Dukungan Sosial untuk Angioedema Herediter

Diagnosis angioedema herediter (HAE) bisa membuat stres. Karena stres bisa memicu serangan HAE, semakin cepat Anda bisa menangani kondisi Anda, semakin baik. Di sinilah dukungan sosial yang solid dapat memainkan peran besar.

Agar orang lain membicarakan masalah Anda sangat penting untuk kesejahteraan emosional Anda. Kelompok pendukung sosial juga merupakan tempat yang tepat untuk mempelajari tip tentang mencegah dan mengobati serangan dan bagaimana menangani gejala HAE Anda.

Jika Anda baru saja didiagnosis menderita HAE dan mencari dukungan sosial, inilah daftar tempat untuk membantu Anda memulai.

Organisasi nirlaba

Organisasi nirlaba seperti Asosiasi Angioedema Herediter AS (HAEA) dan rekan internasionalnya, HAEi, bekerja untuk meningkatkan kesadaran, mendanai penelitian, dan memberi orang HAE bersama-sama. HAEA menawarkan kelompok pendukung virtual untuk orang-orang ini dan anggota keluarga mereka. Organisasi ini juga mengadakan acara penggalangan dana sepanjang tahun di mana Anda dapat bertemu anggota komunitas HAE lainnya.

Anda juga bisa mendaftar ke HAEA Café virtual. Ini memberi Anda akses ke webinar, berita terbaru, dan obrolan langsung dengan anggota komunitas HAE. Di sini Anda juga bisa mendapatkan saran untuk menangani asuransi.

Media sosial

Pencarian cepat di situs media sosial populer mengungkapkan beberapa kelompok berfokus pada dukungan sosial untuk orang dengan HAE. Misalnya, pencarian di Facebook memunculkan grup pendukung tertutup ini dengan lebih dari 2.000 anggota yang dapat Anda minta untuk bergabung. Kelompok HAE lainnya, grup All About HAE Facebook, dan grup media sosial yang dijalankan oleh HAEA juga merupakan cara yang bagus untuk terhubung dengan orang lain yang berurusan dengan HAE.

Program duta pasien

Setelah Anda memutuskan untuk melakukan perawatan, jelajahi situs web perawatan untuk mencari tahu tentang program dukungan pasien yang tersedia. Banyak perusahaan farmasi memiliki program pendukung pasien yang terorganisasi dengan baik. Ini juga dapat membantu menghubungkan Anda dengan duta-duta besar pasien dan acara komunitas.

Program duta pasien membuat Anda berhubungan dengan seseorang yang memiliki pengalaman mencegah atau mengobati serangan HAE. Anda dapat mengobrol dengan duta besar atau mentor ini melalui telepon atau melalui email. Bicaralah kepada mereka tentang bagaimana mereka mengelola gejala mereka dan hal lain yang menyangkut Anda tentang diagnosis baru Anda.

Kamp musim panas

Anak-anak dengan HAE perlu mendapat dukungan dari rekan-rekan mereka. Kamp musim panas adalah cara yang bagus untuk memberi anak Anda sesuatu yang dapat diharapkan. Plus, ini memberi mereka kemampuan untuk bertemu dengan anak-anak lain yang mengalami situasi serupa.

Jika Anda bersedia bepergian, HAEi menawarkan kesempatan untuk mengadakan perkemahan musim panas di Jerman yang bertujuan untuk mengumpulkan 100 HAE berkemah antara usia 12 dan 25 tahun.Penerbangan, akomodasi, makan, dan aktivitas diurus oleh organisasi. Peserta hanya bertanggung jawab untuk membayar biaya registrasi kecil. Untuk informasi lebih lanjut, lihat situs pendaftaran mereka.

Kamp Boggy Creek, yang terletak di dekat Orlando, Florida, mengelola kamp-kamp sepanjang tahun untuk anak-anak yang sakit kronis. Staf medis berpengalaman mereka akan memastikan bahwa anak Anda aman. Ini juga bertujuan untuk membuat pengalaman kamp seormal mungkin. Camp Boggy Creek tidak mengenakan biaya apapun untuk didampingi anak Anda.

Intinya

Dukungan sangat berarti bagi mereka yang hidup dengan HAE. Hidup dengan penyakit langka bisa sepi, menyeramkan, dan membuat frustrasi. Tapi kamu tidak sendiri. Bicaralah dengan teman dan keluarga Anda tentang masalah Anda, hubungkan dengan kelompok media sosial dan duta besar pasien, dan ambil bagian dalam acara HAE untuk mendapatkan dukungan yang Anda butuhkan.