Ingin menjalani kehidupan yang lebih kuat dan lebih sehat? Daftarkan newsletter kami untuk kesehatan segala macam nutrisi, kebugaran, dan kesehatan.

Ketika saya menjadi tamu pada pasien kanker podcast minggu lalu, host tersebut bertanya kepada saya apakah kita penyandang cacat tidak merasa frustrasi: kanker tampaknya memiliki semua selebritis besar di belakangnya, dan membuat semua judul besar Apakah pernah mengganggu komunitas Anda bahwa diabetes tidak mendapat tingkat perhatian itu? Aku sedikit tercengang. Tapi kemudian saya memikirkan Kongres Anak-anak. Hari ini, lihat dari dekat apa yang beberapa (besar DAN kecil) lakukan untuk mengadvokasi diabetes …

Pekan lalu, 150 anak-anak, berusia 4 sampai 17 tahun, dan orang tua mereka turun ke Washington DC untuk menghadiri Kongres Anak kedua tahunan. Di antara delegasi tersebut ada beberapa anak dari lima cabang internasional afiliasi JDRF, termasuk Inggris, Australia, Israel, Denmark dan Kanada. Acara lobi, yang biasanya berlangsung selama empat hari, disingkat menjadi tiga tahun ini dan dikemas dengan pengalaman legislatif dan lobi untuk delegasi muda tersebut.

Setelah tiba pada hari Senin untuk Makan Malam Selamat Datang, JDRF tidak membuang waktu untuk membawa delegasi ke Gedung Putih, di mana mereka berkesempatan bertemu dengan Presiden Barack Obama! Keren! Presiden Obama menyeringai dengan cerah saat dia menyapa para delegasi tersebut, dan staf JDRF di depan Gedung Putih mencari foto foto (Anda bisa menonton video pertemuan mereka di situs kongres anak-anak). Setelah kunjungan Gedung Putih yang menarik, para delegasi dan orang tua mereka mengadakan sore hari pendidikan dengan sebuah acara Balai Kota, yang menampilkan sambutan pembuka dari Ketua Internasional JDRF Mary Tyler Moore. Panel menampilkan Alisa Weilerstein, seorang pemain cello profesional; Kalilah Allen-Harris, Miss Black USA 2007; Dr. Aaron Kowlaski, Direktur Program Penelitian JDRF; dan Jared Allen, akhir defensif dari Minnesota Viking; dan diluncurkan oleh ESPN Sportscaster Brian Kenny.Para panelis berbagi pengalaman mereka dengan diabetes, seperti bagaimana Alisa dan Kalilah menangani hambatan saat berada di atas panggung. Q & A melihat Dr. Kowalski menjawab pertanyaan seperti apakah CGM membuat satu "bionik."

Pada hari Rabu pagi, delegasi dan orang tua mereka berkumpul untuk mendengarkan Senat berjudul "

Penelitian Diabetes Tipe 1: Kemajuan Nyata dan Real Hope for a Cure

, "dipimpin oleh Senator Collins dan Lieberman. Juga di tangan adalah Senator Burris, Akaka, Lautenberg (NJ), Shaheen dan Spectar (PA).

Panel saksi pertama yang bersaksi adalah nama besar JDRF: Mary Tyler Moore, Dr. Griffin Rogers, Direktur Institut Nasional Diabetes dan Penyakit Pencernaan dan Ginjal (NIDDK); Sugar Ray Leonard, petinju peraih medali emas Olimpiade yang ayahnya menderita diabetes; dan satu-satunya sensasi pop Nick Jonas.

Dalam kesaksiannya, Nick menggambarkan diagnosisnya saat tur pada tahun 2005, setelah saudara laki-lakinya mulai memperhatikan berat badan 15 ponnya. Saat akhirnya dia melihat dokter, gula darahnya di atas 700 mg / dl. Nick membacakan sebuah syair dari lagu yang diilhami diabetesnya, A Little Bit Longer : "Tunggu dulu obatnya … Tapi tidak ada yang yakin / Sedikit lagi / Dan aku akan baik-baik saja." < "Diabetes telah mengubah hidup saya, tapi saya tahu bahwa saya telah mendapatkan keuntungan dari investasi pemerintah dalam penelitian diabetes. Dengan bantuan Kongres, saya hanya perlu menunggu sedikit lebih lama untuk penyembuhan," kata Nick. Nick juga menekankan bahwa sampai saat itu, dia ingin menjadi kekuatan positif untuk diabetes. "Saya ingin menunjukkan kepada anak-anak penderita diabetes tipe 1 - seperti semua anak yang duduk bersamaku hari ini - bahwa mereka dapat hidup dengan diabetes dan masih mewujudkan impian mereka. . "

Mengikuti kesaksian delegasi dari anak-anak dan orang tua mereka: Hannah Ryder dari Maine, Patrick Lacher dari Connecticut, Asa Kelly dari North Carolina, dan Ellen Gould, ibu dari empat delegasi, yang diwawancarai di sini minggu lalu. Ellen menarik perhatian para penonton saat dia menggambarkan tantangan merawat empat anak penderita diabetes.

"Kadang-kadang, dengan hati-hati kita mengukur gula darah, menghitung karbohidrat dan menyuntikkan apa yang kita anggap sebagai jumlah insulin yang tepat. Sangat mengecilkan hati saat kita mengukurnya hanya beberapa jam kemudian dan gula darah mereka jauh di atas kisaran normal. Kadang-kadang kita harus berurusan dengan gula darah rendah Seperti pagi hari Sabtu beberapa bulan yang lalu ketika kita terbangun oleh Sam, ambruk di kamarnya, tidak koheren, karena gula darah yang sangat rendah. Butuh waktu 20 menit untuk mengembalikannya ke normal - tapi apa yang terjadi di lain waktu jika kita tidak mendengarnya? Sebagai ibu mereka, saya ingin mengulurkan tangan dan membuatnya lebih baik - tapi saya tidak bisa, saya tidak bisa menyembuhkan penyakit ini. lebih baik untuk anak-anak saya Saya butuh bantuan. "Hannah, delegasi termuda untuk bersaksi, berbagi frustrasinya dengan diabetes:" Sebelum saya pergi ke sekolah atau bergabung dengan klub, kami harus mengadakan pertemuan. Terkadang saya tidak Saya suka perhatian yang akan membuat saya tetap aman dan perhatiannya seperti ini akan membantu menemukan obatnya."Pam, ibu Hannah, terbungkus dengan menggambarkan bagaimana Kongres Anak-anak mempengaruhi mereka:" Seluruh pengalaman akan menyertai kita saat kita terus berjuang untuk penyembuhan. Hal itu tentu saja membuat kita sadar bahwa kita tidak sendirian di sini dan bahwa kita memiliki beberapa pemukul berat, sebuah organisasi besar, dan banyak orang yang pasti berkelahi dengan kita! " Terima kasih kepada semua delegasi, orang tua mereka dan JDRF untuk mengenakan yang lain acara besar dan menunjukkan kepada Kongres bahwa kita berada di sini dan masih berkelahi! Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes Untuk lebih jelasnya klik di sini.

Disclaimer

Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine , blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes Isi tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi panduan editorial Healthline.Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.