Diabetes Advokat Penyakit Ibu dan Celiac Berbicara

Selamat datang di kunjungan lain kami dengan 2006 calon siswa Diabetes Menderita, yang akan mewakili komunitas pasien di Innovation Summit tahunan kami di San Francisco bulan Oktober ini. Hari ini kita berbicara dengan Polina Bryson, seorang profesional kesehatan dan D-Mom di California yang anak perempuannya tinggal dengan tipe 1 dan juga penyakit Celiac. Banyak orang mungkin mengenal Polina sebagai blogger diabetes sesama di

T1D dan Gluten-Free, dan dia menjadi advokat vokal di Komunitas D kami selama bertahun-tahun saat dia mendorong lebih banyak dukungan untuk seluruh keluarga, terutama di arena psikososial. .

Bawa, Polina!

Wawancara dengan D-Mom Polina Bryson

DM) Pertama, beritahu kami tentang pertemuan awal keluarga Anda dengan diabetes. Apakah itu traumatis?

Putriku didiagnosis dengan tipe 1 pada bulan Mei 2013 pada usia 8. Pada bulan Agustus 2013 dia juga didiagnosis menderita Celiac. Kami dibutakan oleh kedua diagnosa tersebut. Meskipun putri kami memiliki semua gejala T1 klasik, kami sama sekali tidak peduli dengan mereka. Meskipun ada beberapa riwayat diabetes tipe 2 di keluarga kami, kami hampir tidak mengetahui apa-apa tentang tipe 1.

Kami sangat beruntung karena putri kami kebetulan melakukan kunjungan anak yang dijadwalkan, dimana dia segera didiagnosis dengan cepat oleh dokter anak. Sehubungan dengan Celiac, sementara kami memiliki riwayat keluarga, putri kami tidak menunjukkan gejala apapun. Namun, tes layar seliaka dilakukan sebagai bagian dari kerja rutin darah selama dirawat di rumah sakit untuk diagnosis T1D dan kembali meningkat dengan tinggi. Kami bersyukur bahwa sejak awal putri kami mendapat perawatan yang sangat baik, membuat penyesuaian lebih mudah bagi semua orang.

Apa yang anda lakukan secara profesional?

Saya adalah seorang psikolog klinis. Setelah anak saya didiagnosis menderita T1D, saya menganggap diabetes sebagai spesialisasi dalam latihan saya. Namun, setelah beberapa pencarian jiwa, saya memutuskan untuk tidak melakukannya, sehingga saya dapat tetap terhubung sepenuhnya dengan komunitas keluarga T1D lokal kami hanya sebagai orang tua D lainnya. Dukungan dari suku T1D saya sangat berharga bagi saya. Selain itu, sangat baik untuk mendapatkan istirahat dari diabetes di tempat kerja. Saya selalu menempatkan topi psikolog saya dari waktu ke waktu ketika saya bertindak sebagai advokat atau pendidik.

Beritahu kami tentang partisipasi DOC (Diabetes Online Community) Anda …

Saya menciptakan blog saya, T1D dan Gluten-Free, segera setelah kami menerima diagnosis Selebritis yang meyakinkan. Saya juga aktif di Facebook dan Twitter.

Saya telah bertemu dengan beberapa orang menakjubkan melalui DOC!

Apa jenis advokasi diabetes lain yang Anda hadapi?

Saya telah berpartisipasi dalam sejumlah kegiatan advokasi dan pendidikan, termasuk konferensi JDRF One Walk, Diabetes Blog Week, dan TCOYD.Tahun ini saya mengumpulkan dana sebagai anggota tim ketahanan Riding on Insulin (ROI) - sebuah organisasi yang menyediakan kamp ski / snowboard / mountain bike untuk anak-anak dan remaja dengan T1D. Saya membuat komitmen untuk menjalankan setidaknya tiga setengah maraton dan menaikkan minimum $ 1500 pada akhir tahun. Baru-baru ini saya berpartisipasi dalam lokakarya MasterLab, yang memberikan inspirasi dan gagasan untuk usaha advokasi saya.

Apakah Anda menganggap diri Anda penggemar semua teknologi diabetes baru?

Ya, ini adalah saat yang menyenangkan dan menyenangkan untuk teknologi dan inovasi diabetes. Saya tidak menahan napasku untuk penyembuhan di masa mendatang tapi saya semua tentang teknologi dan inovasi baru karena ini bukan masa depan, tapi sekarang. (Alat ini) adalah apa yang membuat manajemen diabetes lebih mudah, aman dan lebih efektif. Saya percaya teknologi adalah apa yang akan menjembatani kesenjangan untuk menyembuhkan dan sangat mengurangi beban pengelolaan diabetes.

Karena do-it-yourself adalah topik besar akhir-akhir ini: sudahkah anda menciptakan hatch kesehatan atau hacks

sendiri?

Jujur saja, saya lebih menyukai pengguna hacks daripada pembuat hacks. Saya suka menggunakan aplikasi telepon daftar saya (Paperless) untuk berbagai keperluan diabetes. Saya memiliki daftar persediaan diabetes yang saya gunakan untuk pengepakan untuk perjalanan. Selain itu, saya merasa seperti manajemen harian T1D adalah MacGyvering yang dipersonifikasikan. Aku sudah lama membuang buku panduan dan belajar bereksperimen tanpa rasa takut. Last but not least, saya telah mencapai tingkat Ninja untuk dapat mengubah lokasi pompa dan sensor CGM putri saya, lengkap dengan mengupas situs / sensor lamanya, sementara dia tertidur, dalam pencahayaan minimal, sementara hampir tidak bangun, semuanya tanpa membangunkannya.

Apa perubahan alat diabetes yang menurut Anda akan meningkatkan kualitas hidup keluarga Anda?

Kita tidak bisa menunggu sistem Pankreas Buatan ke pasar. Saya mengerti itu tidak akan menyelesaikan semua masalah diabetes, juga tidak akan saya lakukan. Harapan utama saya dari AP ada dua: 1) ketenangan pikiran di malam hari, diikuti oleh BG dalam kisaran yang konsisten di pagi hari, dan 2) pengurangan yang signifikan dari jumlah waktu yang perlu dipikirkan anak perempuan saya tentang diabetes. Seiring bertambahnya usia anak saya dan menjadi lebih mandiri, saya ingin dia menjadi "remaja normal" sebanyak mungkin, sehingga dia bisa lebih bersenang-senang dan kurang menyukai menghitung karbohidrat, tingkat basal temporer, tinggi dan rendah. , dan jutaan lainnya mengelola keputusan mikro yang terjadi setiap hari. AP akan membuatnya lebih mudah dan aman, yang akan meningkatkan kualitas hidup baik untuk anak perempuan saya maupun untuk orang tua kita.

Sementara kita menunggu AP, dengan senang hati saya akan menggabungkan Dexcom dan Omnipod. Dan karena kita membahas topik Dexcom, saya berharap FDA akan menyetujuinya untuk dosis. Kami sudah melakukan beberapa dosis dari Dexcom (shhh, jangan beritahu FDA please). Ini tidak begitu banyak tentang mengurangi jari-jari pokus per se, tapi tentang menghilangkan langkah praktis lainnya dan memperlancar proses manajemen diabetes.

Apa motivasi Anda untuk mengikuti Lomba Suara Pasien?
Inovasi dan teknologi harus user-friendly agar efektif. Saya ingin mengadvokasi anak-anak dengan T1D untuk memastikan bahwa inovasi disesuaikan dengan mereka seperti halnya T1 dewasa, dan anak-anak memiliki keuntungan dan akses yang sama terhadap teknologi baru. Sebagai orang tua D, advokat dan psikolog, saya merasa bisa memberikan perspektif integratif tentang manajemen diabetes untuk membantu orang-orang di balik teknologi dan inovasi baru untuk memahami faktor manusia.

Apa yang paling Anda sukai untuk Konferensi Inovasi yang akan datang?

Saya sangat senang dengan kesempatan untuk berkolaborasi dan melakukan brainstorming dengan semua pihak yang terlibat - perwakilan industri, pasien, orang tua, penyedia layanan kesehatan, dan lain-lain. Dan saya tidak sabar untuk mendapatkan puncak menyelinap ke masa depan inovasi dan teknologi diabetes.

Terima kasih telah membagikan POV Anda, Polina. Kami berharap bisa menjamu anda!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.