. Perawat sekolah kami disarankan oleh pengawas asosiasi untuk tidak memberi tahu saya.
Anak kecil saya, seperti kebanyakan anak-anak T1D, kue kecil yang sulit. Harga emosional yang dia bayarkan untuk ketidakmampuan dan sikap apatis kepemimpinan daerah tidak dapat dipercaya. Memiliki anak perempuan saya akhirnya memecah isak tangis bahwa "dia merasa sendiri dan berbeda karena diabetes" itu mengerikan. Hal yang buruk meminta saya untuk "mengatakan kepada Tuhan bahwa tantangan ini terlalu berat" dan bahwa dia tidak dapat melakukannya lagi.

"Sakit, dan membuat saya sedih, dan saya hanya ingin menjadi anak normal. Saya ingin minum cupcake bersama anak-anak lain di kelas dan tidak membawanya pulang, "katanya, saya mengerti, Diabetes cukup keras dan menyakitkan secara fisik, anak-anak ini tidak perlu dipilih seolah-olah mereka telah melakukan sesuatu salah,

Sayangnya, distrik sekolah lokal tidak menggunakan alat yang harus disimpan anak-anak. Tanpa alasan, distrik tersebut memilih untuk tidak memperpanjang kontrak tahunan perawat sekolah dasar kami yang luar biasa, yang memiliki 9 tahun pengalaman di ICU di rumah sakit anak-anak kami dan juga pengalaman perawat ER.Dia melampaui dan melampaui deskripsi pekerjaannya dalam perawatan sehari-hari untuk siswa, dan sering menganjurkan perawatan dan sumber daya yang tepat untuk memenuhi kebutuhan medis mereka. Keputusan ini bertentangan dengan keinginan kepala sekolah dan kejutan bagi masyarakat, dan kabupaten tersebut belum menentukan apakah akan mempekerjakan tiga perawat penuh waktu untuk tahun depan atau tidak.

Kisah-kisah D-Orangtua Lainnya terbongkar

Pengalaman saya Tahun ini baru-baru ini diterbitkan di Taman

ini Catat

artikel surat kabar, serta

liputan Park Rag yang muncul pada tanggal 18 Mei dan dengan dokumen resmi ini. Sebagai hasil dari artikel investigasi awal, orang tua mulai menghubungi saya dan koran untuk menceritakan kisah mereka sendiri tentang mencoba menjaga anak-anak mereka tetap aman di sekolah atau mendapatkan 504 layanan di dalam PCSD. Seorang ibu dari anak kelas 6 dengan T1 mendapat teks yang tidak koheren dari anaknya. Dia panik. Dia menelepon dan dia tidak menjawab. Dia menyusunnya dan dia bertanya, "Bagaimana saya sampai di lantai? "Dia pergi ke sekolah dimana anaknya ditemukan sendiri, di lantai, dari sebuah kantor perawat kosong. Dengan rencana perawatannya, dia dikirim ke kantor perawat sendirian saat dia mengatakan bahwa dia merasa tidak enak badan. Cerita ini dan yang lainnya ditampilkan dalam sebuah cerita pada tanggal 24 Mei, Orang Tua: Park City School District memiliki riwayat perawatan diabetes yang buruk.

Orangtua seharusnya tidak perlu bekerja keras untuk memastikan anak-anak mereka aman di sekolah. Namun, ada cahaya di ujung terowongan. Sebagai hasil dari publisitas ini, PCSD mengajukan perubahan kebijakan kepada OCR untuk mendapatkan persetujuan yang pada akhirnya akan melindungi siswa saat ini dan masa depan di seluruh distrik.

Saya senang dengan itu, namun kami berharap kami tidak harus berjuang dalam pertarungan ini - terutama sekarang, seperti pada minggu terakhir sekolah kami sebelum liburan musim panas dimulai.

Ini bukan cerita yang unik untuk keluarga kita atau bahkan di Utah, karena ada banyak orang lain di komunitas D kita yang menghadapi masalah terkait sekolah - tantangan hukum dan pertempuran administratif - yang juga dapat meluas ke musim panas kegiatan musim yang anak-anak suka menjadi bagian dari dalam beberapa bulan ini sebelum tahun ajaran baru dimulai.

Aturan Sekolah Masih Terapkan di Musim Panas

Chloe terdaftar untuk program musim panas beberapa minggu penuh melalui Pendidikan Komunitas, yang merupakan bagian dari distrik sekolah.

Tahukah Anda bahwa 504 Rencana secara hukum masih berlaku untuk program, klub, kegiatan, pelajaran, kamp musim panas yang disponsori oleh distrik sekolah Anda? Pastikan anak Anda tercakup dalam Rencana 504 yang kuat. Kerangka yang bagus dapat ditemukan di sini: Bagian Seksi Diabetes Amerika Bagian 504 Rencanakan.

Saya tidak ingin ada orang tua yang berhenti menganjurkan anak mereka hanya karena seorang administrator mengatakan kepada mereka bahwa "itu tidak sesuai anggaran" atau mereka "tidak mempunyai staf."

Anak-anak kita memiliki Hak Dilindungi Secara Federal . Aman di sekolah tidak bisa ditawar. Idealnya, hal ini dapat dicapai dengan komunikasi terbuka dan kemauan untuk bekerja sama antara keluarga dan staf sekolah / kabupaten.

Bila ini tidak berhasil, saya ingin lebih banyak orang tua mengetahui cara mengadvokasi anak-anak mereka dan tahu bahwa ada hasil positif.

Seperti halnya teknologi, terkadang kita merasa bahwa untuk setiap langkah maju, kita mundur dua langkah sampai kita mendapatkan bug yang berhasil.

Saran utama saya untuk orang tua D yang lain menghadapi hambatan ini: Ambil napas, jangan berteriak, coba lagi dan dokumentasikan semuanya.

Advokasi bisa terasa sama frustasi! Bagian utamanya adalah harga keheningan terlalu mahal. Anak-anak kita tidak mampu membelinya. Ini adalah tugas kita sebagai orang tua, dan saya menggunakan istilah ini secara global, untuk berbicara atas nama semua anak kita yang tidak memiliki suara. Anak-anak kita belum bisa mengadvokasi diri mereka sendiri. Tapi, mereka akan melihat Anda melakukannya. Orang akan belajar untuk berdiri sendiri dengan menonton.

Kami sangat menyesal keluarga Anda berurusan dengan masalah sekolah ini, Bridget, tapi terima kasih telah berbagi cerita Anda dan membantu mengilhami D-orang tua lainnya yang mungkin perlu untuk mengadvokasi anak-anak mereka sendiri T1D!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline.Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.