Stanford MedX - ePatients Rule in a 'Institusi Kelab Malam'

Konferensi Kedokteran X tahunan kedua berlangsung di Stanford University School of Medicine dari 27-29 September, ditagih sebagai "katalisator untuk gagasan baru tentang masa depan kedokteran dan teknologi baru." Acara mengumpulkan

kerumunan inovator Silicon Valley, periset kesehatan global, profesional medis dan pelajar, pakar kesehatan dan tentu saja pendukung pasien di satu tempat. Baik Mike dan saya berpartisipasi pada tahun 2012, namun meski tinggal di dekat

, sayangnya saya harus melewatkan acara tahun ini karena masalah kesehatan keluarga (ironi!). Namun, dengan senang hati kami sampaikan laporan komprehensif hari ini dari Nicholas Vu.

Tentang Nick: "Saya suka mengklasifikasikan diri saya sebagai futuris farmasi amatir, pencinta teknologi, dan siswa yang bekerja untuk Pharm-nya D di University of California, San Diego. Hari-hari saya dipenuhi dengan belajar, bekerja di UCSD Free Klinik, dan mengejar aspirasi wirausaha saya, saya mendapatkan gelar sarjana biokimia saya di University of Minnesota - Twin Cities. Saya membuat semangkuk pho Vietnam dan kadang-kadang menabrak ombak di San Diego. "

Pos Tamu oleh Nick Vu

Glowsticks, M & Ms, dan Zoe Chu - anjing - adalah semua aspek dari program konferensi Kedokteran Chui yang sangat baik dari Larry Chu minggu lalu di Stanford School of Medicine .

Saat saya mendengarkan banyak pengalaman ePatient yang dibagikan di sini, mulai dari penderita kanker payudara hingga pasien sindrom QT yang lama, saya menyadari bahwa tipuan berat ini terhadap suara pasien inilah yang menjadikan Stanford Medicine X unik dari semua konferensi kesehatan digital lainnya. (Apakah Anda tahu ada lebih dari 14 konferensi kesehatan digital utama tahun lalu?) Lloyd Minor, Dekan Fakultas Kedokteran Stanford, mendesak peserta MedX tahun ini untuk melihat waktu mereka di sini sebagai awal dari banyak pertemuan yang akan datang …

< ! --3 ->

Teknologi mobile sudah mulai mengubah perawatan pasien, dan Big Data, memberikan tingkat pemahaman yang meningkat pesat, juga merupakan topik yang besar. Amir Dan Rubin, Presiden & CEO Stanford Hospital & Clinics, membuat pernyataan tentang bagaimana kita harus memanfaatkan Big Data untuk memecahkan masalah yang paling penting saat ini, bukan yang inkremental.

Secara keseluruhan, Stanford MedX 2013 mengintegrasikan kisah sukses yang canggih dengan teknologi terdepan dengan tujuan untuk mengembangkan solusi media sosial yang sehat, taktik bisnis, dan praktik penelitian. Hal-hal yang merangsang cukup banyak - semua ada di lingkungan klub malam yang memberi semangat untuk membangkitkan masa depan kesehatan dengan kecepatan tinggi yang cepat.

EPatient Experiences

Untuk memulai serangkaian kisah sukses ePatient, Christopher Snider (sesama tipe 1 DOC'er dan pembawa podcast

Just Talking

memimpin diskusi panel termasuk Joe Riffe (paramedis) dan Erin Moore dari blog 66 Roses .Erin menceritakan bagaimana pengalamannya dengan fibrosis kistik dan menginformasikan komunitas masing-masing melalui saluran media sosialnya membuatnya merasa diberdayakan. Emily Bradley dari Chronic Curve mendukung gagasan Erin dengan sebuah panggilan untuk memanfaatkan Twitter untuk "mengeluh secara klinis" jika perlu. Jody Schoger dari komunitas komunitas kanker #BCSM mengakhiri panel dengan ajakan bertindak agar pasien dapat aktif dalam organisasi dan komite yang dapat memperoleh hibah penelitian untuk "memberi validasi secara klinis" nilai penggunaan media sosial untuk pasien.

Berikutnya datang pembicaraan ePatient Ignites - serangkaian kisah sukses pasien yang bisa melelehkan hatimu. Sarah Kucharski menyambut para penonton dengan cerita tentang suaminya yang membantunya mencukur kakinya, memasak makanannya, membersihkan luka-lukanya, mencuci pakaiannya, dan memamerkan bunganya setelah apa yang dia sebut "ahli bedah mengayunkannya seperti ikan." Dia mengakhiri masa tayangnya dengan sebuah gagasan: mengakui kebutuhan pengasuh Anda. Beri mereka ruang dan waktu untuk bernapas karena merawat pengasuh adalah merawat diri sendiri. Kemudian ePatient Liza Bernstein memberi kami wawasannya sebagai pasien kanker payudara yang masih hidup: martabat sama pentingnya dengan pasien sebagai oksigen.

Brett Alder berbicara tentang penggunaan aplikasi mobile FeelAlike untuk menyatukan pasien dengan membantu mereka berbagi pengalaman sindrom pasca-orgasme penyakit mereka (ya, itu adalah kondisi medis yang sesungguhnya!). ePastient Manifesto advokat Emily Kramer Golinkoff berbagi pengalamannya dengan cystic fibrosis dan bagaimana dia mengatur waktunya untuk perawatan dengan jadwal teman-temannya sehingga mereka semua bisa berada di luar dan di sekitar bersama. Dengan bergabung dengan komunitas cystic fibrosis online, mereka semua merasa diberdayakan. Saat dia menggambarkannya, kesuksesannya dengan pengobatan partisipatif berasal dari "memanfaatkan sinergi."

Kumpulan pembicara pembicara yang terakhir termasuk Jasmine Wylie, seorang pelayan yang menderita sindrom QT yang panjang dan serangan jantung. Melalui media sosial, dia bertemu dengan 1.000 orang dengan penyakitnya. Dan survivor kanker Terri Wingham mampu merekrut korban kanker lainnya dengan menggunakan YouTube, Twitter, dan Facebook, yang memungkinkannya membangun "jembatan yang diperlukan" yang dibutuhkannya untuk menyebarkan kesadaran akan kanker. ePatient Michael Weiss menyoroti bagaimana "pasien yang membantu pasien lain seringkali menjadi obat terbaik." Media Digs Digs

Bergerak terus, MedX mulai menggali topik spesifik strategi media sosial untuk profesional kesehatan. Awal diskusi ini adalah Dr. Leah Millheiser dari Stanford, yang berbagi pengalaman dalam kesehatan seksual wanita. Dia menunjukkan peringatan yang biasa: bahwa "alami" tidak berarti "aman" dan "tidak wajar" tidak selalu berarti "buruk." 72% orang dewasa percaya sebagian besar informasi kesehatan yang ditemukan di internet itu benar, jadi meski ada banyak nilai di sini, kita memang perlu waspada.

Tema utama MedX tahun ini adalah bagaimana penyedia layanan dapat mengembangkan hubungan dengan pasien di saluran media sosial seperti Google +, YouTube, Facebook, dan Twitter. Thomas Lee dan Audun Utengen dari konsultan media sosial kesehatan Symplur memulai pagi dengan sebuah pernyataan tentang bagaimana Anda tidak pernah tahu kapan tweet kanan akan bertemu dengan pasien yang tepat pada waktu yang tepat.Marion O'Connor dari Oxford University Hospitals, Inggris, sebenarnya menyatakan bahwa risiko terbesar di media sosial perawatan kesehatan tidak ikut dalam percakapan.

ePatient Dave deBronkart berbicara tentang bagaimana dokter rata-rata berusia 17 tahun untuk mengadopsi praktik baru (!) Dr. Bertalan Mesko, yang mengidentifikasi dirinya sebagai "futuris medis," penting dicatat bahwa di tahun-tahun mendatang, dokter tidak akan digantikan oleh robot , namun teknologi yang mengganggu akan banyak dimanfaatkan.

Dalam diskusi panel tentang strategi media sosial untuk perawatan kesehatan, Dr. Mesko berbicara tentang bagaimana dia tidak pernah memanfaatkan media sosial untuk memposting informasi pribadi. Dia juga menyatakan bahwa penjadwalan tweet itu "seperti mengirim manikin ke pesta koktail." Dave deBronkart berbicara tentang bagaimana mengandalkan alat pencarian Google untuk menemukan informasi berkualitas tinggi mungkin tidak bijaksana karena frekuensi perubahan algoritme perusahaan. Dr. Millheiser mengakhiri catatan bahwa orang-orang sulit ditemukan dalam kesehatan seksual karena mereka sangat enggan membahas topik ini.

Hal ini menjadi semakin jelas, pada konferensi ini dan konferensi lainnya, seperti Konferensi Konvergensi WLSA baru-baru ini, bahwa aplikasi media sosial terkait kesehatan mulai memiliki efek mendalam pada pencegahan dan pengelolaan penyakit kronis, yang mencakup suatu tempat antara 50-70% biaya perawatan kesehatan di AS

btw, media sosial digunakan dengan kecepatan yang luar biasa selama konferensi ini. Penyelenggara Larry Chu melaporkan bahwa hashtag #MedX menjadi liar, bahkan mengalahkan Justin Bieber selama sehari!

Tek Kesehatan Mobile

Tentu saja, MedX memberikan pembaruan aplikasi smartphone dan teknologi lainnya yang semarak yang dapat diintegrasikan untuk menginformasikan, mendiagnosis, dan mungkin merawat pasien. Rajiv Mehta dari pencipta aplikasi pengasuh Unfrazzle mencatat bagaimana 99% kehidupan pasien dihabiskan untuk merawat dirinya sendiri. Apalagi sebagian besar tugas ini biasa-biasa saja. Aplikasi mobile-nya membantu pasien melakukan tugas ini secara cepat dan efisien. ePatient Sarah Kucharski dari FMD Chat memberi penjelasan tentang bagaimana teknologinya mendiagnosis disfagia fibromuskular, penyakit yang terdiri dari komplikasi jaringan vaskular dan ikat. Marc Katz dari Sistem Kesehatan Bon Secours (di Pantai Timur) menunjukkan bagaimana, sebagai ahli bedah jantung, dia yakin dokter seharusnya tidak hanya berusaha mengikuti panduan berbasis bukti dalam praktik mereka, namun juga untuk melampaui mereka.

Roni Zeiger, mantan Google Health, mengingatkan kita bahwa dokter harus sadar bahwa setiap percakapan media sosial harus mendapat informed consent dari pasien.

Dan dengan sabar, Jamia Crockett menimpali dengan beberapa komik, itu juga benar: pasien sering tidak jujur ​​dengan kepatuhan pengobatan mereka dengan dokter karena mereka tidak ingin mengecewakannya.

Dalam diskusi panel "Bagaimana jika Healthcare Were …", yang dimoderatori oleh Paul Costello dari Stanford School of Medicine, beberapa topik penting muncul. Salah satunya adalah "keaksaraan digital" baik untuk dokter maupun pasien.Kita tidak bisa mengharapkan untuk merangkul teknologi kecuali mereka dilatih dan dididik penggunaannya. David van Sickle of Propeller Health (dahulu Asthmapolis) mengemukakan pentingnya membuat biaya lebih transparan di dunia start-up kesehatan digital. Dan pembela ePatient Regina Holliday mencatat bahwa menyebarkan data pasien tanpa persetujuan yang benar dapat membuat orang marah, dan karena itu memicu perubahan dalam sistem layanan kesehatan.

Dr. Michael Painter dari Robert Wood Johnson Foundation dipresentasikan di OpenNotes, sebuah inisiatif yang memungkinkan pasien untuk melihat catatan yang dokter mereka tulis. Pasien sangat antusias dengan gagasan ini: 92% pasien di tiga lokasi membaca catatan dokter mereka dalam sebuah persidangan baru-baru ini. Pasien-pasien ini merasa lebih dalam mengendalikan perawatan mereka dan memiliki pemahaman yang lebih baik mengenai kondisi kesehatan mereka. Untuk maju dengan OpenNotes, Dr. Painter mengatakan bahwa mereka perlu mengatasi keterbatasan waktu dokter, hambatan teknologi, masalah volume data yang berlebihan, dan masalah kerahasiaan.

Josh Stein dari AdhereTech (baru diprofilkan oleh Amy di

Forecast Diabetes

), menerima satu-satunya slot untuk memulai perusahaan mereka di Stanford Medicine X. Josh menjelaskan $ 300 miliar masalah kepatuhan obat mengganggu Amerika Serikat. Dia kemudian menggambarkan botolnya, sarat dengan sensor di dinding interior, mampu mendeteksi perubahan tingkat tablet atau cairan. Botol bertenaga baterai 45 hari terhubung ke sistem yang menempatkan panggilan ke pasien jika sensor tidak mendeteksi perubahan pada waktu yang tepat. Mari kita dengar untuk AdhereTech!

Mungkin yang paling kontroversial adalah penegasan Vu bahwa alasan utama banyak pasien diabetes tidak mengukur kadar gula darah mereka adalah mereka "tidak ingin tahu jumlahnya." Dia melaporkan bahwa tes glukosa darah kurang karena tiga alasan: 1) Pasien tidak ingin mengetahui hasilnya, 2) Mereka merasa malu, 3) Mereka merasa tidak berdaya. Ini memicu badai api di komunitas diabetes, saya mengerti. Namun pembicara lain merujuk kembali masalah sinkronisasi data di mana-mana, dan Vu memang menyarankan agar pasien lebih termotivasi jika teknologi seperti Diasend dan SweetSpot dapat mengkonsolidasikan data pompa insulin, CGM, dan BGM ke satu tempat.

Jon Kiehnau dari Spree, apa yang disebut "NetFlix dari belanjaan kesehatan," berbicara tentang pentingnya memahami hubungan pasien dengan makanan. Toko makanan rata-rata memiliki 450 produk yang berbeda, dan kelompoknya bekerja dengan toko kelontong untuk "membawa segumpal informasi untuk memasok manajemen rantai." John Ivo Stivoric dari penyedia sensor Jawbone yang dapat dipakai, membuat suara yang bagus dengan "duduk adalah kebiasaan merokok yang baru." Dia juga percaya bahwa tidak ada alat yang bagus untuk mengkonsolidasikan data.

Meneliti Kesehatan Digital

Topik lain yang sangat perlu ditangani adalah peran penelitian klinis yang divalidasi secara digital dalam kesehatan digital. Siapa yang lebih baik untuk mengatasi topik ini daripada staf yang baik di Patient Outcomes Research Institute (PCORI) di Washington, DC? Dari semua kriteria yang dilihat PCORI saat meninjau hibah, mereka menilai kualitas "keterpusatan pasien" dan "keterlibatan pasien & pemangku kepentingan" di bagian atas daftar. (Meskipun kita bertanya-tanya bagaimana hal ini didefinisikan?)

Ming Tai-Seale dari Institut Riset Medical Palo Alto menjelaskan bagaimana temuan mereka menunjukkan bahwa pasien sering tidak suka mengeluh saat keadaan tidak berjalan dengan baik, karena mereka takut diberi label "pasien sulit" yang mungkin kemudian mengalami penurunan kualitas asuhan.

Stephen Friend mengumumkan platform sains kolaboratif berbasis cloud yang disebut BRIDGE - diluncurkan di MedX. Ini akan memungkinkan masyarakat, peneliti, dan penyandang dana berkolaborasi untuk melakukan penelitian klinis yang baik. Dia menyebutkan karya Lund University di diabetes sebagai contoh teknik "menjembatani".

Pada Hari 2, masuk dari panggung ke kanan anak laki-laki pemikir kanker pankreas berusia 15 tahun yang biasa dikenal dengan nama Jack Andraka, yang bertemu dengan Johns Hopkins University. Dia berbicara tentang bagaimana tes kanker pankreas adalah $ 800, artikel ilmiah menghabiskan biaya lebih dari $ 1000, dan 0. 008% orang di dunia memiliki akses terhadap hasil penelitian dan informasi ilmiah lainnya, dan dia meminta solusi atas kekurangan pengetahuan untuk kelas-kelas tertentu. kemanusiaan.Hal ini penting karena pengetahuan adalah penyamaan dunia yang hebat; apakah Anda berkulit putih, hitam, atau Hispanik, Asia, dan lain-lain, hak atas akses pengetahuan harus menjadi hal mendasar bagi semua orang, katanya.

Bisnis Kesehatan Digital

Kesehatan digital sekarang merupakan bisnis yang berkembang pesat. MedX mengadakan serangkaian "Kelas Master" tahun ini, di mana para ahli memberikan kursus intensif mengenai topik tertentu. Satu di crowdfunding dalam perawatan kesehatan dijalankan oleh Sonny Vu ​​dari MisFit Wearables, yang menekankan pentingnya menciptakan cerita yang berarti, jelas, dan relevan untuk konsumen Anda. Dia juga menggariskan frekuensi e-mail pilihan, kapan harus memberantas artikel tentang perusahaan Anda, dan bagaimana memperpanjang batas waktu kampanye crowdfunding lebih dari sekali dapat membuat perusahaan berisiko kehilangan kepercayaan dari konsumen dan investornya. Vu juga berbicara tentang pentingnya menanggapi 300-400 komentar per hari di situs crowdfunding dalam waktu 30 menit, jika tidak, pengulas akan kehilangan kepercayaan (wah!) Dia juga membagikan rincian tentang perbedaan antara Indiegogo dan Kickstarter (dengan Indiegogo menjadi luar biasa pengalaman yang lebih baik untuk tim MisFit). Harga di $ 99 adalah angka ajaib, tampaknya.

Juga, apa gunanya aplikasi seluler dan perangkat kesehatan digital tanpa disain yang tepat? Dennis Boyle dari IDEO dan ePatient Nick Dawson memimpin IDEO Design Challenge, yang memungkinkan kelompok untuk melalui proses langkah demi langkah perusahaan Boyle mengalami penciptaan. Berbagai pasien menimpali bagaimana membingkai "pernyataan masalah" yang tepat agar

mendesain kebutuhan nyata dunia nyata; ini tidak semudah kedengarannya!

Roni Zeiger melanjutkan tema Design Thinking dengan Master Class tentang bagaimana dia merancang antarmuka pengguna SmartPatients yang baru. "Gambarlah sesuatu yang membawa perbaikan tambahan, lalu berulang-ulang berulang-ulang." Yang Yu dari OpenCare, situs pencarian penyedia untuk konsumen, menyarankan agar kita "merancang dari perspektif pelayan" dengan penekanan pada membebaskan pengguna tugas. Diskusi kemudian beralih ke penggunaan prototip cepat (5 hari) di institusi akademik. Kesimpulan umumnya adalah sangat sulit untuk prototipe yang cepat karena persyaratan perencanaan pra-eksekusi yang intens dan analisis pasca eksekusi - dengan kata lain, organisasi besar memperlambat proses. Kanan.

Takeaways

Serupa dengan KTT Konvergensi WLSA 2013, konsensus di antara para pembicara di Stanford Medicine X jelas: pasien yang aktif akan mengganggu sistem kesehatan saat ini. Tantangan masih ada, termasuk membangun pandangan manajemen penyakit kronis (!) Yang berpusat pada pasien, dan kesehatan digital masih dalam tahap yang baru lahir. Tetapi masyarakat yang hadir di sini yakin bahwa insinyur listrik, profesional kesehatan sekutu, ilmuwan komputer, pengusaha, dan pembuat kebijakan membuat langkah cepat untuk memperbaiki perawatan dan pengalaman pasien.

Anda dapat mempelajari lebih lanjut cakupan Pengobatan X dengan mencari

hashtag #MedX, dan mengunjungi saluran YouTube dan umpan foto Flickr mereka.

Lihat juga: MedX p

ost

oleh peserta diabetes ePatient di sini, di sini dan di sini, serta podcast di DSMA Live dan Just Talking. Penafian : Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.