Photojournalism Proyek Mengikat Akses Insulin dan Keterjangkauan

Jika penemu insulin Dr. Frederick Banting masih hidup, kemungkinan besar dia akan menangis karena betapa tidak dapat diobati obat-obatan diabetesnya yang dapat menyelamatkan hidupnya dalam beberapa tahun terakhir. Serius, hampir satu abad kemudian, Banting harus berbalik ke dalam kuburannya mengenai berapa banyak orang yang sekarang sedang berjuang, bahkan sekarat, karena mereka tidak dapat mendapatkan insulin yang mereka butuhkan untuk bertahan hidup.

Dengan citra dan kemarahan yang terbakar di dalam hatinya, T1 yang sudah lama dan inspirasi pendakian batu Steve Richert telah meluncurkan proyek akar rumput untuk mengatasi masalah ini secara langsung. Ayah 30 orang di Boston melihat dirinya sebagai suara independen dan perlu dalam Komunitas Diabetes, orang yang bukan "advokat diabetes profesional" tapi seseorang tanpa konflik yang memiliki kemampuan fotografi dan dokumenter untuk menangkap kisah nyata orang-orang yang mengalami hal ini. Keterjangkauan Insulin dan Krisis Akses di seluruh AS

Visinya adalah membuat serangkaian sketsa foto yang bisa dibagi secara online dan bahkan disusun menjadi semacam e-book, dan akhirnya digunakan untuk mengkompilasi film dokumenter untuk menceritakan bagaimana insulin harga dan akses begitu sangat kacau. Dan dari situ, Steve melihat ini sebagai alat potensial yang dapat digunakan oleh PWD dan organisasi dalam upaya advokasi mereka sendiri.

Whoa, cukup proyeknya! Dan sejujurnya, kami pikir jika ada yang bisa memberi dampak dengan ini, ini adalah Steve - yang telah pasti membuat nama untuk dirinya sendiri dalam pemanjat tebing, fotografi petualangan dan pembuatan film dokumenter, dan tidak pernah malu untuk mengatakannya seperti itu dengan mentah. kejujuran.

Hidup Vertikal terhadap Harga Insulin Photojournalism

Bagi mereka yang tidak mengenalnya, penduduk asli New York didiagnosis menderita T1D pada tahun 1999 pada usia 16 tahun. Dia sangat dikenal oleh orang-orang di D -Komunitas sebagai pendiri LivingVertical, yang menggunakan panjat tebing sebagai inspirasi untuk menunjukkan kepada orang-orang bahwa Anda tidak harus dibatasi oleh diabetes. Akunting SMA-nya memotivasi dia untuk menjadi "orang luar rumah", dan untuk dekade pertama semuanya berputar seputar kebebasan untuk bepergian dan menghabiskan banyak waktu di luar mungkin - mendaki Appalachian Trail, mendaki dan tidak membiarkan diabetes menghentikannya.

Baru pada tahun 2011, dia mengingatkan Googling untuk menemukan dukungan sebaya, dan menemukan Komunitas Online Diabetes. Pada saat itu, Steve mengingat rasanya ada sesuatu untuk ditawarkan dalam berbagi pengalamannya untuk menginspirasi orang lain.

Kami pertama kali bertemu Steve saat menghadiri Konferensi Tingkat Tinggi Diabetes Diabetes Roche 2012 dan bermitra dengan Accu-Chek dalam petualangan Project 365-nya, usaha pemberdayaan diabetes yang melibatkan dia dan istrinya Stefanie yang menjual semua yang mereka miliki dan huni dari mereka. station wagon 1987 yang berkarat selama setahun, untuk melakukan perjalanan ke Amerika Utara dan memanjat tebing setiap 365 hari itu. Dia akhirnya menyalurkan pengalaman itu ke dalam film dokumenter Project 365 yang luar biasa, dan kemudian di tahun-tahun berikutnya dia mendaki Mt. Pegunungan Wind River Range Kilimanjaro dan Wyoming.

"Pada saat itu, anak perempuan saya baru saja lahir dan saya menyadari bahwa sulit untuk mendukung diri saya dan keluarga saya yang berfokus pada media diabetes. Jika saya mengambil posisi yang sangat ramah industri dan membuat promosi dan PR menjadi fokus saya, di situlah uangnya dan itulah satu-satunya cara untuk melakukan ini. Pembicaraan uang, dan saya mencoba … tapi saya rasa saya tidak pandai dalam hal bisnis. Pada akhir hari, diabetes saya adalah hal yang sangat pribadi dan saya memiliki masa sulit bekerja dalam konteks profesional di mana mereka memiliki agenda perusahaan yang berdampak pada diabetes. Itu tidak apa-apa dan hanya tidak jibe untuk saya. "

Dia menambahkan bahwa itu juga D-burnout yang mendorongnya ke pinggir lapangan, mengatakan bahwa dia merasa seperti" memberi diabetes diabetes saya. " Jadi sejak tahun 2014, Steve mengatakan, "Saya telah kembali ke akar saya sendiri untuk menemukan inspirasi dalam kreativitas tanpa menempatkan diabetes di garis terdepan. Kurang lebih kadang-kadang, tapi Anda menjalani siklus, dan karena itulah saya kembali dan membicarakan beberapa masalah ini lagi. "

Jelas, Steve memiliki pandangan yang kuat terhadap upaya advokasi sampai saat ini; dia mengatakan bahwa mereka tidak memadai, dan dia yakin sebagian besar hal itu tercemar oleh ikatan industri dan sponsor, yang memimpin para advokat dan organisasi untuk melakukan pukulan dengan PR daripada "mengayunkan kapal" dengan sponsor industri. Apakah seseorang setuju dengan dia atau tidak, itu adalah sentimen pertumbuhan di DOC dan mendapatkan lebih banyak uap seperti yang muncul dalam laporan media arus utama, upaya legislatif negara bagian dan gugatan class action yang terfokus pada penggelembungan harga insulin.

Semua yang membawanya ke titik ini.Sementara ngeri online terasa menyenangkan dan bersifat katarsis, katanya, ia turun untuk menggunakan pengalaman LivingVertical-nya dalam fotografi, film dan pengisahan cerita untuk melakukan sesuatu yang belum pernah dilakukan sebelumnya.

Ada kebutuhan akan jurnalisme foto asli, diskusi nyata dan berbagi cerita secara teratur, untuk menghubungkan mereka yang memiliki lobi dan advokasi terhadap cerita-cerita ini dengan cara yang sulit untuk diabaikan. Saya dapat membantu menciptakan sebuah platform untuk menggabungkan cerita-cerita ini dan menempatkan mereka ke dunia. Mungkin itu bukan sepotong besar teka-teki, tapi itu bagian yang hilang. Mari kita mulai percakapan itu dan membuatnya lebih keras, dan terus menaikkan volume sampai kita memiliki kohesi seputar dampak manusia yang diciptakan krisis ini. Steve Richert, pendiri Proyek Akses Insulin Ghost Banting

Steve memandang ini sebagai media kolektif, sesuatu yang dapat mewarnai dan membumbui upaya advokasi kelompok atau individu tertentu dapat menjadi bagiannya. Dia membayangkan tidak hanya termasuk orang-orang cacat yang berjuang dengan akses dan keterjangkauan, namun orang dalam industri yang mungkin ingin tetap anonim dan berbagi konflik mereka, atau orang tua D yang bekerja di dalam organisasi dan merasa diborgol, dan bahkan penyedia layanan kesehatan yang tidak mengetahui bagaimana menavigasi masalah ini yang dihadapi pasien mereka.

"Ini akan membutuhkan hal yang berbeda dari orang yang berbeda, dan setiap orang dapat menggunakan dan memanfaatkan media sebagai batu loncatan," katanya.

Bagi mereka yang punya waktu sekitar satu jam, Steve benar-benar membawa Facebook Live pada bulan Mei untuk membicarakan idenya dan apa yang menginspirasinya untuk memulai proyek ini. Dia menyebutnya sebagai "kata-kata kasar," tapi harganya 100% untuk dicoba jika Anda punya waktu. Dia juga membuat video sinopsis singkat 5 menit lebih baru-baru ini untuk peluncuran resmi proyek Ghost Banting.

Satu inspirasi untuk ini adalah proyek dokumenter non-kesehatan serupa yang disebut

Manusia New York

. Ini dimulai dengan cara yang kecil seperti ini, tapi meledak dan menjadi virus di seluruh dunia. Sementara Steve tidak melihat ini sebagai skala yang sama

, ia menyadari hal itu bisa berdampak besar jika dilakukan dengan benar.

"Bukannya ini akan menyelamatkan dunia dan menyelesaikan semua masalah, tapi pada saat bersamaan Anda melihat dokumenter yang telah mengubah cara orang melihat masalah sosial," katanya, menunjuk ke Food Inc. dan Forks Over Knives. sebagai dua film yang telah memindahkan jarum pada industri makanan cepat saji dan masalah makan sehat. "Ada peluang besar di sini, tapi itu juga risiko besar karena mungkin tidak berhasil. "

Komunitas Crowdfunding

Sejauh ini, dia telah membuat halaman tertentu di situs crowdfunding milik Patreon yang ditujukan untuk proyeknya. Untuk Banting's Ghost, ia memiliki sekitar 20 orang yang telah secara kolektif menyumbang sekitar $ 220 per bulan untuk memulai dan memulai. Tujuannya: $ 250 sebulan untuk memulai, untuk membeli beberapa hard drive yang diperlukan untuk foto dan perangkat lunak pengedit foto dan film Adobe yang dibutuhkan untuk mengkompilasi proyek ini. Dari situ, akan ada pekerjaan yang sedang berjalan sejauh perjalanan dan biaya terkait lainnya. "Jika itu adalah sesuatu yang dilihat oleh masyarakat dan bersedia untuk mendukungnya, maka saya bersedia untuk menunjukkan dan melakukan pekerjaan ini dan meletakkan konten di luar sana sehingga para pendukung dapat menggunakannya untuk pekerjaan mereka," kata Steve. "Tetapi, Pada akhir hari, saya siap untuk mendapatkan dana untuk bulan depan, tapi orang mungkin akan merasa lelah dan lebih suka berteriak-teriak dan marah daripada mengembalikan pekerjaan dokumenter seperti ini. "Dia menegaskan bahwa penting agar uang Pharma tetap jauh dari proyek ini, untuk memberikan kredibilitas yang dibutuhkannya. Sebagian dari idenya mungkin mewawancarai mantan perwakilan Pharma atau eksekutif, atau mereka yang berada di dalam organisasi Apoteker Benefit Manager (PBM) atau perusahaan asuransi yang mungkin bersedia untuk membicarakan masalah ini, bahkan secara anonim. Dengan uang industri di telepon, Steve tidak berpikir dia bisa mempertahankan integritas jurnalistik yang sama - bahkan jika itu hanya dirasakan, berdasarkan pada sponsor. Pada saat yang sama, dia mengatakan bahwa dia akan terbuka untuk mendiskusikan kolaborasi potensial yang dapat membantu membuat proyek ini berhasil. "Orang-orang dan perusahaan dapat mengurangi ransum di Twitter, namun saat Anda berhadapan dengan koneksi mendalam dengan seseorang yang hidupnya terkena dampak negatif oleh tindakan Anda, saya pikir itu memberikan beberapa jeda yang tidak dapat Anda dapatkan dari tweet marah atau ngomong online. Mudah-mudahan, (proyek ini) bisa memberikan kedalaman dan konteks. "

Dia tahu ini akan membutuhkan banyak penelitian dan waktu untuk mendokumentasikan semua ini, dan dia berharap bisa tahu sampai akhir Juni apakah cukup banyak dukungan masyarakat untuk "Ini adalah tembakan dalam kegelapan, terus terang, ini adalah bagian dari teka-teki yang sangat besar dan kompleks, dan ini adalah sesuatu yang tidak dapat saya capai dengan diri saya sendiri. Ini adalah kesempatan untuk mempengaruhi perubahan, dalam sebuah cara yang belum pernah saya lihat sebelumnya, masih batu kecil, tapi mudah-mudahan ini salah satu yang bisa memicu longsoran salju. "

Disclaimer

: Konten dibuat oleh tim Tambang Diabetes Untuk lebih jelasnya klik di sini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten ini tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi panduan editorial Healthline.Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine , silahkan klik disini.