Amal Fibrosis cystic Membuat Perbedaan

Cystic fibrosis adalah kondisi kronis yang menyebabkan lendir terbentuk di paru-paru, pankreas, dan organ lainnya. Hal ini menyebabkan kesulitan bernafas, meningkatkan kemungkinan berkembangnya infeksi, dan berbagai gejala lainnya, yang bervariasi dari orang ke orang. Kondisinya adalah genetik, yang berarti itu berpindah dari orang tua ke anak. Agar memiliki fibrosis kistik, kedua orang tua harus menjadi pembawa gen yang cacat. Alasan kondisinya begitu kompleks dan bisa menimbulkan gejala yang bervariasi, karena ada lebih dari 1, 700 mutasi diketahui itu.

Cystic fibrosis mempengaruhi sekitar 30.000 orang di U. S. dan lebih dari 70.000 di seluruh dunia. Ada sekitar 1, 000 kasus baru yang didiagnosis per tahun, dan lebih dari 75 persen didiagnosis pada usia dua tahun.

Penelitian diperlukan untuk menemukan perawatan yang lebih baik dan kemungkinan penyembuhan. Karena penyakit ini seumur hidup dan dapat mengancam nyawa, orang dengan fibrosis kistik sering membutuhkan dukungan untuk menemukan perawatan medis dan sumber daya lain yang sesuai di komunitas mereka.

Bila Anda menyumbang atau mencari bantuan dari kegiatan amal, Anda ingin memastikan itu salah satu yang dapat Anda percaya. Tujuh organisasi ini melakukan pekerjaan yang mengesankan dalam meningkatkan kesadaran dan memberikan bantuan kepada orang-orang yang hidup dengan cystic fibrosis.

Boomer Esiason Foundation

Mantan quarterback NFL Boomer Esiason meluncurkan Boomer Esiason Foundation pada tahun 1994 setelah anaknya Gunnar didiagnosis menderita cystic fibrosis. Hari ini, ini adalah amal Charity Navigator top-rated, menerima tanda penuh dalam akuntabilitas dan transparansi.

Organisasi mensponsori berbagai program yang dirancang untuk membantu orang-orang di komunitas fibrosis kistik, termasuk beasiswa, hibah transplantasi, video pendidikan, podcast, dan banyak lagi. Gunnar Esiason juga memiliki blog sendiri, dimana ia berbagi pengalaman pribadinya dengan cystic fibrosis.

Kunjungi situs web mereka.

The Cystic Fibrosis Foundation

The Cystic Fibrosis Foundation adalah salah satu nirlaba terbesar dan tertua yang didedikasikan untuk menciptakan kesadaran dan membantu orang-orang dengan penyakit ini. Dengan rating bintang 4 dari Charity Navigator, didirikan pada tahun 1955 oleh sekelompok orang tua anak-anak yang memiliki cystic fibrosis. Selama bertahun-tahun, ini telah berkembang pesat, sebagian besar berkontribusi pada terobosan penelitian dan dukungan yang tersedia bagi orang-orang yang hidup dengan penyakit ini. Ini memiliki 70 bab dan dana lebih dari 120 pusat perawatan di U. S. saja.

Penelitian dan dukungan keuangan oleh Foundation membantu Vertex Pharmaceuticals Inc. mengembangkan obat Lumacaftor, yang dikombinasikan dengan ivacaftor membantu memperbaiki fungsi paru pada orang dengan mutasi fibrosis kistik yang paling umum, F508del-CFTR. U. S. Food and Drug Administration (FDA) memperluas persetujuannya untuk memasukkan anak-anak berusia 6 sampai 11 tahun.

Pada tahun 2016, yayasan tersebut juga mengumumkan pembukaan fasilitas penelitian baru yang didedikasikan semata-mata untuk menemukan pengobatan baru mutakhir untuk mutasi genetik.

Kunjungi situs web mereka.

Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation

The Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation (CFLF) mengambil pendekatan yang berbeda dari badan amal yang lebih tradisional. Fokusnya adalah pada penyediaan hibah rekreasi untuk orang-orang dengan cystic fibrosis, sehingga mereka dapat mempertahankan gaya hidup aktif secara fisik.

Pendiri Brian Callanan didiagnosis dengan kondisi saat lahir. Setelah menyadari dampak positif yang ditimbulkan latihan kepadanya, baik secara fisik maupun mental, dia memulai CFLF untuk memberdayakan orang lain yang hidup dengan fibrosis kistik dan untuk membantu mereka mendapatkan akses ke aktivitas rekreasi yang sehat. Sejak awal tahun 2003, organisasi tersebut telah memberikan lebih dari 500 hibah.

Kunjungi situs web mereka.

Cystic Fibrosis Research Inc.

Didirikan pada tahun 1975, Cystic Fibrosis Research Inc. (CFRI) adalah badan amal dengan rating tertinggi di Charity Navigator. Meskipun CFRI mendanai penelitian fibrosis kistik, sebagian besar upayanya mengarah pada penciptaan dan pemeliharaan sistem pendukung masyarakat untuk pasien fibrosis kistik dan perawat mereka.

Rumah sakit menyediakan kelompok dukungan pribadi bulanan yang dijalankan oleh pekerja sosial yang berkualitas untuk pengasuh CF. Orang yang tidak lokal bisa masuk dan bergabung melalui telepon nasional.

Retret tahunan yang disponsori oleh CFRI membantu orang yang hidup dengan fibrosis kistik dan keluarga mereka terhubung dengan orang lain melalui tantangan yang sama. CFRI juga berusaha membantu keluarga berbahasa Spanyol bergabung dengan komunitasnya dengan membuat DVD dan buletin dwi bahasa.

Kunjungi situs web mereka.

Entourage Emily

Entourage Emily lahir karena kebutuhan. Pendiri dan senam yayasan, Emily, memiliki stadium lanjut cystic fibrosis dan hanya 35 persen fungsi paru-paru. Penelitian ilmiah saat ini tidak berfokus pada perawatan untuk mutasi spesifiknya, jadi Emily, bersama teman dan keluarga, membawa masalah ke tangannya sendiri.

Sejak tahun 2011, Entourage Emily telah mengumpulkan lebih dari $ 2 juta untuk penelitian CF yang menargetkan mutasi langka. Tahun ini, organisasinya diprofilkan oleh CNN. Emily juga dinobatkan sebagai Juara Perubahan oleh Gedung Putih pada tahun 2015.

Kunjungi situs web mereka.

Yayasan Mauli Ola

Saudara James dan Charles Dunlop memulai Yayasan Mauli Ola pada tahun 2007 setelah membaca artikel di New England Journal of Medicine mengutip manfaat air asin untuk orang-orang dengan fibrosis kistik. Baik Dunlops bekerja untuk perusahaan pengujian genetika, Ambry Genetics, dan peselancar yang rajin. Mereka memutuskan untuk menggabungkan gairah kerja dalam upaya membantu orang.

Yayasan Mauli Ola menghubungkan orang-orang dengan penyakit genetik, termasuk yang memiliki fibrosis kistik, hingga berselancar dan terapi berbasis laut lainnya. Pada tahun 2015, Quiksilver Pro Gold Coast, atlet World Surf League dan duta besar Mauli Ola bergabung untuk membawa sekelompok anak-anak setempat dengan cystic fibrosis surfing.

Kunjungi situs web mereka.

Yayasan Rock CF

Emily Schaller memulai Yayasan Rock CF pada tahun 2007. Sebagai seseorang yang hidup dengan fibrosis kistik, Schaller menemukan berjalan untuk menjadi bantuan besar sebagai bagian dari rencana perawatannya. Dia mengkredit kartu kardio biasa dengan membuat paru-parunya mencapai kapasitas fungsinya yang tertinggi sejak kecil.

Tujuan Rock CF Foundation adalah untuk meningkatkan kesadaran tentang fibrosis kistik, penelitian dana, dan membantu mereka yang hidup dengannya mengalami kualitas hidup yang lebih tinggi. Program Foundation's Kicks Back memberi sepatu lari kepada orang-orang dengan fibrosis kistik dan membayar biaya pendaftaran untuk mengikuti pilihan mereka. Emily dan yayasannya ditampilkan dalam berbagai publikasi profil tinggi, termasuk

The New York Times, The Atlantic , dan Forbes . Kunjungi situs web mereka.