Dan Kelompok Diabetes Membantu Keluarga Bayi dengan T1D

Orangtua anak-anak dengan diabetes tipe 1 adalah kekuatan yang sangat kuat dalam komunitas kita dan sering saling mendukung. Hal ini membawa pada pikiran kelompok bermain dan kegiatan untuk anak usia sekolah. Tapi satu kelompok yang sangat aktif yang disebut Popok dan Diabetes adalah khusus untuk … Anda bisa menebaknya, ibu dan ayah menghadapi tuntutan sehari-hari untuk merawat bayi atau balita dengan T1D. Kelompok ini telah berkembang menjadi hampir 2, 500 anggota sejak D-mom Cari Libysen memulai hampir 10 tahun yang lalu setelah anak laki-lakinya Brayden didiagnosis.

Cari, yang tinggal di New Jersey bersama suaminya, dua anak dan seekor pesek, baru-baru ini berbicara dengan asisten media sosial kami dan koresponden berkala Rachel Kerstetter tentang pengalamannya, dan bagaimana kelompok ini telah 'dewasa 'sangat berarti bagi begitu banyak.

Bicara Bayi dengan T1D, dengan Cari Libysen

DM) Cari, dapatkah Anda menceritakan tentang bagaimana diabetes masuk ke dalam hidup Anda?

CL) Perjalanan diabetes saya benar-benar dimulai hampir 20 tahun yang lalu ketika kakak perempuan saya, Jenny, didiagnosis pada usia 21. Dia telah pergi kuliah di perguruan tinggi yang menjanjikan seorang mahasiswi dan ketika dia pulang ke rumah Untuk musim panas yang bisa dia lakukan hanyalah tidur dan minum air putih. Dia mengatakan kepada saya, "Keerie," (nama panggilannya untuk saya sebagai adik bayinya) "tidak peduli berapa banyak air yang saya minum, saya masih haus. "Dokter umum mengira dia terkena flu, tapi saat melakukan kunjungan kebetulan ke ginekolognya, mereka menemukan gula dalam air kencingnya.

Saya ingat film

Steel Magnolias

dan merasa sangat takut bahwa kehidupan saudara perempuan saya bisa dipersingkat. Aku mengingatnya saat pengangkatan itu menatap jarum suntik yang dicuci jeruknya, memungutnya, dan meletakkannya kembali, tidak mampu mengambil selokan pertama jarum ke dalam perutnya. Saya ingat pernah menawarkan suntikan untuknya. Tapi yang paling penting, aku hanya mengingatnya. Jenny meninggal hanya enam tahun yang singkat setelah didiagnosis dengan tipe 1. Apa yang telah saya pelajari tentang penyakit ini dan dari kematiannya adalah diabetes tipe 1 seperti jebakan jari Cina - semakin Anda melawannya, semakin banyak Tertahan Anda akan merasa. Saya tidak tahu bahwa kakak saya pernah benar-benar memahami diagnosisnya. Dia tidak bangun pagi hari tanggal 29 Maret 2004, karena hatinya telah gagal. Penyalahgunaan alkohol, depresi dan kecanduan adalah setan sejati yang bila digabungkan dengan tipe 1, bisa berakibat fatal. Saran terbaik saya adalah tetap bersikap positif dan merayakan kemenangan dan kekuatan yang dapat ditemukan dalam penyakit ini daripada bertengkar dan tetap berada di tempat yang penuh rasa takut dan dendam terhadap hal yang tidak dapat Anda kendalikan.

Tapi, ke bayi-bayi itu …

Tentu, pada bayi-bayi itu.Bisakah Anda memberi tahu kami tentang menjadi D-Mom?

Anakku Brayden lahir 12 Oktober 2008, dan dia adalah cucu dan cicit dalam keluarga. Dia menjadi sumber sukacita dan penyembuhan yang luar biasa sehingga ibu saya sangat dibutuhkan setelah kehilangan anak sulung pertamanya. Kakek saya, yang saya pegang saat ia terisak-isak pada malam kami belajar bahwa Jenny telah pergi, sangat senang karena dia dan Brayden merayakan ulang tahun yang sama.

Sedikit lebih dari setahun setelah Brayden lahir, saya telah pergi kerja dan menghabiskan hari menjalankan tugas dengannya. Baru-baru ini kami menyadari bahwa popoknya yang basah itu BESAR. Dia meminum delapan botol dalam delapan jam dan saya mengganti pakaiannya mungkin lima kali karena dia sangat basah.

Saya tidak mengumpulkannya sampai dia duduk di meja dapur kami sambil minum secangkir air. Dia menyelesaikannya dan berkata "Lebih banyak! "Aku memberinya yang lain. Pergi "Lebih! "Dan yang lainnya. "Lebih! "

Hati saya jatuh, saya ingat, "Keerie, tidak peduli berapa banyak saya minum, saya masih haus. "

Noooo. Tidak mungkin anak usia 1 tahun menderita diabetes.

Saya menghubungi dokter anak saya larut malam yang menggemakan sentimen serupa tapi setuju bahwa kita harus membawanya masuk pada Malam Tahun Baru hanya untuk melakukan tes urine agar pikiran ibu baruku tenang. Aku selalu menjadi ibu yang menelepon pada pukul 3 pagi, khawatir dengan panas yang berduri atau berhenti bernapas dengan bayiku, jadi pastilah ini hanya salah satu contohnya, bukan?

Pagi itu ada hujan salju yang turun dan saya mempertimbangkan untuk melompati janji tersebut. Saya yakin ketakutan saya tidak berdasar, tapi suami saya menyarankan agar kami pergi jadi saya akan tidur nyenyak malam itu.

'Kami di sini untuk tes diabetes? Pada bayi Tunggu dia kencing di tas ini menempel di tubuhnya, kami akan mengantarmu dalam perjalananmu … Tunggu lama … Ada glukosa yang signifikan dalam air kencingnya, aku sudah menelepon ke rumah sakit anak-anak, mereka mengharapkanmu . Pulang dan kumpulkan tas semalam, jangan menunggu, kamu perlu pergi ke UGD sekarang! '

Sungguh pengalaman yang menyiksa. Bagaimana Anda mengatasi anak yang didiagnosis menderita diabetes?

Pada diagnosis, rasanya seperti kesalahan besar atau lelucon universal untuk memiliki anak berusia 1 tahun dengan penyakit yang tidak dimaksudkan untuk bayi. Jarumnya terlalu besar dan tidak ada garis yang cukup kecil untuk digunakan jarum suntik. 25 unit insulin yang akan menurunkannya lebih dari 100 glukosa pada satu waktu. (Ya, saya yakin faktor koreksinya adalah 1: 400 atau 500!)

Balita dan penyakit ini bisa jadi lebih menantang lagi. Sepotong yang mengerikan di atas gula darah 27 atau 450 sama sulitnya dengan cara mereka sendiri. Dengan sedih aku meninggalkan kelas 'Mommy and Me' yang menangis dengan ekor di antara kedua kakiku dengan anak laki-laki yang menjerit, dan aku menjerit dalam - berteriak karena dia rendah. Berteriak-teriak karena dia tinggi. Berteriak-teriak karena merasa seperti semua ibu lainnya memiliki bayi di pangkuan mereka yang senang bernyanyi "Ring Around the Rosy" saat aku menusuk jarinya dengan darah dan menusukkan jarum suntik di bagian belakangnya.

Ketika seorang anak didiagnosis pada masa bayi atau balita, mereka tidak dapat mengungkapkan perasaan mereka. Bagaimana orang tua menangani tantangan itu?

Jawaban singkat: Tidak sesuai dan tidak menantang dan menakutkan setiap menit.

Jawaban panjang: Mereka menjadi kreatif! Bagi kami, kami menemukan makanan ringan buah merupakan makanan favorit, jadi untuk kelinci, kelinci buah kecil itu keluar setiap saat. Saya akan mengisi botol Stevia Crystal Light agar selalu ada sehingga dia terbiasa meminum barang-barang yang akan menyiram keton jika diperlukan. Sebelum kami pergi ke mana saja di mobil, saya akan membelakanginya di kursi mobilnya dan berkata, 'Jika Anda merasa seperti ini,' dan miringkan kepalaku agar lidahku tetap terlihat seperti zombie yang tidak biasa, katakanlah Ibu Anda merasa rendah dan membutuhkan kelinci. '

Saya mencoba dari awal untuk menemukan cara untuk berkomunikasi dengan Brayden tentang diabetesnya sebanyak mungkin. Dia mengetahui bahwa kudapan buahnya membantunya merasa lebih baik, ketika tiba waktunya untuk tembakan 'di da pantat,' seperti yang akan dia katakan, dan dia bermain menggunakan meteran glukosa sebagai telepon secara cukup teratur.

Apa pertanyaan atau tantangan paling umum yang dimiliki orang tua baru saat bergabung dengan grup?

Pertanyaan yang sangat dekat dengan hati saya adalah: 'Akankah bayi saya yang lain didiagnosis? 'Yang lainnya adalah,' Haruskah saya memiliki lebih banyak anak? Keluarga kami hanya luar biasa dan sebagai admin, kami berusaha sekuat tenaga untuk mendorong orang lain tidak peduli apa pertanyaannya, untuk tidak menilai atau memberi tahu orang apa yang harus dilakukan atau apa yang kita pikir harus mereka lakukan tapi untuk mengirim cinta dan cahaya tidak masalah apa.

Seberapa muda anak-anak ini didiagnosis?

Kita melihat bayi yang baru didiagnosis saat lahir, 3, 6, 9, 12 sampai 18 atau 24 bulan. Semua usia itu begitu sulit karena alasan mereka sendiri. Memiliki bayi lain setelah bayi Anda didiagnosis adalah langkah BESAR dan satu hal yang secara pribadi masih saya kerjakan setiap hari.

Jenis dukungan dan aktivitas apa yang ditawarkan kelompok D & D?

Menurut saya, dukungan paling luar biasa yang saya saksikan adalah bahwa keluarga menemukan kami online pada malam pertama atau kedua bayi mereka berada di rumah sakit. Kanan dari nol hari diagnosis, D & D ada untuk merangkul keluarga baru dan membiarkan mereka tahu mereka tidak sendiri.

Dan bagusnya, ini adalah impian saya untuk memobilisasi D & D lebih dari sekadar kehadiran online. Visi kami untuk masa depan adalah mengikuti konferensi CWD Friends for Life (diadakan setiap tahun di Florida pada bulan Juli) dan membiarkan masyarakat mengetahui bahwa D & D ada untuk mendukung orang-orang yang paling kecil dengan tipe 1 dan juga mempersatukan keluarga T1 termuda bersama-sama. Karena ini adalah sifat keluarga kita, karena banyak anak kecil mencegah kita dari affording dan membawanya ke Florida, tapi penting untuk memiliki mimpi, bukan?

Bagaimana kelompok D & D Facebook mengubah pengalaman orang tua?

Sesuatu yang ajaib yang pernah saya lihat adalah bahwa orang tua menemukan kelompok tersebut saat mereka masih berada di rumah sakit dengan bayi yang baru didiagnosis. Tantangan terbesar yang saya hadapi dalam diagnosis adalah bahwa saya merasa sendirian dan takut dan Brayden tidak akan berkembang karena telah didiagnosis sejak muda.Kini setelah kelompok tersebut mendekati 10 tahun "diaversary" sendiri, sangat luar biasa bahwa keluarga yang baru didiagnosis TIDAK memiliki pertanyaan paling menakutkan di kepala mereka yang saya lakukan. 'Akankah bayiku baik-baik saja? 'dan' Apakah saya sendiri dalam hal ini? 'tidak lagi hadir dalam kehidupan keluarga ini karena D & D.

Akhirnya, saran apa yang akan Anda berikan kepada orang tua dari anak yang baru didiagnosis?

Anda tahu, ada banyak informasi dan saran di luar sana sekarang bahwa media sosial dan internet sangat merajalela dalam kehidupan kita. Saya rasa tidak pernah ada terlalu banyak kasih sayang, perhatian, hadir dan memberi harapan kepada mereka yang membutuhkan pemahaman hati. Terkadang ada hal-hal dalam hidup yang tidak dapat diperbaiki, dan kita sama sekali tidak bermaksud untuk saling memperbaiki. Tapi menunjukkan bayi D & D yang berkembang pesat 10 tahun kemudian dan menjadi kehadiran sejati dalam kehidupan mereka saat mereka menavigasi perjalanan baru ini dengan cara yang paling positif mungkin terkadang hal terbaik yang dapat Anda lakukan.

Terima kasih atas semua yang kamu lakukan, Cari!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.