Bajak laut Diabetes pada Krisis Harga Insulin | Diabetes Mine

Tentu, pendukung pasien datang dalam berbagai bentuk dan ukuran - dan dengan segala macam kepentingan pribadi yang menarik. Hari ini kami dengan senang hati menjadi tuan rumah tipe 1 Scott Mullins di North Carolina, yang membayangkan dirinya sebagai bajak laut dan jack dari semua perdagangan. Didiagnosis sebagai bayi kembali pada bulan November 1983, ayah berusia tiga tahun yang sudah menikah dengan tiga orang dan penggemar kopi menceritakan sebuah kisah besar kesengsaraan medisnya yang mencakup pankreas spons, Dr. Langerhans (yang menemukan sel-sel yang mengeluarkan insulin), produksi video game, dan bahkan rakasa kesehatan multi-tentakel yang ada setelah dompet kita.

Jadi ambil secangkir java atau apapun yang Anda inginkan, dan tenggelamkan ke dalam POV unik milik Scott di sini di 'Mine today.

Sebuah Cerita tentang Kopi, Aneh dan Insider Chasing - oleh Scott Mullins

Jelas saya menikmati tema bajak laut yang bagus. Tapi mari kita mulai dengan jelas: Mengapa nama online saya Caffeinated Diabetic?

Nah, ungkapan saya adalah bahwa saya bertahan hidup dengan insulin dan kopi. Pada titik ini saya tidak yakin mana yang lebih penting bagi saya.

Cukup meremehkan untuk mengatakan bahwa saya menikmati minum kopi. Anda dapat mengikuti posting berkafein saya tentang kehidupan saya, diabetes, dan konsumsi kopi di Instagram (@CaffeinatedDiabetic) atau Twitter (@DiabeticBarista).

Bulan berikutnya menandai tahun ke 34 saya dengan tipe 1, setelah didiagnosis pada usia 1.

Secara profesional, saya telah bekerja di beberapa bidang yang menarik bagi saya - dari diabetes, game, dan ya, kopi. Saya mengambil jurusan manajemen bisnis di perguruan tinggi, sebelum beralih ke sisi perangkat lunak dan mengikuti kursus sertifikasi Microsoft. Lalu aku mencoba pengembangan video game beberapa tahun yang lalu, tapi belum pernah selesai gelar. Jadi, Anda mungkin mengatakan bahwa saya lebih merupakan "kumpulan semua perdagangan", atau mungkin "Tuan Kopi" karena saya adalah "Master Kopi"? :)

Saya menjalankan sebuah blog video game selama beberapa tahun yang benar-benar membuat saya memulai dan mengizinkan saya mempraktikkan editing foto dan beberapa editing video, dan saya terus melakukan hal-hal itu setelah saya berhenti menulis di situs ini. Situs itu disebut CoffeeWithGames. com, dan itu bukan ulasan video game dan video game biasa; itu lebih berbasis data. Saya akan menunjukkan berapa jam beberapa game Nintendo Wii dilaporkan dimainkan, merekam data untuk game setiap minggu saat tersedia, dan melakukan wawancara sesekali untuk situs tersebut.

Saat menulis ini, saya bekerja di Starbucks selama hari-hari dan saya baru saja mencapai tiga tahun dalam pekerjaan itu pada Hari Kopi Nasional pada tanggal 29 September. Saya mencoba mengerjakan proyek lain di malam hari, dan satu proyek sampingan yang saya jalani. Bekerja dengan perlahan tapi pasti, sebenarnya video game terkait, sementara proyek lainnya berhubungan dengan kopi (surprise!).

Jadi, seperti yang Anda lihat, kopi dan diabetes adalah dua tema besar dalam hidup saya. Bagi keluarga dan teman-teman saya dalam kehidupan nyata, saya hanya Scott - meskipun kita sering bercanda bahwa jika saya adalah seorang bajak laut, mereka akan menjadi kru bajak laut saya yang membantu saya berlayar di puncak dan rendahnya lautan diabetes.

Kisah Diabetes Saya

Diagnosis saya datang pada bulan November 1983 sebagai anak berusia satu tahun. Ibuku mengatakan bahwa gula darahku berada di dekat 800 saat aku dilarikan ke rumah sakit, dan mungkin itu adalah berkah tersembunyi yang membuatku terserang tenggorokan sebelum diagnosisku. Hal itu tampaknya membuat saya kehilangan nafsu makan dan berhenti makan, yang mungkin membantu menjaga agar gula darah saya tidak menjadi lebih tinggi lagi, tapi itu hanya dugaan saya.

Saya berada di rumah sakit selama sekitar dua minggu, sementara mereka mengetahui berapa banyak insulin yang akan bekerja untuk saya, dan ibu saya belajar bagaimana melakukan tembakan saya dan memeriksa gula darah saya, apa yang harus saya makan, kapan saya harus makan, dan semua itu. Setelah dilarikan ke rumah sakit saat didiagnosis, saya untungnya tidak pernah kembali ke rumah sakit karena diabetes saya.

Orang tua saya melakukan yang terbaik untuk membesarkan saya seefektif mungkin dan mereka tidak pernah membiarkan diabetes menghentikan saya melakukan banyak hal yang ingin saya lakukan. Mereka melakukan pekerjaan yang bagus untuk membantu saya menerimanya karena kegilaan itu. Saya bermain pada dasarnya setiap olahraga saat masih kecil dan di SMA saya melakukan pengangkatan tenaga selama tiga tahun.

Tinggi dan Rendah Bertumbuh

Bagi saya, kenangan pertama menggunakan strip tes melibatkan memegang sisi wadah strip dan membandingkan warna strip dengan rentang warna pada botol untuk melihat "rentang" saya gula darah masuk. Bacaan gula darah saya dituliskan. Saya pergi ke sebuah kamp diabetes selama satu minggu satu musim panas, saya pikir itu adalah Lions Camp Louisiana, di mana saya ingat belajar melakukan tembakan saya sendiri, dan terjun ke pertarungan bantal.

Di SMP, saya mengerjakan proyek sains saya tentang diabetes, berdandan sebagai Dr. Paul Langerhans dan membuat model pankreas dari spons dan tabung untuk pembuluh darah dan bagian lainnya. Saya masih memiliki spons pankreas, dan saya yakin ada foto saya di luar sana yang berpakaian seperti Langerhans!

Salah satu cara saya mencoba bertahan di atas diabetes selama bertahun-tahun adalah dengan sering memeriksa gula darah saya. Sangat sering. Ahli endokrin saya mengatakan kepada saya beberapa tahun yang lalu sesuatu seperti, "Anda mungkin satu-satunya diabetes tipe 1 yang saya katakan bahwa Anda terlalu banyak memeriksakan gula darah Anda." A1C saya pada janji itu kembali di tahun 5an, dan dia tidak pernah mengatakan apapun setelah itu tentang berapa banyak yang saya periksa. :)

Saya menjalani beberapa suntikan setiap hari (MDI) dari tahun 1983 sampai sekitar tahun 2002, dan menggunakan pompa insulin sampai tahun 2016, ketika saya mengakhiri perjalanan saya dengan Animas Vibe dan beralih kembali ke MDI secara tidak sengaja saat saya kehabisan persediaan pompa satu akhir pekan karena situs infus yang buruk.

Untungnya, saya mendapat insulin NPH (N) dari Walmart yang telah duduk di lemari es selama dua bulan, dan ini adalah pertama kalinya saya membeli insulin dalam bentuk lama sejak saya berubah untuk memompa 14 tahun sebelumnyaAgak gila bagaimana cara kerjanya. Ini adalah tahun yang gila yang menavigasi rutinitas MDI baru ini, dan ada beberapa kelemahan besar berkat melalui lima jenis insulin yang berbeda - Lantus, Humalog, Novolog, N, dan R - semua karena perubahan biaya dan rencana asuransi.

Asuransi "Cakupan"?

Berbicara tentang biaya yang terkait dengan T1D, "asuransi kesehatan" dan biaya insulin yang saya kira adalah area yang perlu ditangani benar-benar! Inilah yang membawa saya kembali ke MDI, tanpa disadari.

Setahun yang lalu, saya telah mengganti rencana asuransi saya dengan yang memiliki deductible super tinggi, karena berapa banyak premi meningkat pada rencana lama. Karena perubahan asuransi ini, insulin yang saya diresepkan akan menjadi lebih dari $ 300 per botol (!), Sampai saya bertemu dengan yang dikurangkan. Memenuhi deductible akan membawa saya hampir satu tahun penuh. Pengurangan selangit ini membuat asuransi kesehatan saya pada dasarnya tidak berguna bagi saya sebagai tipe 1.

Saya membuat keputusan untuk beralih ke N dan R ketika insulins saya yang lain habis, karena biaya insulin lain pada rencana asuransi saya yang tidak berguna . Hari pertama saya menggunakan N dan R untuk pertama kalinya lagi pada 8 Februari 2017 - mungkin hampir 20 tahun sejak terakhir saya melakukannya.

Saya pernah mendengar tentang biaya N dan R yang lebih rendah dari orang-orang penyandang cacat secara online, dan saya senang saya telah mendengarnya dari mereka ketika saya melakukannya, sebelum masalah pasokan pompa insulin saya dan sebelum asuransi saya rencana berubah untuk yang terburuk tahun lalu.

N dan R jelas bukan yang terbaik atau yang paling cepat bekerja di pasar, tapi menurunkan gula darah saya dan telah membantu saya bertahan setahun terakhir dengan rencana asuransi sampah.

Saya telah meminta orang lain untuk menanyakan tentang penggunaan N dan R selama beberapa bulan terakhir, dan meskipun insulin tersebut tersedia tanpa resep di banyak negara bagian dan dengan harga yang mahal, ini bukan perubahan yang harus Anda lakukan tanpa berbicara dengan doktermu

Seperti dicatat, insulin ini jelas bukan yang terbaik di pasaran; mereka berusia 30+ tahun sekarang. Tapi saya berharap semua orang dengan diabetes yang menghadapi tingkat keberhasilan yang mengerikan dengan harga insulin tahu bahwa insulin ini saat ini tersedia sebagai pilihan, dan mereka dapat berbicara dengan dokter mereka tentang hal itu.

Sayangnya, kita mengetahui setidaknya dua orang T1 yang telah meninggal dunia dalam beberapa tahun terakhir, di beberapa bagian karena rencana asuransi kesehatan mereka berubah, dan biaya insulin yang mereka diresepkan lebih dari yang mereka mampu. Jika saya tidak melihat sesama T1D online berbicara tentang ketersediaan insulins biaya rendah yang lebih tua, saya tidak akan tahu ke mana harus berpaling.

Fakta bahwa saya bahkan harus menyebutkan dan menggunakan merek N dan R ini pada tahun 2017 sangat gila bagi saya.

Apa gunanya "asuransi" kesehatan yang bisa Anda bayar, jika tidak mencakup obat-obatan yang Anda butuhkan dan diresepkan? Apa gunanya yang lebih baru, insulin yang lebih baik, jika pasien tidak mampu membelinya? Mengapa tahun 2017 dan saya menggunakan insulin yang sama untuk mengobati diabetes yang dibeli orang tua saya untuk saya di tahun 1980an?

Saya pikir Amerika Serikat adalah surga keuntungan utama terakhir bagi perusahaan publik di industri kesehatan.Sampai pasar runtuh atau pesaing baru entah bagaimana bisa masuk ke pasar insulin, saya pikir kita terjebak dengan harga terjangkau dengan harga yang lebih baik, dan juga rencana asuransi kesehatan yang ridiculously mahal untuk "menutupi" mereka.

Saya tidak melihat solusi mudah untuk mengatasi masalah harga insulin yang dihadapi PWD di Amerika Serikat. Itu karena kita berhadapan dengan monster keuntungan multi-tentakel di lini depan perawatan kesehatan dan insulin, dengan setiap tentakel menempel pada dompet kita. Rakasa melindungi dirinya sendiri, dengan biaya kami.

Kemungkinan Solusi?

"… Monster keuntungan multi-tentakel di bagian perawatan kesehatan dan harga insulin, dengan setiap tentakel menempel pada dompet kita." Scott Mullins di North Carolina, T1D sejak usia 1

Salah satu solusi yang menurut saya akan berhasil, dan yang saya harap terjadi dengan cepat untuk kita, akan menjadi perusahaan dan / atau dermawan insulin memasuki pasar manufaktur insulin, dan menyebabkan gangguan pasar di Amerika Serikat. Sebuah perusahaan yang mencari keuntungan, tentu saja, tapi yang tidak diperdagangkan menjadi ideal. Menemukan "dermawan insulin" untuk membantu membuka perusahaan manufaktur insulin untuk menyediakan jenis insulin yang lebih baik dengan biaya lebih rendah akan menjadi hebat.

Singkatnya, saya akan puas dengan seseorang yang menjadi seperti Drs. Banting dan Best dan menemukan "penemuan besar berikutnya" untuk kita (lihat: CURE!).

Saya bahkan tidak yakin bagaimana krisis harga ini menjadi sangat akut … mungkin Kekuatan yang Dipikirkan bahwa kita dapat memperlakukan diri kita dengan kayu manis? Atau mungkin mereka mengira kita bisa bertahan hanya dengan kopi saja? Tentu saja saya semua untuk kopi dan kayu manis, tapi bahkan saya (dengan tekad bajak laut saya) tidak dapat bertahan pada mereka sendiri.

Tidak, saya tidak tahu jawabannya, tapi saya terbuka untuk mendiskusikan apapun yang mungkin merupakan solusi nyata untuk masalah yang kita hadapi. Saya pikir penting bagi kita pasien / pendukung untuk tetap berpikiran terbuka dan bersedia mempertimbangkan banyak pilihan. Apapun solusi yang mungkin, tetap berkafein, My Friends!

Bisakah kita juga mengatakan … 'AAAARRRGGG' untuk harga insulin? Terima kasih telah berbagi keprihatinan dan semangat yang menantang dengan kami, Scott!

Penafian

: Konten yang dibuat oleh tim Tambang Diabetes. Untuk lebih jelasnya klik disini. Disclaimer Konten ini dibuat untuk Diabetes Mine, sebuah blog kesehatan konsumen yang berfokus pada komunitas diabetes. Konten tersebut tidak ditinjau secara medis dan tidak mematuhi pedoman editorial Healthline. Untuk informasi lebih lanjut tentang kemitraan Healthline dengan Diabetes Mine, silakan klik di sini.