Darurat Ketersediaan dan Akses Insulin | Mengingat laporan diabetes Shane Patrick Boyle

Ini adalah cerita yang kami harap tidak perlu diberi tahu. Saat ini, tidak ada yang harus terkejut dengan tingginya biaya insulin dan bagaimana sistem penetapan harga obat terlarang di negara ini. Kami terus meliput masalah #InsulinPrices yang rumit ini - dari menghubungi Pharma, mengikuti uang di rantai distribusi, melihat sisi hukumnya, dan terlibat dalam usaha advokasi nasional untuk mengatasi krisis harga terjangkau ini.

Fall Terakhir, kami berbagi cerita tentang biaya manusia dari insulin yang tidak terjangkau. Untungnya, wanita yang disorot dalam cerita itu ternyata bisa mencari pertolongan, jadi ada ending yang positif.

Sayangnya, itu tidak selalu terjadi. Beberapa dari Anda mungkin menyadari kisah Shane Patrick Boyle, yang meninggal pada pertengahan Maret karena tidak mampu atau mendapatkan insulin. Dia bukan yang pertama, dan tidak akan menjadi yang terakhir, dan fakta bahwa tahun 2017 dan kita tinggal di salah satu negara terkaya di dunia membuat ini lebih merupakan sebuah kemarahan.

Tidak dapat diterima, dan ada sesuatu yang harus diubah!

Mengingat Shane Patrick Boyle

Kami tidak pernah bertemu Shane, kami juga tidak berhubungan dengannya secara online dengan cara apa pun.

Tetapi dia adalah

salah satu dari kita

. Anggota Komunitas Diabetes kami, seseorang yang pernah tinggal dengan tipe 1 selama bertahun-tahun dan sama seperti kita, bergantung pada insulin untuk tetap hidup.

Dari kisah orang-orang yang mengenalnya, di dalam dan di luar Komunitas D kita, Shane adalah pria yang sangat baik dan lembut dengan hati yang besar dan memberi. Dia adalah seorang penulis kreatif berbakat dan seniman grafis yang pada tahun 1993 mendirikan acara ZineFest Houston pertama yang tidak resmi yang ditujukan untuk para seniman yang komersil dalam komik dan komunitas artistik. Saat kami memahaminya dan dari apa yang telah kami lihat di DOC, Shane baru saja pindah dari Texas ke Arkansas untuk merawat ibunya yang sakit, Judith (yang meninggal pada 11 Maret). Sebagai hasil dari tindakan tersebut, Shane tampaknya kehilangan akses terhadap cakupan layanan kesehatan dan resep. Dia juga berada di antara dokter dan membutuhkan insulin … ternyata, dia menunggu liputan Affordable Care Act-nya (ACA) untuk disetujui dan memperpanjang insulinnya sampai dia memiliki cukup uang untuk meminta dokter meresepkan lebih banyak insulin, dan membeli saya t.

Pada awal bulan Maret, Shane membuat halaman GOFundMe yang berkokok untuk mendapatkan $ 750 untuk insulin satu bulan (!) Untuk mendapatkannya. Tragisnya, itu tidak terwujud tepat pada waktunya untuk menyelamatkannya.

Komunitas kami kehilangan Shane pada tanggal 18 Maret, dan menurut GoFundMePage (yang sekarang telah direvisi untuk menyediakan biaya pemakaman bagi Shane dan ibunya), "Shane meninggal karena dia berusaha untuk melakukan peregangan keluar insulin yang menyelamatkan nyawa untuk membuatnya bertahan lebih lama."

Sekarang, untuk mengulangi: Kami tidak mengenal Shane, dan kami tidak tahu persis apa yang terjadi. Mungkin dia memang mencoba untuk mendapatkan insulin melalui sumber daya yang ada, tapi tidak bisa melakukannya. Ingatkah dia, dia bukan orang pertama yang menemukan dirinya dalam keadaan sulit ini?

Ingat Kevin Houdeshell di Ohio?

Dia adalah anak berusia 36 tahun yang meninggal pada bulan Januari 2014 setelah tidak bisa mendapatkan resep darurat di apotek lokal untuk insulin pada Malam Tahun Baru.Dia meninggal karena gula darah tinggi yang menyebabkan DKA. Kematian Kevin memicu perubahan hukum Ohio yang membawa ke negara lain, mendorong revisi bagaimana apotek dilakukan. mampu mengeluarkan resep insulin jika terjadi keadaan darurat.

Ada percakapan nasional yang terjadi sambil menguap tentang mengapa harga insulin menjadi sangat tidak terjangkau - belum lagi tindakan Kongres , undang-undang federal dan gugatan class action - semua bekerja untuk mengatasi masalah besar ini. Dan yang jelas, di luar AS dan saya n negara berkembang masalah akses sering kali lebih mengerikan lagi.

Tapi di AS di sini dan sekarang, ada orang yang benar-benar mencoba untuk mencari tahu di mana dosis insulin menopang kehidupan berikutnya akan berasal.

Itulah mengapa sangat penting untuk menyebarkan berita tentang pilihan yang ada.

Sumber Daya Darurat Akses Insulin

Sebagian dari sumber daya yang tersedia bagi mereka yang paling membutuhkannya adalah -

Sampel Insulin:

Kantor dokter dan klinik kesehatan (khususnya klinik masyarakat gratis) sering menyimpan sampel kecil insulin di tangan - apakah itu botol atau pulpen - untuk diberikan kepada pasien berdasarkan sampel atau keadaan darurat. Terkadang, jika seorang pasien tertarik untuk mencoba insulin yang berbeda, kehabisan insulin khusus mereka, atau tidak dapat segera mendapatkan resep baru, ini bisa menjadi celah berhenti sampai mereka mampu atau mendapatkan resep lengkap.

Lebih tua, Insulin Biaya Lebih Rendah:

Meskipun tidak seefektif insulin modern yang bertindak cepat atau basal seperti Humalog, Novolog, Lantus atau Levemir, ada varietas insulin yang lebih tua tersedia di Walgreens dan CVS. Selama bertahun-tahun dengan merek ReliOn, Walgreens telah menjual insulin ini dengan harga yang jauh lebih terjangkau - saat ini sekitar $ 25. Ini telah menjadi kontrak dengan insulin Lilly dan Novo selama bertahun-tahun, namun saat ini merek insulin Novo R / N dan 70/30 dijual dengan nama ReliOn. Baru-baru ini, CVS memulai program ReducedRx, dan pada bulan Mei 2017 akan mulai menjual Novo's R, N dan 70/30 dengan biaya diskon sebesar $ 10. Meskipun ini mungkin bukan insulin yang hebat dengan standar saat ini, dan tidak sesuai dengan harapan untuk menggunakan cakupan asuransi Rx, ini pasti dapat digunakan untuk pembelian uang tunai dalam situasi darurat bila tidak ada alternatif lain. Program Tabungan / Diskon:

Kontroversial seperti ini mungkin karena deductible asuransi mungkin tidak berlaku dan karena asuransi Medicare / Medicaid dan pemerintah mungkin tidak memenuhi syarat, ini juga merupakan pilihan bagi beberapa orang dalam masalah.Pada awal 2017, Lilly mulai bekerja dengan BlinkHealth untuk mengembangkan program diskon yang menawarkan hingga 40% merek insulins di apotek ritel yang berpartisipasi. Sanofi juga mengatakan bahwa mereka sedang menyelesaikan perubahan pada program diskon mereka sendiri yang diperluas, dan rincian akan diumumkan segera. Masing-masing dari tiga produsen insulin besar menawarkan Program Bantuan Pasien Sendiri (PAP): Lilly Peduli: (800) 545-6962

Pilar-pilar Novo 4 Perawatan: (866) 441-4190 Sanofi's Patient Assistance Connection : (888) 847-4877

• Program-program ini mungkin bukan jawaban atas krisis harga yang lebih besar, dan tentu saja ada pendapat bahwa WTP ini lebih mahal dalam jangka panjang, namun dapat menjadi pilihan yang menyelamatkan hidup waktu yang dibutuhkan Kita harus memastikan penyandang cacat dan dokter tahu tentang mereka.
• Rumah Sakit ERs:
• Oke, ini mungkin pilihan terakhir. Potensi biaya tinggi kunjungan ER dan perawatan di rumah sakit tentu menjadi faktor dalam semua ini, namun jika seseorang melihat pilihan hidup atau mati, mengapa hal ini tidak menjadi alternatif?

Ini adalah beberapa sumber yang lebih resmi yang dapat dimiliki oleh Komunitas D kami, namun jalan lain yang kurang terlihat adalah pembagian sumber daya yang terjadi di antara pasien mereka sendiri.

Komunitas Diabetes Membayarnya ke Depan Kenyataannya adalah bahwa anggota Komunitas D kita tidak takut - dan semakin termotivasi - untuk saling membantu, termasuk saya sendiri.

Seperti dicatat dalam pos biaya manusia tahun lalu, untuk memastikan bahwa saya memberikan obat resep kepada orang asing dengan aman dan bertanggung jawab, saya memilih untuk membantu dengan menyumbangkan kelebihan botol dan pena insulin saya ke kantor endo dan klinik terdekat saya, untuk membiarkan mereka mendistribusikan ke pasien sesuai keinginan mereka.

Jika Anda Google "membayar diabetes ke depan," Anda akan menemukan banyak diskusi forum mengenai hal ini, di mana orang saling terhubung satu sama lain.

Anda juga akan segera masuk ke grup Diabaikan's Pay It Forward Tipe 1 di Facebook yang didirikan sekitar delapan tahun yang lalu oleh Bill Patterson di North Carolina. Bill didiagnosis hampir 30 tahun yang lalu dengan bentuk langka T1 yang dikenal sebagai diabetes tipe 1b idiopatik, dan dia secara pribadi tidak memiliki asuransi selama bertahun-tahun dan berjuang untuk mendapatkan perawatan kesehatan dan insulin. Sebelum mendapatkan liputan yang dibutuhkan melalui Affordable Care Act (ACA), Bill mengatakan bahwa dia mendapatkan insulin dari kantor dokternya dan juga membayar dengan murah gerakan isyarat dari orang lain di D-Community.

"Ada sumber daya jangka panjang di luar sana, tapi mereka butuh waktu untuk mendapatkan … mungkin berminggu-minggu sampai berbulan-bulan," katanya. "Tapi tidak ada pilihan jangka pendek saat itu. Jadi saya menciptakan kelompok saya untuk menjembatani kesenjangan itu. "Sementara kelompok lain ada, dan juga aplikasi seluler yang dirancang untuk membantu segala upaya membayarnya ke depan, Bill mengatakan bahwa kelompoknya adalah usaha diabetes online terbesar yang dia ketahui dengan hanya sekitar 14.000 anggota dari Kanada dan Amerika Serikat. Setiap hari, sebanyak 50 sampai 100 orang meminta untuk bergabung dengan grup tersebut dan Bill mengatakan bahwa hal itu sangat aktif dalam membantu mereka yang membutuhkan. Dia mengizinkan perdagangan persediaan diabetes yang tidak terpakai, namun dengan ketat memberlakukan kebijakan untuk tidak menjual produk resep apapun.

"Bayarlah sumbangan ke depan telah membantu saya membantu orang lain yang membutuhkan - dari insulin untuk memompa persediaan," katanya. "Kelompok ini telah menyelamatkan nyawa, dan saya ingin orang tahu bahwa ada sumber daya yang tersedia untuk bantuan jangka pendek jika Anda memerlukannya. "

Lebih Banyak Bantuan Akar Rumput Diperlukan

Pada akhirnya, karena alasan apapun, sumber daya yang ada tidak dapat membantu Shane.

Tidak, program dan sumber daya ini bukan akhir dari semua perbaikan, dan mereka tidak memastikan # Insulin4all. Tapi mereka bisa membantu dalam keadaan darurat bagi mereka yang menghadapi pilihan hidup atau mati yang mengerikan.

Sesuatu yang lebih harus dilakukan, tanpa menunggu perbaikan menyapu struktur harga obat dan kebijakan kesehatan. TIDAK ADA orang yang harus mati karena mereka tidak bisa mendapatkan satu botol insulin, yang tidak kekurangan pasokan di negara ini.

Di sini, di

'Tambang

, kita adalah pendukung besar dari kerumunan yang mengumpulkan gagasan inovatif … jadi inilah kemungkinan tantangan paling penting yang pernah ada dalam komunitas kita:

Apa lagi yang bisa kita lakukan, di tingkat lokal dan akar rumput, untuk membantu orang seperti Shane dan Kevin dan banyak orang lain yang terjerumus melalui celah? Salah satu gagasannya adalah mendirikan pusat sumbangan keliling, seperti pusat-pusat Recycle Your Electronics yang sering Anda lihat di tempat parkir lokal, yang akan dikelola oleh profesional kesehatan relawan yang dapat memastikan bahwa semua insulin dan persediaan yang disumbangkan disegel dan aman. .

Gagasan lain adalah menyiapkan orang hotline nasional dapat meminta bantuan jika mereka benar-benar kekurangan insulin dan di tepi jurang.

Apa lagi, Teman? Sumber daya darurat apa lagi yang mungkin kita bangun, dan bagaimana kita bisa menyampaikannya kepada mereka yang paling membutuhkan bantuan?

Kami akan menghadiri forum pendukung penetapan harga insulin yang diadakan oleh Lilly di Indianapolis akhir bulan ini (bersama dengan advokat lain termasuk mereka yang berada dalam usaha # insulin4all), dan kami berencana untuk memastikan semua ini dibahas di sana. Ini adalah tanggung jawab kami untuk menghormati ingatan Shane dan Kevin, dan semua orang di Komunitas Diabetes kami yang menghadapi skenario menakutkan karena tidak bisa mendapatkan insulin yang kami butuhkan untuk tetap hidup.

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.