Saran tulus untuk Orang yang Baru Didiagnosis dengan MS

Berkaitan dengan diagnosis multiple sclerosis (MS) baru bisa jadi sulit. Pertanyaan, kegelisahan, dan perasaan isolasi yang masih ada dapat menjadi tantangan yang sangat menantang. Yayasan Multiple Sclerosis memperkirakan bahwa lebih dari 400.000 orang di Amerika Serikat tinggal dengan MS, dengan 200 kasus baru didiagnosis setiap minggunya.

Untuk membantu memberikan kejelasan dan dukungan , kami meminta anggota kelompok masyarakat 'Living with Multiple Sclerosis' kami saran apa yang akan mereka berikan kepada seseorang yang baru saja didiagnosis dengan MS Sekarang, perlu dicatat bahwa apa yang bekerja untuk satu orang mungkin bukan pilihan terbaik bagi orang lain.Tapi terkadang, sedikit dukungan dari orang asing bisa membuat dunia yang berbeda.

"Take menarik napas dalam-dalam. Anda bisa menjalani kehidupan yang baik meski MS. Temukan dokter yang mengkhususkan diri pada MS yang Anda rasa nyaman, dan mungkin diperlukan lebih dari satu kali percobaan. Tidak ada obat ajaib, tidak peduli apa kata internet. Hubungi MS Society setempat. Dan ingat: Semua orang berbeda. Obat-obatan tersebut memiliki manfaat dan efek samping yang berbeda. Sesuatu yang bekerja untuk orang lain mungkin tidak tepat untuk Anda. "
-Bonnie Winkeler

"Saran terbaik saya akan mencoba menjaga sikap baik! Itu bukan hal yang mudah dilakukan bila kesehatan Anda dalam keadaan stabil, tapi sikap buruk tidak membantu Anda merasa lebih baik! Juga, buatlah hidup sesederhana mungkin! Semakin sedikit stres yang Anda miliki, semakin baik! ! Saya telah memiliki tanggung jawab yang membebani beberapa tahun terakhir ini dan kesehatan saya semakin memburuk. Lebih simpel lebih baik! ! "
-Christa Wells Bacak

"Pelajari semua yang Anda bisa, jaga iman, dan harapan.
Saya juga menyarankan agar Anda menyimpan sebuah jurnal untuk melacak semua yang terjadi, gejala baru, perasaan yang tidak dapat dijelaskan sehingga Anda dapat menarik perhatian dokter Anda! Ingat juga selalu, selalu ajukan pertanyaan dan jangan merasa kasihan pada diri sendiri!
Ingat juga untuk tetap aktif, minum obat-obatan Anda, dan pertahankan sikap positif! Saya didiagnosis pada 1 April 1991 DAN iya saya kaget, tapi saya menemukan seorang dokter hebat dan bersama-sama kita mengatasinya! Tetap bertahan! "
-Dorothy Richards

" Jadilah positif dan waspada. Tidak semua masalah medis atau gejala berasal dari MS, jadi mintalah informasi dokter Anda tentang semua gejala tidak peduli seberapa kecilnya. Tulis juga semuanya di kalender sehingga Anda tahu sudah berapa lama Anda mengalami setiap masalah. "
-Theresa S.

" Sangat banyak membaca diagnosis Anda di atas kertas dan banyak hal yang harus dilakukan. Saran terbaik yang bisa saya berikan adalah mengambil satu hari sekaligus. Tidak setiap hari akan menjadi hari yang baik dan tidak apa-apa. Ini semua baru, semua sangat banyak, dan pengetahuan benar-benar adalah kekuatan. Juga, pastikan untuk menerima bantuan orang lain yang sangat sulit saya lakukan." Meskipun bermaksud baik, itu bisa sangat banyak dan tidak berbelas kasih, terutama pada saat Anda sangat membutuhkan belas kasih. Temukan kelompok di daerah Anda atau di dekatnya dan langsung masuk. Ada situs FB juga. Berada di sekitar orang-orang yang benar-benar 'mendapatkannya' bisa menjadi dorongan yang besar, terutama selama masa-masa sulit seperti kambuh atau kesehatan yang buruk. Tetap terhubung dengan mereka yang tahu. Itu saran terbaik yang bisa kuberikan padamu. "

-Debbie Chapman
" Pendidikan adalah kekuatan! Pelajari semua yang Anda bisa tentang MS, pastikan Anda menghubungi bab lokal Anda dari masyarakat MS, dan bergabunglah dengan kelompok pendukung. Manfaatkan pendidik MS yang bekerja sama dengan perusahaan farmasi yang membuat obat modifikasi penyakit yang Anda gunakan dan obat-obatan. Mintalah keluarga dan teman untuk juga mendidik diri mereka sendiri tentang MS dan menghadiri pertemuan dokter dan pertemuan kelompok pendukung. Dan last but not least, mintalah bantuan jika dibutuhkan dan jangan bilang tidak kepada mereka yang ingin membantu. "
-Lori Wilson

" Jika saya baru didiagnosis dengan MS hari ini, saya tidak akan melakukan sesuatu yang sangat berbeda dari apa yang saya lakukan hampir tepat 24 tahun yang lalu. Tapi, hari ini, saya akan mendapatkan banyak manfaat dari begitu banyak penelitian dan informasi tambahan yang tidak tersedia saat saya didiagnosis pada tahun 1993. Jadi, saya menyarankan mengumpulkan sebanyak mungkin informasi dari tempat-tempat yang memiliki reputasi baik seperti NMSS, penelitian terdekat rumah sakit, dan klinik MS. Dan saya pasti akan mencoba menemukan ahli saraf yang mengkhususkan diri pada MS, yang dapat saya komunikasikan. "
-Bobbie Misenti

" Ketika saya didiagnosis pada tahun 2015, saya tidak mengetahui penyakit ini, jadi meminta informasi dan googling kepada dokter Anda akan sangat bermanfaat bagi siapa saja. Tinggal di depan gejala Anda akan membantu Anda berfungsi dari hari ke hari. Membiarkan dokter Anda mengetahui adanya gejala baru yang Anda alami dan bahkan menuliskannya begitu saja sampai janji Anda, Anda bisa memberi tahu mereka setiap detailnya.
Kuatkanlah, jangan biarkan definisi multiple sclerosis mengubah pandangan hidup Anda dan mencegah Anda mengejar impian Anda. Memiliki sistem pendukung yang hebat (keluarga, teman, kelompok pendukung) sangat penting pada saat Anda merasa ingin menyerah. Terakhir, aktifkan, jagalah tubuh Anda dan berpegang pada iman Anda. "

-Tara Shider
" Saya didiagnosis 40 tahun yang lalu di tahun 1976. Terimalah normal Anda yang baru dan lakukan apa yang Anda bisa bila bisa! 'Itu adalah apa itu' adalah moto harian saya! "
-Karen Starcher Mullins

" 1. Pelajari semua yang Anda bisa tentang MS
2. Jangan merasa kasihan pada diri sendiri.

3. Jangan duduk di sofa dan menangislah tentang hal itu Empat pemicu terbesar bagi saya adalah panas, stres, tidak makan, dan kelebihan sensorik (seperti dengan belanja).
4. Tetap positif. "
. Pemicu berbeda untuk semua orang. Cobalah untuk jurnal kapan pun Anda mengalami episode: gejala yang Anda alami, apa yang terjadi saat atau sebelum Anda mendapatkannya.Kebanyakan orang mendapatkan MS yang kambuh kembali yang berarti ia datang dalam gelombang. "
-Shamaniac Reverie
" Saya didiagnosis dengan MS saat berusia 37 tahun dan memiliki tiga anak. Ini dimulai dengan neuritis optik seperti banyak lainnya. Apa yang saya pilih pada saat itu membuat semua perbedaan: Saya memberi tahu keluarga dan teman-teman saya. Tak satu pun dari kita benar-benar tahu apa artinya pada saat itu.
Pada saat yang sama, suami saya dan saya memulai usaha kecil pertama di Southwest, jadi antara anak-anak dan bisnis baru, saya tidak punya banyak waktu untuk membiarkan penyakit saya mengambil alih hidup saya. Segera, saya pergi ke kantor lokal MS Society Nasional dan mengajukan diri secara sukarela. Sementara di sana, saya tidak hanya belajar tentang penyakit saya, tapi saya bertemu dengan banyak orang MS lainnya. Begitu saya merasa cukup percaya diri, saya menghubungi dewan MS lokal saya.

Saya hanya berada di dewan bukan hanya MS Society, tapi juga Asosiasi Bir Guru dan Arboretum setempat. Saya juga menjadi sukarelawan telepon di kantor MS setempat, seorang advokat tanpa henti menulis surat kepada dan bertemu dengan politisi lokal, dan saya adalah pemimpin kelompok dukungan MS saat ini.
Sekarang, 30 tahun kemudian, saya bisa melihat hidup saya dan berkata bahwa saya bangga dengan siapa diri saya dan apa yang telah saya lakukan.

Sekarang pilihanmu adalah milikmu. Saran saya kepada orang yang baru didiagnosis dengan MS adalah menjalani hidup Anda sepenuhnya! Terimalah tantangan Anda, tapi jangan gunakan penyakit Anda sebagai alasan untuk apa yang tidak dapat Anda lakukan. Pikirkan apa yang akan Anda katakan pada diri sendiri, dan orang lain yang baru didiagnosis, 30 tahun dari sekarang! "
-Mary Thompson
" Ketika saya pertama kali didiagnosis mengalami migrain dan kejang yang melumpuhkan, itu adalah kejang yang benar. Sementara saya hanya memiliki 8 dari mereka, mereka benar-benar menakutkan!
Saran saya untuk Anda adalah untuk hidup sehari pada satu waktu. Temukan hal-hal yang merangsang pikiran Anda. Saya suka melakukan matematika. Berolahraga bila bisa. Tetapkan tujuan dan temukan cara untuk mencapainya. MS akan mengajarkan Anda pemahaman dan penghargaan atas apa yang Anda miliki dalam hidup. Ini akan memberi tekanan pada hal-hal kecil, seperti bisa berjalan tanpa bantuan, mengingat tanggal dan waktu, memiliki hari tanpa rasa sakit, dan memegang fungsi tubuh Anda. MS juga akan mengajari Anda, jika Anda mengizinkannya, untuk melihat kehidupan dengan cara yang sangat berbeda.
Anda akan mengalami masa-masa sulit dalam hidup Anda di depan. Waktu yang akan menstabilkan cinta Anda pada orang, saat itu akan membuat stres keluarga dan persahabatan Anda. Selama masa ini memberikan cintamu secara bebas kepada semua orang, tumbuh menjadi orang yang Anda banggakan.
Terakhir, dan saya ingin benar-benar menekankan ini, bersyukurlah atas penyakit ini. Terimalah orang-orang di sekitar Anda karena cinta, pengertian, dan pertolongan mereka. Terima kasih dokter dan perawat atas semua bantuan mereka. Terakhir, terimakasih Bapa Anda di Surga atas pandangan menakjubkan dunia ini yang akan Anda dapatkan. Segala sesuatu yang terjadi pada kita adalah untuk kebaikan kita, jika kita belajar sesuatu darinya. "

-James Justice, MBA