Pentingnya Pengobatan Dini untuk Hereditary Angioedema

Semua orang dengan angioedema herediter (HAE) mengalami kondisi ini secara berbeda. Anda harus bekerja sama dengan dokter Anda untuk mengembangkan rencana pengobatan yang dipersonalisasi. Rencana perawatan Anda dapat membantu mencegah dan mengurangi gejala lebih awal. Hal ini juga dapat mencegah gejala menjadi mengancam jiwa.

Rencana perawatan Anda juga akan membantu Anda:

• hindari situasi yang memicu serangan
• serangan alamat awal
• atasi keadaan darurat yang mengancam jiwa dari pembengkakan saluran napas atau kejutan

Mengobati HAE

Meskipun tidak ada obat untuk HAE, obat berdasarkan permintaan dan pencegahan dapat membantu Anda mengendalikan gejala dan bagaimana dampaknya pada kehidupan Anda. Karena tingkat keparahan HAE dapat berubah seiring berjalannya waktu, penting untuk meninjau ulang perawatan Anda secara teratur dengan dokter Anda.

Pengobatan on-demand

Dengan pengobatan dini, serangan HAE akan lebih pendek dan pembengkakan Anda akan menurun lebih cepat. Diperlukan waktu 30 sampai 60 menit sebelum perawatan on-demand mulai bekerja.

FDA telah menyetujui lima obat untuk mengobati serangan HAE. Obat-obat ini diberikan melalui suntikan atau intravena. Mereka termasuk:

• inhibitor C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
• reseptor bradykinin (Firazyr)
• Penghambat enzim (Kalbitor)

Perawatan bekerja paling baik saat Anda menyerang mereka sejak awal. Untuk alasan ini, Anda mungkin akan dilatih untuk memberikan perawatan di rumah atau di perjalanan. Jika Anda mengobati sendiri, rencana Anda harus mencakup mengetahui di mana obat Anda disimpan, bagaimana menggunakannya, dan siapa yang harus dihubungi jika Anda memerlukan pertolongan.

Bahkan jika Anda mengobati sendiri, Anda masih harus mencari perawatan medis jika:

• serangan itu melibatkan jalan napas Anda
• pengobatan tidak sesuai harapan Anda
• serangan itu tidak biasa dengan cara apapun

Anda juga harus memiliki rencana cadangan jika serangan Anda menyebabkan pembengkakan tenggorokan. Ini termasuk memastikan Anda selalu memiliki cukup banyak obat tepat waktu dan mengetahui bagaimana cara menuju ke ruang gawat darurat terdekat.

Jika Anda memberi diri Anda perawatan sesuai permintaan di rumah, Anda harus memiliki rencana cadangan jika perawatan pertama Anda tidak bekerja. Hal ini sangat penting jika serangan tersebut meliputi pembengkakan tenggorokan.Menurut rekomendasi Asosiasi AS HAE, rencana cadangan Anda harus mencakup:

• siap mendapatkan perawatan darurat jika Anda memiliki masalah dengan pembengkakan saluran napas
• mendiskusikan HAE Anda dengan rumah sakit setempat
• membawa surat atau file elektronik meringkas kondisi dan perawatan Anda
• memiliki catatan medis elektronik Anda ditandai sehingga jelas bahwa Anda memiliki kondisi langka dengan gejala fatal

Pengobatan pencegahan

Perawatan pencegahan dilakukan secara berkala selama beberapa hari, bulan, atau tahun.Perawatan ini mungkin diberikan menjelang acara yang bisa memicu serangan, seperti operasi bedah gigi.

Pengobatan pencegahan meliputi androgen atau inhibitor C1. Pilihan pengobatan tergantung pada tingkat keparahan HAE dan toleransi terhadap efek samping pengobatan.

Wanita diketahui memiliki reaksi negatif terhadap terapi androgen dan seharusnya tidak menggunakannya sebelum atau selama kehamilan. Serangan masih bisa terjadi selama perawatan pencegahan, jadi penting untuk selalu siap menghadapi perawatan on-demand.

Melacak HAE Anda

Asosiasi U. S. HAE merekomendasikan untuk menyimpan catatan kertas atau log elektronik dari setiap serangan. Dengan mencatat serangan Anda, Anda dapat menemukan dan menghindari situasi yang memicu HAE Anda. Ini juga akan membantu jika Anda perlu menyesuaikan rencana perawatan Anda. Log harus berisi:

• deskripsi tentang seranganmu
• apa yang kamu lakukan sebelumnya dan selama penyerangan
• bagaimana kamu memperlakukan serangan itu
• tanggapanmu terhadap perlakuan

Berkomunikasi dengan doktermu > Seorang dokter yang akrab dengan HAE dan tetap up-to-date mengenai pilihan pengobatan merupakan mitra penting dalam mengelola kondisi Anda. Anda harus bekerja sama dengan spesialis HAE Anda untuk memastikan keluarga Anda, dokter perawatan primer, dan departemen gawat darurat atau rumah sakit mengetahui rencana perawatan Anda.

Rencana perawatan Anda harus mencakup tindak lanjut reguler dengan spesialis HAE Anda. Kunjungan ini penting untuk memastikan perawatan Anda aman dan efektif. Karena gejala HAE Anda mungkin berubah seiring waktu, dokter Anda

dapat membantu memastikan rencana perawatan Anda tetap ada.Memiliki rencana untuk merawat dan mengelola HAE Anda akan membantu Anda tetap aman dari gejala HAE yang paling mengkhawatirkan sambil memberdayakan Anda untuk mempertahankan kehidupan aktif.