Seperti Hidup sebagai Pengajar Diabetes dan Orang yang Hidup dengan Diabetes

Aimée José adalah seorang CDE (educated diabetes educator) dan PWD (orang dengan diabetes) sendiri, tinggal dan bekerja di Palo Alto, CA. Saya sangat senang mengetahui tentang pekerjaannya yang meneliti penggunaan CGM (Continuous Glucose Monitoring) paling efektif sejak dulu. Sebagai salah satu dari kita, Aimée memahami hidup dan tantangan kita jauh lebih baik daripada kebanyakan profesional perawatan kesehatan. Itu sebabnya kami mengundangnya untuk menyediakan jendela ke dunianya …

Posting Tamu oleh Aimée José

Baiklah, saya akui. Saya egois. Saya secara egois bekerja di bidang diabetes untuk memperbaiki diri sendiri … melalui kalian semua. Saya mendapatkan pengetahuan dari Anda setiap hari yang tidak diajarkan di kelas atau buku teks. Saya belajar penggunaan terapi standar baru dan melihat secara tepat bagaimana produk bekerja secara real time … tidak hanya dengan membaca manual atau penelitian yang dipublikasikan. Saya terkena hasil yang jarang dan tidak biasa dan tahu bagaimana menghindari kejadian buruk karena Anda. Saya melakukan ini untuk memperbaiki diri. Tapi kebanyakan saya melakukan ini untuk dibagikan. Saya dengan egois mengambil pengetahuan Anda dan menyebarkannya jadi kita semua lebih cerdas, lebih sadar dan lebih aman.

Saya bergairah, saya seorang advokat, saya sering skeptis, tapi kebanyakan saya adalah orang beriman. Saya percaya bahwa dengan pengetahuan, percikan rasa ingin tahu, dan kemampuan untuk menjadi akal, kita semua bisa lebih diberdayakan untuk secara proaktif merawat diri kita sendiri.

Nama saya Aimée José dan saya didiagnosis dengan T1DM pada bulan Mei 1983; hanya 2 minggu yang singkat sebelum ulang tahun ke 13

th

. Saya menjalani masa kanak-kanak yang cukup normal dan merupakan anak yang cukup normal meski menderita diabetes saya … saya kira. Aku benar-benar percaya saudaraku (bukan aku) adalah orang yang menangani kartu busuk. Dia hidup dengan begitu banyak penyandang cacat yang tidak terdiagnosis, begitu banyak pertanyaan, begitu banyak kebingungan, dan terlalu banyak kesadaran akan tantangan dan perbedaannya. Saya, pankreas saya tidak bekerja dengan benar, jadi apa. Aku tidak sempurna, tapi tidak ada. Begitulah cara saya memandang hidup saya sebagai anak kecil (dan masih sebagai anak kecil) tumbuh dalam keluarga yang sehat dan penuh warna. Serius, saya sangat bersyukur telah diberkati dengan genetika yang memungkinkan saya memiliki otak yang berfungsi pada (hampir) kapasitas penuh dan tetap kuat secara fisik.

Sekarang, siapapun yang pernah saya kenal tahu saya selalu sangat vokal. Terkadang hal ini membuat saya mendapat masalah, tapi sebenarnya saya percaya ini adalah sebuah berkah. Saya jarang menahan perasaan saya sehingga mereka tidak membusuk dan membuat saya stres. Dari usia muda, apapun yang saya rasakan, Anda lihat atau dengar, seperti yang dibuktikan oleh lubang di dinding kamar tidur saya dari membanting pintu dengan kemarahan saya di puncaknya saat terjadi krisis yang mengesankan setelah diagnosis T1 saya.Sebagai anak kecil, saya tidak pernah mencoba menyembunyikan situasi saya, saya tidak pernah merasa malu karenanya, dan saya tidak pernah memberontak melawannya. Itu hanya bagian dari diriku. Saya tidak berusaha untuk kesempurnaan (ever). Saya melakukan yang terbaik dengan apa yang saya miliki. Tapi kebanyakan, saya mencoba membuktikan bahwa semua orang salah, dan dokter anak saya berada di pihak saya sepanjang perjalanan. Saya tidak pernah bisa mentolerir mendengar orang mengasihani saya atau memperlakukan saya dengan cara yang khusus. Saya pikir orang tua saya menanamkan ini dalam diri saya karena kita tidak pernah memperlakukan saudara laki-laki saya secara berbeda atau membutuhkan perhatian khusus. Yang ingin saya lakukan hanyalah menghancurkan setiap stereotip tentang diabetes. Saya langsung mulai dan terus melakukannya setiap hari.

Maju cepat 25 tahun. Suami saya bekerja di Las Vegas. Kami berkemas Subaru, anjing, yang berusia 1 tahun dan berkendara ke padang pasir untuk sebuah perubahan hidup. Saya menjadi hamil dengan anak kedua kami di musim panas dan memutuskan bahwa saya HARUS mencari cara untuk membantu orang lain menderita diabetes. Saya masih tidak tahan melihat reaksi orang saat mereka belajar menderita diabetes T1. Saya perlu menemukan kotak sabun untuk mengekspresikan diri saya kepada massa! Saya mendaftarkan diri di program RN di UNLV dengan harapan tinggi menjadi Educator Diabetes. Aku sedang dalam perjalanan untuk memenuhi mimpiku, tapi aku hamil. Yippee, yahoo! Tidak juga; menjadi seorang mahasiswa hamil dan overage di musim panas, di padang pasir … bodoh, bisu, bisu. Anggap saja hormon, panas dan stres bukan campuran yang bagus. Meski entah kenapa aku berhasil melewatinya. Saya kembali ke sekolah untuk melakukan satu hal, dan hanya satu hal. Saya menolak untuk menempuh jalur keperawatan tradisional untuk bekerja di lingkungan rumah sakit. Saya ingin memasuki lapangan khusus langsung dari sekolah. Saya memiliki banyak pintu tertutup di wajah saya tapi untungnya, seseorang melihat cukup gairah dan kecerdasan dalam diri saya untuk memberi saya kesempatan. Yang mengatakan, saya diawasi dengan baik dan tidak dapat menyakiti siapapun!

Tapi kehidupan profesional saya bukan tanpa tantangannya. Bagian paling menyedihkan dari pekerjaan sehari-hari saya bukanlah pasien. Saya harus percaya bahwa jika orang membayar bantuan saya, apa yang mereka katakan itu benar dan nyata bagi mereka. Apa yang paling membuat saya frustrasi setiap hari adalah tidak dapat diaksesnya data. Jumlah hambatan untuk mendapatkan data adalah pikiran-bertiup. Hambatan, blokir, pita merah, dan hak pasien.Mereka masing-masing memiliki rintangan yang berbeda untuk dilompati. Setiap hari saya harus berkreasi sebaik mungkin saat menentukan bagaimana cara mengakses data pasien dari rangkaian perangkat diabetes mereka yang unik. Saya berusaha untuk bekerja jarak jauh dengan pasien sebanyak mungkin, karena saya yakin diabetes tidak memerlukan kunjungan ke kantor setiap saat. Saya berharap akan ada solusi yang lebih baik untuk akses data berkat inisiatif seperti Glooko dan Tidepool. Saat ini mengakses data seperti mendapatkan kamar yang penuh dengan anak-anak berusia 2 tahun untuk bermain dengan baik di kotak pasir. Masing-masing memiliki kepribadian masing-masing, masing-masing memiliki masalah sendiri, masing-masing menginginkannya dengan cara mereka dan tidak ada yang mendengarkan siapapun!

Lebah lain yang terjebak di bonnet saya adalah seberapa cepat penyedia layanan kesehatan lainnya mengatakan "Tidak" saat menawarkan ide dan metode baru. Kami bekerja di lingkungan yang sangat takut "berpotensi melakukan kesalahan," bahwa kita sering kehilangan situs tentang bagaimana membuat perubahan sederhana dan kecil yang akan menguntungkan pasien dan bahkan diri kita sendiri. Hanya karena sesuatu telah dilakukan dengan cara tertentu selama bertahun-tahun, tidak berarti itu tidak dapat diperbaiki.

Misalnya, jika diberi pilihan (uang bukanlah obyek dalam skenario ini) mengapa ada orang yang memulai pompa insulin sebelum memulai monitor glukosa yang berkesinambungan (CGM)? Oh ya, saya lupa, karena pompa sudah sekitar lebih lama dari CGM, orang bahkan tidak mempertimbangkan manfaat menggunakan data untuk obat dosis yang lebih baik … gila! Ini adalah konsep sederhana dengan dampak besar pada pasien dan penyedia. Saya telah melakukan penelitian mengenai topik ini dalam upaya untuk menunjukkan efisiensi metode ini. Hasil awal dibagikan pada konferensi ADA tahun ini di Boston.

(Infografis dari penelitian CGM Aimee sebelumnya)

Disajikan dalam bentuk Pos Penelitian Pelepasan Akhir ADA, penelitian kami melihat dampak mulai dari pemantauan glukosa glukosa (CGM) sebelum terapi pompa insulin - yang sampai saat ini belum berlangsung dengan baik. dipelajari, dan hanya sebagian kecil praktisi yang memanfaatkan metode ini.

Kami melakukan analisis retrospektif terhadap 20 pasien dengan menggunakan CGM dan terapi pompa insulin untuk membandingkan hasil di Palo Alto Medical Foundation pada tahun 2015. Kedua kelompok tersebut adalah: pasien yang memulai CGM sebelum terapi pompa, dan mereka yang melakukan sebaliknya.

Kami berhipotesis bahwa inisiasi CGM sebelum memulai sebuah pompa insulin akan memperlancar proses optimasi pompa dan tindak lanjut pasca-inisiasi dengan mengurangi beban bagi pasien dan penyedia layanan kesehatan. Sebenarnya, hasil kami menunjukkan bahwa penggunaan CGM sebelum dimulainya terapi pompa insulin dapat menyebabkan peningkatan glikemik yang lebih besar dan peningkatan penerimaan terapi baru. Barang yang cukup menarik

Singkatnya, pandangan saya tentang hidup dan bekerja dalam diabetes adalah: Hidup itu rumit. Diabetes tidak bisa diprediksi. Tidak perlu mempersulit hidup lebih jauh. Keep it simple, jangan overthink, lanjutkan, dan yang terpenting - Enjoy Life!

Terima kasih atas kerja keras Anda dan terutama perspektif turun-ke-bumi Anda yang hebat, Aimee!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.